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Um depoimento importante

A DIGNIDADE DA PESSOA VIVENDO COM DOENÇAS GENÉTICAS: UM DEPOIMENTO
Glória Christina Barbosa[1]

Quando fui convidada para escrever este artigo, falando sobre o Genoma Humano, confesso que, ao mesmo tempo que me senti envaidecida, fiquei muito assustada pois, na realidade, é um tema sobre o qual tenho pouquíssimo conhecimento. No entanto, adoro desafios e minha vida é repleta deles, então por que não aceitar mais um? Além do desafio, tenho um motivo muito especial, que me liga diretamente a este tema: sou portadora de uma doença genética chamada anemia falciforme. Neste momento em que escrevo, meu hemacrócrito está em 19%, o que, no meu caso, me causa dores, mal-estares e baixa imunidade.

A anemia falciforme é uma doença genética, de caráter recessivo, cujo gene pode ser encontrado em cerca de 6 a 10% da população brasileira. A união de pessoas com esta mesma característica genética, representa 25% de possibilidade de gerarem filhos com a doença, contra 50% de probabilidade dos filhos herdarem os traços genéticos (híbridos, porém dominantes quanto à normalidade da pessoa) e os 25% restantes com a chance dos filhos nascerem sem qualquer vestígio da doença. Doença hereditária mais comum no Brasil, a anemia falciforme tem sua origem desconhecida, mas, provavelmente, desenvolveu-se na África, há milhões de anos, devido a uma mutação genética.

Embora haja uma grande incidência nas pessoas da raça negra, muitas pessoas brancas, particularmente provenientes do Mediterrâneo, apresentam a doença. Ela é causada por uma anormalidade da hemoglobina (glóbulos vermelhos), não é contagiosa, porém, nós, falcêmicos, estamos sujeitos a infecções diversas, necroses assépticas, osteomielites, AVCs, meningites, problemas renais, pneumonias, priapismos e tudo o mais que o destino nos reservar. Temos tantas dores que é difícil, para alguém sadio, imaginar a intensidade que atingem - cabe apenas aos "normais" a função de imaginar o quanto deve ser difícil nos manter fortes e o mais importante, vivos. Sofremos

ainda com discriminações e com o descaso de governantes, profissionais de saúde e da sociedade e, mesmo tendo um número significativo de pessoas com anemia falciforme, não conseguimos ser ouvidas. Exaustos de esperar que alguém fizesse alguma coisa por nós, resolvemos ir à luta e nos representar; fundamos a nossa Associação.

A AFARJ tem como objetivos criar condições para uma assistência mais efetiva, fazer com que os falcêmicos continuem os estudos mesmo quando internados, conseguir remédios (em falta nos hospitais) necessários ao tratamento, proporcionar apoio psicológico, integrar o paciente à sociedade, conseguir máquinas necessárias ao tratamento e, até mesmo, cestas básicas, voltadas para a necessidade alimentar de cada paciente pois, geralmente, os pacientes são extremamente carentes, lutar juntamente com os Conselhos Municipal, Estadual e Federal de Saúde por um bom atendimento nos hospitais, divulgar e informar a população em geral, criar espaços e condições para uma maior movimentação cultural dos portadores e, principalmente, ter como prioridade o direito do portador fazendo com que a Lei 3.161, de 31 de dezembro de 1998, seja cumprida.[2] Para isso, contamos com o Decreto 25.573, de 16 de setembro de 1999, que regulamenta a Lei mencionada e institui o Grupo de Trabalho de Anemia Falciforme.

Nasci com 4,5 kg, com cabelo loirinho, saí da maternidade perdendo peso e com uma febre inexplicável. Tanto eu como meus irmãos nos tratamos com um pediatra de renome, porém como sempre estava doente e ele não sabia o que eu tinha, minha mãe trocou de médico e isto, por diversas vezes, inúmeros exames foram feitos e ninguém conseguia diagnosticar o que eu tinha. Durante dez meses, minha mãe conta, eu nem chorar chorava mais, só gemia. Neste período, uma noite minha mãe ficava comigo, outra, a babá. Certa noite, quando minha babá estava comigo, eu desfaleci e ela entrou no quarto de minha mãe comigo no colo gritando: - “Christininha morreu! A Christininha morreu!" minha Mãe me levou a um pronto-socorro onde fui reanimada. Lá fiz mais exames, entre eles, um que ninguém havia ainda pedido. Segundo o médico, só por desencargo de consciência, pois eu não apresentava nenhuma característica das pessoas que tinham aquela doença.

No dia seguinte, minha mãe atende à campainha. O médico que me atendera no pronto-socorro veio pessoalmente informar que, infelizmente, eu tinha a doença que ele achava impossível e que uma equipe médica estava a minha espera para que eu fosse atendida imediatamente. Caso nós não tivéssemos dinheiro, ele pagaria e depois meus pais o ressarciriam. Aos 10 (dez) meses fiz minha primeira transfusão e nem posso dizer quantas fiz até hoje. Ele me indicou um hematologista, que perguntou à minha mãe se tínhamos direito a algum hospital. Mamãe falou que sim, o Hospital dos Servidores do Estado (HSE), mas que nunca havia ido lá, e ele respondeu: -"Mas enquanto ela viver; a senhora nunca mais sairá dele e, com esta doença, rico fica pobre e pobre morre. "Falou ainda que não tinha certeza se eu completaria 1 (um) ano, pois meu coração estava muito comprometido.

Minha mãe saiu de lá em frangalhos: sou a única filha mulher e a caçula, o sonho da vida dela e estava prestes a morrer. Andou o dia inteiro. Chegando em casa, contou a meu pai que falou que, se era de dinheiro que eu precisava para viver mais tempo, ele voltaria a estudar e... se formou em advocacia. Decidiram que eu seria criada como uma criança normal, claro que com as minhas limitações, e o estudo - principalmente para minha mãe - era fundamental pois, segundo ela, "doente e burra era muita desgraça junta ".

Em minha família, nunca houve nenhum caso de anemia falciforme. Eu fui a primeira e a única até hoje.

O diagnóstico demorado se deve a isto e ao fato de, naquele tempo, acharem que só negros eram portadores da mesma. As pessoas estão cometendo este erro quando divulgam a doença e isto, além de trazer um grande malefício às pessoas da raça negra, comprometendo seus empregos, ainda faz com que corramos o risco de termos um número muito grande de crianças brancas morrendo antes de conseguirem ser diagnosticadas.

Esta é uma das minhas preocupações, temos de ver que estamos falando de seres humanos, independente de serem brancos, negros, amarelos ou cor de abóbora, isto é o que menos importa.

Hoje aos 39 anos, quase tudo que descrevi sobre as crises da anemia falciforme eu já sofri e um pouquinho mais. Aos dezoito anos já tinha sido internada cerca de 180 vezes no (HSE), onde me trato até hoje e, embora tenha uns 10 prontuários (atualmente tenho um número muito maior de internações que os citados aos 18 anos de idade), graças a meus pais e dezenas de amigos, consegui graduar-me em bacharel de Direito. Ocupo também o cargo de primeira secretária da AFARJ e faço parte do Comitê de Ética em Pesquisa da FIOCRUZ e do HSE.

Agora posso expor melhor a minha opinião sobre o Genoma Humano. O fascínio que este tema exerce sobre as pessoas, às vezes me assusta, pois tenho medo dos métodos empregados, e dos fins a que serão aplicados. Sem dúvida alguma, gostaria muito que descobrissem a cura da anemia falciforme, assim como as demais doenças hereditárias e as adquiridas que hoje ainda são incuráveis. Quando, aos 20 anos, fiz a minha primeira exsanguíneotransfusão, que é a troca do sangue, meu hematologista, na ocasião era o Michel Tenembaum, disse que minha salvação estava na engenharia genética e que torcia para que eu tivesse força, pois chegaria a ver a cura da anemia falciforme e de outras doenças incuráveis. Acho que ele tem razão e, mesmo não estando tão bem assim, tenho quase certeza de que verei isto. Vamos tirar o "quase".

Uma coisa me preocupa: será que esta cura também vem para mim ou só para crianças que estão com os órgãos vitais comprometidos? Ou apenas para as que ainda vão nascer? Espero que as pesquisas consigam salvar as crianças com esta patologia ou com outras de igualou pior gravidade. Se, para nós adultos, descobrirem uma maneira de atenuar nosso sofrimento, já me dou por satisfeita. Eu aprendi a conviver com minha doença.

Imagino que o grande objetivo da descoberta do Genoma Humano seja dar uma melhor condição de vida às pessoas portadoras de doenças incuráveis adquiridas e, principalmente, às geneticamente transmissíveis e não, excluir o cidadão. Por enquanto, a descoberta do DNA associado à doença apenas dá o conhecimento de que a criança pode vir a nascer com determinada doença. Ainda não se tem a cura.

Venho mais uma vez, mencionar a minha preocupação com a exclusão do ser humano depois que o Genoma estiver todo decifrado, pois receio pelo emprego das pessoas no futuro, imaginando que possa ser pedido um exame de DNA no momento da admissão. Caso se constate que esta pessoa tenha disponibilidade de desenvolver determinada doença ela pode vir a ser excluída do mercado de trabalho, assim como dos planos de saúde. O fato de a pessoa não ser obrigada a fazer o exame de DNA não a protege de absolutamente nada, pois sua recusa pode levar o empregador a lhe negar o emprego, o mesmo acontecendo com os planos de saúde. Seria necessário proibir este exame para admissão no emprego.

Me preocupa também, a volta da mentalidade de Hitler, a defesa da criação de uma raça pura. Claro que queremos o ser humano livre de doenças, porém, não concordo com a criação de uma raça, seja ela branca, negra ou amarela, nem de seres totalmente "laboratoriais"; a evolução do ser por manipulação. O pior é saber que podemos chegar ao ponto de pessoas menos favorecidas, tanto física, econômica quanto intelectualmente, passarem a ser cobaias de outros seres da mesma espécie, isto é, um ser humano cobaia para outro ser humano, que se aproveita justamente destas limitações.

A princípio, acredito que as intenções sejam as melhores possíveis, mas tenho muito receio do que pode ser feito no futuro com tamanho conhecimento. Por este motivo, temos que pensar bem na formulação de nossa legislação, para que não deixemos nenhuma brecha para um uso indevido do Genoma, não esquecendo nunca da ética com a pessoa a ser pesquisada e com a própria natureza.

Não podemos esquecer dos nossos interesses, isto é, da preservação da nossa fauna, da flora e do meio ambiente, controlando quem, como e o quê será pesquisado, tanto pelos estrangeiros, como pelos nossos pesquisadores. E, no caso das pesquisas feitas por estrangeiros se é dada preferência sempre aos projetos que venham gerar mais benefício ao nosso País, assim como, treinamento do nosso pessoal, transferindo seus conhecimentos para nós e beneficiando instituições públicas envolvidas, em caso de apropriação comercial.

É preciso que se saiba que tanto nos leitos de nossos hospitais, como perambulando por todo o País, e pelo mundo, existem milhares de pessoas contando com a descoberta do DNA, pessoas aflitas, assim como eu, precisando de uma solução rápida para nossos problemas. Porém, acredito que estas pessoas, ou a maioria delas, pensem como eu: não adianta o Genoma ser totalmente decifrado se não temos leis que assegurem o futuro da humanidade, que não sejam apenas postas no papel para, no final, serem aplicadas de qualquer forma, ou dando o famoso "jeitinho". Por se tratar de um assunto tão sério envolvendo os Direitos Humanos, a decisão não pode ser unilateral, pois envolve toda a humanidade. Talvez esta decisão deva ser coletiva, mundial, societária, vinda de cada parlamento. Penso que a ética é uma forma que temos para lutarmos contra o autoritarismo.

* * * * * * *

REFERÊNCIAS

EMERICK, Maria Celeste e CARNEIRO, Fernanda. Recursos Genéticos Humanos: Limites ao Acesso. Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 1997.

GARRAFA, Volnei. Declaração de Helsinque - Fundamentalismo Econômico e Controle Social Texto copiado, 2000.


NOTAS

[1] Diretora da Associação dos Falcêmicos e Talacêmicos do Rio de Janeiro (AFARJ) e representante dos Usuários no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da FIOCRUZ.

[2] Lei 3161, 30/1211998, ALERJ, “institui o Programa de Acompanhamento e Assistência Integral às pessoas portadoras do traço falciforme e com anemia falciforme no Estado do Rio de Janeiro”.

 

FONTE: http://www.dbbm.fiocruz.br/ghente/publicacoes/limite/dignidade.htm#_ftn1

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Quando o trabalho proporciona independência

 

Um diagnóstico de doença grave, além de ser um choque para os envolvidos, pode abalar as finanças de uma família. A atenção demandada nos cuidados do familiar pode comprometer trabalho, carreira e renda em um momento em que dinheiro é bastante necessário para as despesas médicas.

Esse foi o desafio enfrentado por Simone Nunes da Silva, ao descobrir que seu marido foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica. A doença neurodegenerativa acaba afetando os músculos, enfraquecendo-os, e dificultando algumas funções do organismo. Essas limitações demandam cuidados especiais e por vezes, dedicação integral de um cuidador. O diagnóstico da doença foi um baque para o casal. Simone percebeu que sua presença em casa se tornaria essencial, visto que ela não tinha condições para contratar alguém para se dedicar a esse cuidado.

A agente Simone Nunes da Silva (Imagem: Acervo pessoal)
 
Foi neste período que ela conheceu a Kunla, há mais de dois anos. A plataforma estava no início, e foi uma amiga que a apresentou ao projeto. O negócio social, apesar de empregar mães com filhos pequenos e este não ser o caso de Simone, compreendeu a sua situação e a agente se tornou um caso de exceção. “A Kunla nos ajudou bastante nesse sentido”, reforça Simone.

Hoje, ela comenta que está muito feliz com a evolução da plataforma. “As oportunidades da Kunla estão aumentando, as ofertas estão aumentando, e isso está me ajudando muito. Além de ajudar nas despesas de casa, me ajuda a ter uma independência financeira”.

Como agente de recrutamento e seleção, Simone celebra que consegue gerar renda e manter interações sociais com sua nova atividade profissional, enquanto se atenta aos cuidados do marido.

Uma parceria de sucesso

Em um dos seus trabalhos como agente, Simone selecionou candidatos para um processo seletivo de menor aprendiz na Servix, empresa da área de TI. Silvana Borges, representante da Servix envolvida nesse processo, comenta que a parceria foi bastante benéfica e facilitou muito a seleção. Segundo ela, os candidatos não apenas chegaram mais preparados para todo o processo, como também se encaixavam perfeitamente no perfil de vaga e nas características desejadas pela empresa. Com isso, a seleção foi mais rápida e eficiente.

O contato entre agente e candidato para a vaga é a peça chave para a contratação bem-sucedida. Neste caso, Simone trabalhou com Guilherme Pessoa Nascimento, morador da zona Sul de São Paulo e com 16 anos. À época, Guilherme comenta que estava procurando uma oportunidade de inserção no mercado.

“A Simone entrou em contato comigo, fazendo perguntas sobre mim e sobre porque eu tinha interesse na vaga”, comenta Guilherme. A partir daí, a agente orientou e acompanhou o jovem no processo, com o envio de currículo e participação nas duas fases da seleção para a vaga de menor aprendiz.

Guilherme foi selecionado para a vaga em sua primeira experiência em um processo seletivo. Ao falar sobre isso, relembra a importância da ajuda de Simone: “ela ajudou bastante, sempre passando dicas, perguntando se eu tinha dúvidas, como estava indo no processo e fazendo a intermediação com a empresa”.

O jovem lembra da surpresa de quando Simone entrou em contato sobre sua aprovação, e chegou a não acreditar na notícia. Ao ver que era verdade, ficou muito feliz com a sua trajetória e conquista.

Simone diz ser estimulante o trabalho de recrutamento e seleção, pois lhe dá a oportunidade de conversar e conhecer pessoas. “Eu gosto muito de fazer esse trabalho, porque me ajuda a exercitar a cabeça, me faz entender as pessoas, conversar com elas, compreender suas necessidades”, destaca.

FONTE: https://medium.com/@kunla.social/quando-o-trabalho-proporciona-independência-6e27ab696a3c

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Ventilação Mecânica na ELA (Pró-Cura da ELA)

Ventilação Mecânica na ELA

A ventilação mecânica domiciliar requer conhecimentos específicos que muitas vezes, diferenciam as estratégias da ventilação na terapia intensiva. Quando se fala em ventilação na ELA, o desafio é maior.

Os componentes mais acometidos são os músculos, principalmente torácicos e
abdominais, favorecendo o que chamamos de aumento na complacência dinâmica do tórax. Outro fator importante e a falta de drive muscular, ou seja, com a progressão da doença o respirador passa a assumir toda a função respiratória, por isso, é fundamental que o profissional entenda
qual é a estratégia ventilatória ideal para manter a ventilação, a oxigenação e o conforto respiratório.

Durante o uso da ventilação não invasiva, é possível manter todo o disparo respiratório sendo realizado pelo paciente, por isso, as modalidades respiratórias chamadas de pressão de suporte são bem indicadas (ET, ST, AVAPS). Estes modos ventilatórios favorecem o descanso muscular, auxiliam a geração de volume pulmonar e favorecem a ventilação.

Nas estratégias ventilatórias invasivas, ou seja, por meio de traqueostomias, existe a necessidade de modos assistidos controlados, que com o passar do tempo serão considerados controlados, uma que vez que a evolução da patologia favorece a abolição do drive muscular. Nestes casos, as modalidades ventilatórias de escolha devem ser: assistidas controladas a pressão (APC, PCV), que podem ser utilizadas em circuitos ativos ou passivos, ou modalidade assistida controladas a volume (AC, ACV), que somente funcionam, efetivamente nos circuitos ativos ou duplos.

Modalidades como ventilação mandatória intermitente sincronizada (SIMV), ventilação com pressão de suporte e volume de suporte (ST/SV), ventilação de controle de volume (VC), são modalidades CONTRA-INDICADAS para estratégias ventilatórias por meio de traqueostomias para pacientes de ELA.

O grande problema de utilizar estratégias ventilatórias invasivas é ocasionar padrões respiratórios anormais, o que significa dificuldade respiratória. Um dos maiores exemplos é a ventilação do tipo “gasping”, que pode ser manifestada como mastigação excessiva, movimento anormal da mandíbula ou Fasciculações abaixo do queixo. Outro modelo de respiração de esforço
e a descoordenação entre a respiração do tórax e do abdome (respiração paradoxal) ocasionada por ajustes de tempo inspiratório ou volume pulmonar muito baixo.

É preciso conhecer bastante estes cuidados ventilatórios relacionados ao modo
ventilatório, porém, a ventilação mecânica não é ajustada apenas por esta escolha, outros parâmetros devem ser observados como: tempo inspiratório, tempo de subida, rampas, etc...


O profissional fisioterapeuta é o mais indicado para a realização destes ajustes, mas É PRECISO CONHECIMENTO, para proporcionar a ventilação ideal para o paciente de ELA.

Alessandra Carneiro Dorça
Fisioterapeuta e diretora técnica da Associação Pró-Cura da ELA. (alessandra@ceafi.edu.br)

Bibliografia complementar


Magalhães CM. Análise da cinemática dos compartimentos da parede torácica nas posições
supino e sentada de pacientes com esclerose lateral amiotrófica [dissertação]. 2011
Andrews JA, Meng L, Kulke SF. Association Between Decline in Slow Vital Capacity and
Respiratory Insufficiency, Use of Assisted Ventilation, Tracheostomy, or Death in Patients With
Amyotrophic Lateral Sclerosis. JAMA Neurol. 2018:75(1):58–64

*paper escrito apenas como informação para a associação Pró-Cura da Ela, sendo destinado a profissionais, pacientes e cuidadores.


* não pode ser utilizado como referência acadêmica

ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ELA

Associação Pró-Cura da ELA

Site: www.procuradaela.org.br E-mail: contato@procuradaela.org.br [2]
https://www.facebook.com/groups/procuradaela/

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França tornou-se também o lar da Declaração dos Direitos da árvore!

A declaração de direitos de árvore foi assinado em 5 de Abril, na Assembleia Nacional. Uma revolução na França, onde ele é considerado como um objeto no atual Código Civil. "A árvore, é considerada um Ser Vivo, sendo como tal, sensível às mudanças no seu ambiente, deve ser respeitado como tal ...", inclui detalhadamente o Artigo 2º dos 5 Artigos.

Na França, 230 anos depois da Declaração dos Direitos do Homem e do Cidadão, a Declaração de Direitos da árvore, composto por cinco artigos, foi proclamada sexta - feira, 5 abr na Assembleia Nacional. O objectivo desta legislação é permitir protecção jurídica das árvores na França.

(espero que rápido se estenda a todos os países!!)

Rumo a protecção jurídica das árvores na França?

"A árvore é um ser vivo   "Aqui é a frase que começa a Declaração dos Direitos da árvore, composto por cinco artigos, e proclamou sexta-feira, 5 de abril, numa conferência das árvores Association na Assembleia Nacional. O primeiro objetivo é colocar a árvore como um ser vivo no Código Civil. E longe de ser louco, este texto deve permitir a protecção legal de árvores na França.

Este projecto é lançado pelo naturalista Georges Feterman, presidente da associação ÁRVORE e apoiado por botânicos, produtores, advogados e parlamentares. Um novo movimento que assim quer reconhecer árvores como seres vivos, mas também integrar o património espécimes notável. A propriedade humana e limpa o lado direito da árvore (artigo 3).

A árvore, um ser senciente que os seres humanos devem respeitar

Em detalhe, a árvore é reconhecida como um "ser vivo sensível às suas mudanças do ambiente" (artigo 2) e não é mais considerado um objeto. Cada parte deve ser respeitado pelo homem: seus ramos, folhas, tronco e também as suas raízes. Para que ela cresça à vontade, o homem deve dar-lhe espaço suficiente e que, "desde o nascimento até à morte natural, seja cidades de árvores ou paisagem" (artigo 3º).

Artigo 4, evoca aqueles outsized "Algumas árvores, julgados excelente por homens, para a sua idade, aparência ou história, merecem atenção extra." E ao detalhe: "Ao tornar-se um património comum bio-cultural, eles têm acesso a um status mais elevado cometer humana protegê-los como 'monumentos naturais'." Se houver mais de 500 na França, um deles é o parque de carvalho de três cabeças dos Cordeliers (Gard) que cerca de 220 anos.

Alerta sobre o comportamento dos seres humanos

Felizmente para tratamento de madeira, o artigo 5 ânimos ainda sobre as árvores que são plantadas e "explorados, necessariamente escapar os critérios acima mencionados."

Os autores explicam sua abordagem: "Este texto tem como objetivo mudar atitudes e comportamentos dos homens, para torná-los conscientes do papel das árvores todos os dias e para o futuro, abrindo o caminho para uma rápida mudança na lei a nível nacional". A ideia é alertar inicialmente sem quaisquer restrições.

Lembre-se, o número de árvores na Terra diminui ano após ano. Países e implementar projetos de reflorestamento. Este é o caso da Austrália, que anunciou planos para plantar um bilhão de árvores até 2050. E porque os resultados do estudo de uma equipe de cientistas descobriu que "mil bilhões de planta árvores poderiam reduzir o aquecimento global "e a perda de biodiversidade. Ao todo, a Terra é coberta com árvores de 3,04 trilhões e este número caiu cerca de 46% desde o início da civilização humana.

NOTA: Nao conferi totalmente a tradução do artigo! Espero que me perdoem!

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Um trabalho que pode ser copiado!

SANTA CASA REALIZA DESEJO DE PACIENTE EM CUIDADOS PALIATIVOS

9 de setembro de 2019, 09:45

Equipe se mobilizou para levar Luciano Araújo Barro, de 43 anos, para ver o mar pela última vez. (foto: divulgação)

No dia 24 de agosto, o motorista Luciano Barros, 43, nem podia imaginar o que estava para acontecer em sua vida. Internado, o paciente diagnosticado com câncer – e em cuidados paliativos após constatação de metástase -, teve o sonho de ver e sentir o mar, ao lado de sua família, realizado por parte da equipe que integra a Comissão Interna de Cuidados Paliativos da Santa Casa de Piracicaba. E tudo isso só foi possível graças aos funcionários do Hospital, que não mediram esforços para fazer esse grande dia acontecer!

Dias antes, ele havia sido internado devido à desidratação e fraqueza decorrentes da doença. Luciano já não estava mais se alimentando e tinha muita dor e vômitos, pois com o avanço da doença, as medicações surtem pouco efeito. No entanto, ao saber que a equipe multiprofissional da Santa Casa estava disposta a realizar seu sonho, ele logo apresentou melhora.

“Naqueles dias, chegamos a pensar que não daria tempo de realizar o desejo do Luciano, pois ele estava muito mal. Mas, assim que falamos da nossa intenção, ele começou a apresentar melhora e, no dia da viagem, estava disposto e passou bem o tempo todo”, disse o enfermeiro Devandro Santos, supervisor e membro da Comissão Interna de Cuidados Paliativos.

A médica Astrid Giorgia Machini Zanatta, que acompanha o caso de Luciano, disse que tudo começou quando ela entrou na enfermaria da Unidade de Oncologia, onde o paciente e sua família estavam sendo orientados sobre o tratamento paliativo, aplicado quando não há mais proposta curativa.

“Eles entraram em desespero, foi difícil; mas precisamos falar sobre o estágio de metástase da doença e explicar que, naquele momento, o lugar dele não era no hospital, mas ao lado de sua família para aproveitar todos os momentos”, conta a médica. Segundo ela, no mesmo dia, a equipe solicitou que Luciano fizesse uma lista de coisas que ele desejava e a primeira que ele citou foi ir à praia.

A equipe, então, orientou a família a levá-lo, mas ele estava instável e voltava ao hospital com frequência por conta da fraqueza, náuseas e dor; situação que gerou medo em Luciano. “Quando soube que o problema dele era o medo, chamei sua esposa Claudineia e me propus a trocar meu plantão para acompanhá-lo à praia”, contou Astrid. Ela revela que, diante do entusiasmo de Luciano, conversou com o enfermeiro Devandro, que se propôs a ir também e prontamente comunicou a psicóloga Paula Maia e a administração do Hospital.

“Havia risco? Sim, afinal ele é um paciente oncológico grave que havia passado por cirurgia e apresentava dor em picos”, disse a médica, explicando que a situação, bem como o que poderia acontecer, foi esclarecido à família.  “Lembramos, porém, que se algo acontecesse, estaríamos todos juntos e eles toparam”, revelou.

No caminho para o Litoral Sul, Luciano foi no carro com a médica Astrid, sua esposa e o filho caçula. “Até chegarmos à praia coloquei as músicas que ele gostava de ouvir. Foi visível a emoção dele e de sua família. Mas o que mais me tocou foi quando ele olhou nos meus olhos e falou da felicidade que a equipe estava proporcionando não só a ele, mas a toda sua família”, disse Astrid, lembrando que, o ver os filhos e a esposa naquele momento, ele chorou. “Aquela vivência não tem preço; foi um presente para mim, como ser humana”, ressaltou a médica.

Durante todo aquele dia, a equipe informou que Luciano não se queixou, não teve náusea e se alimentou muito bem, o que não ocorria mais. “Não podemos esquecer que o tratamento não é apenas do corpo do paciente, mas também da mente e da alma”, disse Astrid ao revelar que a  viagem foi um verdadeiro remédio para o paciente, que precisava desse momento com os filhos para que essa imagem pudesse ser registrada em suas lembranças”.

A viagem contou com todo aparato necessário para atender às necessidades de Luciano, monitorado pela equipe durante todo o tempo.

Ao ver o mar, sentir a areia e a água, Luciano foi tomado pela emoção, que contagiou a todos. “Foi incrível, emocionante. Impossível conter as lágrimas neste momento único. Essa viagem é a prova de que os cuidados paliativos vão além das paredes do hospital. Como profissional, digo que foi enriquecedor em termos técnicos; como ser humano, digo que essa foi uma das maiores emoções que senti na minha vida”, disse Devandro.

Para a psicóloga hospitalar Paula Maia, o sentimento foi de gratidão por participar de um momento tão importante para aquela família e dividir com ela momentos de dor e tristeza, misturadas com alegria e conforto. “Estamos ainda mais convictos de que cuidados paliativos não envolvem apenas os momentos das noticias ruins; mas também de amor, carinho, compreensão e acolhimento ao paciente e seus familiares”, salienta.

Pelas redes sócias, Bruna Barros, uma das filhas de Luciano, agradeceu a equipe da Santa Casa. “Agradeço de coração por todo cuidado, carinho e amor que todos vocês têm pelo meu pai, ajudando-o realizar o sonho que ele tinha de voltar a ver o mar. Para nós, isso era quase impossível devido ao medo e ao seu estado delicado de saúde. Mas vocês deixaram suas casas e suas famílias para estarem conosco neste momento. Vocês são maravilhosos!”, relatou.

 

MOMENTO DELICADO

Lidar com a morte quando não há mais esperança de vida é uma situação extremamente delicada para a grande maioria das pessoas. Porém, esta é a realidade quando a medicina esgota todas as possibilidades de tratamento e não há mais o que ser feito a não ser os cuidados paliativos para que a pessoa sofra o menos possível.

Por isso, o cuidado paliativo tem se configurado como um ramo crescente da medicina, já que nele é possível lidar não apenas com os sintomas físicos, mas também com as questões emocionais e espirituais dos pacientes e seus cuidadores.

“Ao passo que a medicina avança em protocolos de segurança, que são importantíssimos, pois aumentam os índices de cura, há também o outro lado da medicina, que tem focado mais no ser humano, pois o conceito de cuidados paliativos tem como base a humanização, principalmente em casos de doenças terminais” ressalta Astrid.

Segundo ela, os cuidados paliativos ajudam os familiares a lidarem com a sensação de impotência diante da morte iminente, com o sentimento de dor, sofrimento e também com questões práticas do dia a dia, como lidar com a perda de apetite típica do final da vida, por exemplo. “Os cuidados paliativos ajudam todos a se prepararem para as mudanças físicas e psicológicas que podem surgir e a maneira mais saudável para gerenciar essas situações”, disse. (SCP/Diretor Técnico: Ruy Nogueira Costa Filho- CRM 39.044).

FONTE: http://www.jornaldepiracicaba.com.br/santa-casa-realiza-desejo-de-paciente-em-cuidados-paliativos/

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Alterações no metabolismo de gordura estão ligadas à progressão da Esclerose Lateral Amiotrófica

Pesquisadores do Instituto de Química da USP são pioneiros na análise do conjunto de lipídios do sistema nervoso, conhecimento que pode ajudar a desenvolver novos tratamentos

Por Fabiana Mariz - Editorias: Ciências da Saúde 

 Arte: Jornal da USP

Um estudo observacional, realizado por pesquisadores do Instituto de Química (IQ) da USP e do Cepid Redoxoma, trouxe achados importantes relacionados à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa que afeta os movimentos e a respiração. O grupo investigou todos os lipídios presentes em tecidos do sistema nervoso central de ratos portadores de ELA e mostrou que há um acúmulo de ésteres de colesterol e uma diminuição dos níveis de cardiolipina na medula espinhal desses animais. Os resultados estão no artigo Alterations in lipid metabolism os spinal cord linked to amyotriophic lateral sclerosis, publicado no periódico Scientific Reports em 12 de agosto.

Os lipídios – ou moléculas de gordura – são encontrados em grande quantidade e variedade no SNC e desempenham funções importantes: controlam a fluidez das membranas celulares e formam uma espécie de capa chamada bainha de mielina, que envolve os axônios nos neurônios e facilita a transmissão de impulsos elétricos. Alterações no metabolismo lipídico em neurônios estão associadas ao envelhecimento e ao aparecimento de doenças neurodegenerativas. “Essas alterações poderiam ser consequência do estresse oxidativo e do aumento de radicais livres”, explica Adriano Britto, primeiro autor do estudo. “O nosso objetivo foi entender a relevância dessas moléculas na progressão da ELA.” O estresse oxidativo é o desequilíbrio entre a produção de radicais livres, prejudiciais às células, e de antioxidantes, que as protegem destes danos.

Estudos anteriores já haviam descrito a presença e o aumento desses compostos no sistema nervoso. O que o grupo fez de novo foi, por meio de uma técnica chamada espectrometria de massa, caracterizar e quantificar todas as moléculas de gordura no cérebro, dando um passo adiante na busca por novos tratamentos.

Experimentos e resultados

Os cientistas usaram um modelo animal que apresenta os sintomas da doença somente na fase adulta. Os ratos SOD1-G93A expressam uma quantidade elevada da proteína superóxido dismutase, que tem um papel antioxidante e combate a formação de radicais livres. “Expressão” é o termo usado para dizer que um gene está ativo, codificando proteína. “A SOD-1, quando mutada, deixa de combater o estresse oxidativo, se agrega e produz um aglomerado que causa danos às células”, enfatiza Adriano Britto. Para efeitos de comparação, animais selvagens (wild type), isto é, sem a mutação, foram utilizados como controle.

Tecidos do córtex motor e da medula espinhal  – regiões mais afetadas nesse modelo – dos ratos foram retirados para análise em duas fases: aos 70 dias de vida, quando ainda não demonstram sintomas, e aos 120 dias de vida, quando a doença já está instalada. “Nesse estágio, os animais apresentam todos os sintomas da doença e várias paralisias”, relata Sayuri Miyamoto, professora associada do IQ e coordenadora do estudo.

Os resultados mais interessantes foram observados na medula espinhal. “Entre as 406 espécies de lipídios quantificados, encontramos um aumento significativo dos ésteres de colesterol, também conhecidos como lipídios de armazenamento, e uma redução dos níveis de cardiolipina”, diz Marcos Yukio Yoshinaga, biólogo responsável pela análise lipidômica no estudo. “Encontramos ésteres de colesterol na circulação sanguínea, em outros órgãos, mas no cérebro não é comum a presença desses compostos.”

Ésteres de colesterol estão presentes no plasma humano (líquido amarelado que compõe o sangue) e no fígado, por exemplo, e uma de suas funções é o transporte de colesterol para o corpo. Uma parte do colesterol humano existe esterificado, ou seja, ligado a um ácido graxo. No entanto, o estresse oxidativo e a disfunção mitocondrial são fatores que acabam induzindo os neurônios a produzir mais colesterol. Mecanismos similares já foram descritos na doença de Alzheimer, porém os que estão envolvidos nesse processo ainda não estão claros. “Nossos dados mostram não só o aumento desses ésteres de colesterol, como também a diminuição de um lipídio da mitocôndria, chamado cardiolipina”, complementa Sayuri.

A cardiolipina é encontrada na membrana interna da mitocôndria e desempenha um papel importante na estrutura e na função dessas organelas. Em condições normais, o astrócito, uma das células mais abundantes no cérebro, capta glucose da circulação sanguínea, converte em lactato e o transfere para o neurônio. O lactato é oxidado, vai para a mitocôndria e gera o ATP, que é a energia necessária para o neurônio funcionar adequadamente. “Essa diminuição dos níveis de cardiolipina nos diz que há alguma disfunção na mitocôndria”, diz Sayuri. “Quando há um problema na organela, o mesmo oxigênio – que seria utilizado para produzir o ATP – recebe um elétron, vira um radical livre e ataca outras biomoléculas.” Níveis aumentados desses radicais livres, também chamados de espécies reativas de oxigênio (ROS, em inglês), promovem a síntese aumentada de lipídios nos neurônios, os quais posteriormente se acumulam na forma de gotículas lipídicas em células da glia.

Adaptado de Scientific Reports1x1-pixel.png

No córtex motor, foram identificadas e quantificadas 285 espécies de lipídios, classificadas em 26 subclasses. Nos ratos mais velhos, os cientistas observaram um aumento de esfingolipídios (componentes da bainha de mielina), provavelmente associado à idade dos animais.

Causas desconhecidas

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma das principais doenças neurodegenerativas ao lado das doenças de Parkinson e Alzheimer. Suas causas ainda são desconhecidas, mas estudos apontam que 10% delas estão associadas a fatores genéticos. Segundo dados do Ministério da Saúde, a patologia acomete 2.500 brasileiros por ano.

A doença afeta os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal. A curto e médio prazo, o paciente sente um enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e torna-se incapaz de mover os braços, as pernas e o corpo. Geralmente, as pessoas com ELA vivem de três a cinco anos anos após o início dos sintomas.

“A força desse trabalho está em fornecer informações novas sobre análise lipidômica”, explica Marimélia Porcionatto, professora associada do Departamento de Bioquímica da Universidade Federal de São Paulo, a Unifesp. “Entender os mecanismos envolvidos na formação desses lipídios abre perspectivas para desenvolvimento de fármacos que poderiam salvar e impedir a morte dos neurônios”, completa Adriano Britto.

Mais informações: e-mail miyamoto@iq.usp.br, com Sayuri Miyamoto

 

 

 

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3560350940?profile=originalPara comprar o livro siga os passos abaixo:

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O livro poderá ser enviado para qualquer parte do Brasil

 

“A HERANÇA DE DEUS: a saga dos escolhidos” é um livro de produção independente escrito por Cezar Augusto Xavier Moreira.

Dr. Cezar Augusto Xavier Moreira, habituado a olhar o ser humano em sua totalidade, abraçou a medicina e exerceu a função de cirurgião até 2014. Profissional dedicado manteve acesa a chama do espírito científico e continua desenvolvendo a pesquisa sobre a mutação genética na Esclerose Lateral Amiotrófica. O livro aborda com profundidade a história de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica Familiar Tipo 8, conhecida pela sigla ELAF 8 ou ELA 8. Trata-se portanto, de um livro que reúne uma grande família brasileira e que muito tem a nos ensinar.

A doença era conhecida por pouquíssimas pessoas até a década de 1990. Por meio das histórias e crônicas escritas por sua mãe e pela experiência de vida em família, Cezar iniciou o processo de descortinamento de algo que o intrigava quando perambulava pelos cantos da sua casa de infância.

Num momento da sua vida definiu um dos objetivos que permanece até hoje: examinar profundamente o passado e escarafunchar a história dos seus ancestrais, para junto com estudiosos e outros protagonistas do mesmo cenário, encontrar novos caminhos que levem à compreensão da origem da ELA.

Nas linhas e entrelinhas do livro você encontrará emoção a todo instante. Por vezes, lágrimas rolam face abaixo. Impossível contê-las.

Uma obra especial, escrita com palavras do coração, apresenta-nos detalhes do cotidiano de famílias com ELA8 cheios de sensibilidade, que levam ao processo de reinvenção da vida de cada um deles e da nossa também. “São famílias entrelaçadas por um fio de esperança, que desde muito cedo aprendem a desenvolver um olhar diferenciado, para assim compreender-se, sentir-se, conhecer-se e atrever-se a acreditar que é possível viver na incerteza do que virá, do como será e de que maneira a existência se desenrolará consigo e com o outro.”

A genuína pré-ocupação de Cezar consigo levou-o ao pleno encontro com a grande família, desvendou mistérios, abriu a cortina e encontrou um novo mundo de possibilidades, rico em histórias que tocam a nossa vida.

Impossível não emocionar-se, afinal, o livro mantém em sintonia ciência e alma.

Longo caminho percorrido…

Pesquisas, descobertas, fortalecimento de laços afetivos, um caminho de pedras, que proporcionou e ainda proporciona o abraço cheio de esperança. Esperança visível na incansável luta junto à vida das famílias com ELA8 e que, por este intermédio, poderá até desbravar a origem e a cura da ELA.

O livro de Cezar traz o perfume da vida, da esperança e da compaixão porque compartilha a paixão, os desejos, os sofrimentos e o amor pela vida.

Dr. Cezar prepara o segundo livro a respeito da árvore genealógica da grande família e afirma:

 “O objetivo do primeiro livro era trazer a público o nosso grito de socorro e, ao mesmo tempo aglutinar nossa imensa família, até então dispersa  e perdida nesse mundo de Deus. Parece que o objetivo foi alcançado. O segundo livro tem como objetivo atualizar nossa, já imensa árvore genealógica, falar dos progressos alcançados, das pesquisas em andamento, dos nossos anseios, das nossas esperanças, dos nossos dramas e das nossas habilidades. Pretendo incluir alguns relatos dos nossos primos. Enfim, mostrarmos ao mundo, que, apesar de sermos raros, temos direitos como qualquer cidadão. Queremos ser conhecidos, reconhecidos  e cuidados.”

Estamos ansiosos para ler o novo livro. E aproveito para convidar você que ainda não leu o primeiro livro que o adquira já, uma vez que restam pouquíssimos exemplares.

Com carinho, abraços e esperança,

Vania de Castro

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Texto de Ricardo Leal de Abreu

Ricardo me surpreendeu com esse texto e pediu que eu

divulgasse, pois pode ajudar alguém mais

(longo, mas vale a pena!)

Divulgado por Hilda Borges - esposa de Ricardo.

ATENDIMENTO PSICOLÓGICO DOMICILIAR,

SOB A ÓTICA DO PACIENTE

Autor: Ricardo Leal de Abreu, engenheiro eletricista,

com esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Introdução
Este pequeno texto tem como objetivo apresentar

as expectativas dos pacientes atendidos, em domicílio,

por profissionais de psicologia. Relata a minha experiência,

já que estou sendo atendido por quase dez anos. 
Em relação ao atendimento, cabe lembrar que só precisa

de atendimento domiciliar, pacientes que possuem

enfermidades que impedem o seu deslocamento. 
Eu possuo uma doença degenerativa, que faz com que

a doença vá se agravando com o passar do tempo. 

Dividi em três fases, depressão, euforia e aceitação,

ou seja, o diagnóstico, a esperança de cura

e a aceitação da doença.

Depressão

Após o diagnóstico da doença, o paciente, pode entrar

em um quadro depressivo se não tiver

um acompanhamento psicológico.

Esse quadro depressivo está ligado ao diagnóstico

da doença e da falta de perspectiva de vida

após o diagnóstico. No meu caso, a estimativa

de vida era de apenas três anos.

Abaixo estão algumas frases que o paciente

espera ouvir do psicólogo: 

Estou aqui para o que precisar.

Você não está sozinho.

Não existe culpado para o que está acontecendo.

O que eu posso fazer por você?

Está precisando de algo?

Vamos conversar?

Após o diagnóstico da doença o paciente entra

num estado de tristeza profunda e precisa de um apoio

psicológico para não entrar em um quadro depressivo. 

Passa pela cabeça dos pacientes coisas como:

A minha vida acabou. 

O que vai ser da minha família?

Eu não vou ver meus filhos crescerem.

Já que eu não tenho mais perspectiva de vida,

vou me matar para acabar com o sofrimento.

A partir desse ponto, temos duas alternativas,

começar o tratamento a base de medicamentos,

ou fazer o tratamento através da linguagem,

ou seja, através da palavra.

Usando a linguagem, parece ser o mais correto.

Para que ficar tomando antidepressivo, ficar se intoxicando,

sem falar nos efeitos colaterais e na dependência? 

A filosofia ajuda com exemplos:

Na Grécia antiga viveu um filósofo chamado Antifon,

que ficou conhecido como o criador do “Hospital de almas”.

Antifon foi o precursor da psicanálise. Ele dividiu

a mente em duas partes:

Uma parte iluminada (consciente). 

Outra parte, que ele chamou de obscura (inconsciente). 

Na obra de Freud não existe nenhuma menção a Antifon,

mas a semelhança é impressionante. 

Antifon era atomista, ele via os problemas do corpo

e da alma como uma coisa só e dizia que todo o

problema do corpo estava na parte obscura da mente. 

O tratamento de Antifon consistia em trazer o problema

para a parte iluminada da mente, para poder tratá-lo

através da palavra ou da interpretação de sonhos. 

Outro exemplo vem de Epicuro, que fazia

verdadeiras sessões de psicanálise no seu jardim.

Epicuro, dizia que a felicidade deveria ser atingida

através do prazer, mas não é qualquer prazer,

é o prazer pelas coisas simples. 

Se um homem atende as suas necessidades básicas,

sua satisfação de existir é imediata, ele experimenta

a tranquilidade, pois precisa de poucas coisas para

satisfazer tais necessidades e desejos.

São prazeres simples e atendidos de

forma moderada, comedida.

A partir do que disse Epicuro, o psicólogo pode mostrar

ao paciente, que nem tudo está perdido,

pois a vida continua e que não há razão

para entrar em desespero

e assim reverter o quadro depressivo.

Espinosa e Nietzsche também podem ajudar,

em relação à valorização da vida. Os dois disseram,

cada um a sua maneira, que a vida deve ser vivida

com intensidade e determinação,

como se fosse única. A vida é o bem mais

precioso que nós possuímos.

Euforia

Nessa fase, o paciente entra numa esperança de cura

e começa a acreditar que a doença não vai evoluir.

As seguintes coisas passam pela cabeça do paciente:

A doença não vai me atingir. 

A doença não vai evoluir. 

Eu vou superar tudo isso. 

Apesar da euforia, a doença evolui e vem a frustração.

Nesse ponto, se não tiver apoio psicológico,

o paciente pode voltar para a fase depressiva. 

O psicólogo deve incentivá-lo

a atingir a última fase, a aceitação. 

A filosofia pode, mais uma vez, ajudar. 

Espinosa e Nietzsche, através da valorização da vida,

dizem que a vida deve ser vivida com intensidade e

determinação, mesmo na adversidade.

O psicólogo deve direcioná-lo para a aceitação, nessa fase,

começa-se a resolver os problemas causados pela doença.

Aceitação

Nessa fase da doença, o paciente pode usar a aceitação

como instrumento de transformação. 

Aceitar a doença é o começo para conseguir superar

a adversidade e começar a conviver, de uma maneira

consciente e digna, com a doença.
Mas como? Aceitar a doença significa transformar

o sofrimento em algo suportável, para que a vida seja

prazerosa e a doença não signifique o fim do prazer de viver.

Recorrendo, mais uma vez à filosofia:

Na Grécia existiu um movimento filosófico,

chamado estoicismo, esse movimento dizia que para atingir

a ataraxia, que é a felicidade plena, nós temos que amar

a vida como um todo. Amar todos os aspectos da vida,

os momentos bons e as adversidades. Mas como amar

as adversidades? A resposta está na aceitação.

Para Nietzsche, nós temos que amar a vida plenamente.

Sim, amar a vida como ela é, amar todos os aspectos da vida,

os momentos bons e ruins.
Nietzsche, no seu livro mais famoso, Assim falou Zaratustra,

o profeta fala sobre o super homem, que alguns traduzem

por além do homem, ele fala que o super homem

só pode evoluir através da aceitação.

Tudo passa pela aceitação, só podemos transformar

a nossa vida através da aceitação.


Conclusão

Nesse texto, eu procurei descrever a minha experiência

com atendimento psicológico ao longo dos quase dez anos

do diagnóstico da minha doença. 

Nesse tempo, várias coisas passaram pela minha cabeça.

Até terminar com o sofrimento, interrompendo a minha vida,

foi cogitado. Quando temos um problema sem solução

tudo passa pela nossa mente. 
A fase depressiva é sem dúvida a mais importante,

sendo indispensável o apoio psicológico. 

A filosofia foi muito importante para ajudar

a superar todas as dificuldades. 

Filosofia vem do grego, que significa “amor pelo

conhecimento”, foi aonde eu fui buscar forças

para transformar o sofrimento em amor à vida

e dar um novo significado para sofrimento.

Espero que a minha experiência sirva para outras pessoas

que estejam passando por situações semelhantes a minha.

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NOTA DE ESCLARECIMENTO

Há alguns dias estamos sendo questionados sobre a suplementação do produto LEAP 2BFit para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica/Doença do Neurônio Motor.

A Dra. Cristina Salvioni, nutricionista, Vice-Presidente da ABrELA

e doutoranda e mestre em neurociências, se posiciona sobre o assunto:

“Não há qualquer comprovação científica de resultados que apontem melhora na evolução da doença com o consumo do produto. A suplementação aleatória de produtos contendo grandes quantidades de vitaminas e mineras podem trazer malefícios a outros sistemas entre eles a sobrecarga renal. Além disso, não sabemos como e se o suplemento em questão irá atuar na evolução da doença podendo inclusive ser desencadeador de mais morte neuronal como já comprovado com a suplementação com alguns aminoácidos específicos.

O tratamento nutricional do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica deve ser individualizado e a prescrição de suplementos nutricionais depende da análise clínica do paciente o que inclui o momento da evolução da doença em que ele se encontra. Portanto, um profissional nutricionista que conheça as características da doença é indispensável, tendo em vista que o cuidado nutricional adequado pode mudar o prognóstico do paciente com ELA.”

A imagem pode conter: Cristina Salvioni, close-up
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O Canto do Mar

O CANTO DO MAR
Sônia ferreira

Às vezes alegre,
Às vezes triste,
É o Canto do Mar...
Suas ondas tão fortes,
Batendo tão bravas,
Parecem cantar...
Um canto de morte,
Talvez de sorte,
P'ra quem quer navegar...
Na chuva, na lua,
Na proa d'um barco,
nas ondas do Mar!...

Saiba mais…

3560351012?profile=originalPessoal, no 4º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA, no dia 1º de Junho, logo antes do almoço que será servido gratuitamente a todos os presentes, teremos a última palestra no anfiteatro, do nosso querido amigo Ricky Ribeiro que foi diagnosticado com ELA há mais de dez anos e tem múltiplas atividades como o portal Mobilize e agora seu livro Movido pela Mente ! Imperdível!

Inscrições: www.sympla.com.br/procuradaela

Equipe Pró-Cura

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Conheçam um pouco mais o artista Marcelo Xavier!

3560350841?profile=originalDifícil precisar em que ponto da vida a arte gruda na gente e não solta mais. Em mim, desconfio ter sido na minha infância em Vitória com a descoberta da fantasia, da imaginação, da criação possíveis, ali, ao alcance da mão. O habitat dessa arte-criança não poderia ser melhor: uma rua sem carros, uma turma de amigos, repertório diverso de brincadeiras, uma imensa catedral em construção, um porto e seus navios, um bonde a me levar ao colégio, ao piano, ao mar. Modelando bonecos de barro, inventando casa mal-assombrada, desenhando já pressentia a arte-brinquedo a me enredar. Nas férias de julho e dezembro em Ipanema, cidade de Minas em que nasci e saí aos cinco anos, sentia que a arte estava lá grudada provocando: desenha, colore, modela... Eu obedecia, com muito prazer. No trem que me trouxe de mudança para Belo Horizonte, a arte-adolescente veio na bagagem. Com ela pintei muros, toquei violão, modelei os Beatles em massinha, descobri a noite, registrei sentimentos e pensamentos novos com palavras verdes. Certo dia acordei cabeludo, de barba e bigode. Eram os anos 1970. A arte-adulta estava lá, dividindo cama e sonhos comigo. A essa altura, mandava e desmandava em mim. Entrou em minha cabeça, mudou tudo de lugar, varreu velhos conceitos e preconceitos, aumentou o alcance dos sentidos, me fez mergulhar de corpo e alma no mar do mundo. Como um guia, me indicava caminhos da criação. Fiz cenários, figurinos, adereços para teatro, shows musicais, carnaval, livros infantis e adultos, programas de tv, vídeos, intervenções urbanas, exposições e oficinas para crianças e adultos. Há vinte anos, a arte-minha teve que abrir mão de parte do seu domínio. Esclerose lateral amiotrófica é o nome da nova inquilina. Chegou mudando muita coisa também: trocou passos por rodas, reduziu mobilidade e acessos, impôs limitações físicas. Porém, a arte-madura nunca me deixaria, entregaria os pontos por condições adversas do corpo. Sua força vital se preserva no que chamamos alma. É ali onde ela resiste, grudada, como sempre, até a chegada do ponto final.

 

Marcelo Xavier

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Legado para Educação Infantil - Marcelo Xavier

Educação - Belo Horizonte, MG

Queremos deixar um legado para a educação infantil, a partir de uma plataforma que irá disponibilizar partes relevantes da obra do artista Marcelo Xavier, construída durante 50 anos como escritor, ilustrador e artista plástico, trilhando seu caminho principalmente para as crianças.  

 

Como faremos isso? Construindo um site que vai contar a história do Marcelo com a arte ao longo dos 50 anos e com a arte-educação nas últimas três décadas. Seus livros e a mensagem principal de cada um, premiações e principalmente, distribuição de conteúdos gratuitos de arte-educação acessíveis a todos e um curso, de 5 horas, gravado e editado de forma profissional, em alta resolução, voltado para educadores (professores e pais).

 

O objetivo deste curso será transmitir o método de arte-educação criado e desenvolvido pelo artista, intitulado Chave de massinha, que tem como base o trabalho de ilustração tridimensional com massinha que usou na maioria dos seus livros. O curso será disponibilizado em versão gratuita e outra versão paga, sempre com uma porcentagem de vagas sociais, gratuitas, para educadores de baixa renda ou escolas carentes.

 

Dessa forma, o objetivo específico desta campanha é custear o site, a produtora que realizará a gravação e edição dos vídeos utilizando 2 câmeras capazes de transmitir as modelagens em detalhes, a agência de comunicação que irá trabalhar a formatação desse trabalho e divulgação do mesmo e uma parte simbólica do trabalho de um assistente nessa grande estruturação. Um empurrão inicial fundamental para que o legado se torne real!

 

Marcelo Xavier, hoje com 70 anos, segue seu caminho há 20 anos acompanhado pela ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), doença degenerativa que limita progressivamente seus movimentos. Cadeirante há 10 anos, Marcelo segue produtivo, motivado, sempre lutando por causas do bem comum, mas podemos dizer que possui uma saúde frágil e que é um “sobrevivente”. Um de seus sonhos é deixar sua obra estruturada de forma que ela possa permanecer no mundo fazendo o bem a gerações futuras, principalmente para nossas crianças.

Marcelo Xavier possui as maiores premiações da literatura infantil do Brasil (possui 20 livros publicados), que tem gerado um grande potencial de transformação e impacto em milhares de escolas ao longo de 30 anos realizando as oficinas de massinha de norte a sul, leste, oeste do Brasil, somando-se à admiração e até adoração de milhares de fãs ao longo de todo esse tempo, tornando-o uma figura pública. Tudo isso nos faz ter certeza de que precisamos colocar energia na entrega desse legado à sociedade. As pessoas clamam por Marcelo Xavier. Querem vê-lo, ouvi-lo, “segui-lo”.

Como eternizar essa obra, de forma a mantê-la pulsante para o usufruto de muitas gerações futuras? Se não formos rápidos podemos perder essa oportunidade.

Leia a matéria completa no site:

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foto de um homem cadeirante entrando em um veículo

A Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal aprovou nesta quinta-feira (25/4) o Projeto de Lei nº 1247/2019, da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que isenta de IOF o financiamento de veículo nacional de uso próprio adquirido por pessoa com deficiência ou por seu representante legal. O IOF é o Imposto sobre Operações de Crédito, Câmbio e Seguro, ou relativas a Títulos ou Valores Mobiliários.

Pelo texto, as exigências para a concessão da isenção do IOF serão as mesmas previstas para a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) sobre o mesmo bem, listadas na Lei 8.989/95.

Segundo a autora da proposta, a isenção do IPI é concedida para pessoas com qualquer tipo de deficiência, enquanto que, pela legislação atual, a isenção do IOF é concedida apenas para pessoas com deficiência física.

“Essa proposta traz isonomia e pretende estender as condições atribuídas à legislação do IPI à do IOF, permitindo que não só a pessoa com deficiência física, mas que qualquer pessoa com deficiência possa gozar da isenção do IOF”, afirma a senadora.

Tramitação

Aprovada na Comissão de Direitos Humanos sob relatoria do senador Romário (PODE/RJ), a proposta segue para análise da Comissão de Assuntos Econômicos, cabendo decisão terminativa à esta última.

FONTE: https://maragabrilli.com.br

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Quem Sou Eu?

Quem sou eu?
(Sônia Ferreira)

Quem sou eu? 
Não sei quem sou, 
não sei;
Não sei quantas lágrimas chorei
e chorei por ti;;
Não sei quantos ciúmes senti,
também não sei,
Se foi por ti,
por mim,
pelo meu sonhar, 
pelo meu acordar.
Acordei enfim
de um sonho louco,
que nunca devia ter sonhado,
mas, que deixou marcas;
e me pergunto quem sou eu?
Sinceramente não sei!...

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No dia 1º de Junho ocorrerá o 4º Encontro de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Saúde da Associação Pró-Cura da Ela. Na parte da manhã teremos palestras de nosso querido Fisioterapeuta Thiago Tavares, também dos fisios respiratórios Simone Andrade e Eduardo Vital, da nossa fonoaudióloga Tamara Elisa,da nossa nutricionista Jeniffer Dutra, da super Terapeuta Ocupacional Adriana Nathalie Klein e encerramos com a palestra MOVA SUA MENTE do grande Ricky Ribeiro, diagnosticado há mais de dez ano com ELA e que trabalha na E&Y e é fundador do Portal Mobilize.
Depois do almoço, de confraternizarmos, nosso Encontro segue! E só vai melhorando! Juntam-se a nós muitos profissionais! Só para deixar vocês ansiosos, entre eles as psicólogas Vania de Castro e Daniela Morgan que vão cuidar e ouvir com muito amor e carinho nossos pacientes,  familiares 
cuidadores que quiserem participar dos plantões psicológicos que ambas vão dar. Quem não participar ou quem participar, depois que terminar os plantões irão participar das OFICINAS! A equipe de fono vai ensinar a cuidar de vários problemas como por exemplo, a disfagia. A de nutri vem cheia de novidades esse ano! TOs então? Vem cheia de soluções! Na comunicação assistiva teremos o querido Ronaldo Santos, da APPELA fazendo algumas demonstrações e testes do conjunto TOBII 4C + OPTIKEY, uma solução super econômica e que oferta qualidade de vida às pessoas de baixa renda e que graças a uma parceira das Associações Pró-Cura da ELA + APPELA estamos conseguindo dar voz às pessoas carentes! Na fisio motora teremos também junto ao Thiago, a querida Cida Praeiro que nos trará novas soluções para a dor na ELA! Na respiratória se junta à turma da manhã nossa diretora técnica e co-fundadora da Associação Alessandra Dorça, e mais alguns fisios para falarmos de AMBU, Stellar (bipap), Astral/Trilogy/Monal (Ventiladores Mecânicos) e Cough Assist. 

Depois de todo mundo ser capacitado, e ter lanchado, os que compraram a rifa de apenas R$10,00 concorrerão a mais de 10 prêmios entre eles, uma TV de 50” e um notebook prontinho para ser usado com o tobii.

Assim encerraremos nossosábado. 

No domingo curso profissionalizante!

Associação Pró-Cura da ELA

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