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Nossa geração nunca passou por uma crise como a que estamos vivendo. Isso já torna-se um grande desafio para todas as pessoas.

Muitas vão perder seus empregos, os pequenos comércios serão afetados, pessoas vão morrer... Milhares de questionamentos povoam nossa mente e o que predomina é a incerteza.

Logo, a ansiedade é o primeiro sintoma a considerar-se diante dessa pandemia.

Então, como adaptar-se ao isolamento social e cuidar da sua saúde mental?

Toda esta situação tem o poder de afetar os níveis de ansiedade, pois fatores desconhecidos e incertos fazem com que todos se sintam inseguros, principalmente em casos como esse, de escala mundial.

O que nós podemos fazer é buscar amenizar os sintomas de ansiedade e tentar viver de uma maneira saudável, refletindo sobre os aprendizados que podemos ter com toda essa triste realidade.

1- Mantenha uma rotina Isso ajudará a manter seu pensamento ocupado com coisas produtivas. Se você está trabalhando em casa, mantenha o horário que você já está acostumado. O fato de não ter o deslocamento até o trabalho, pode te ajudar a ter uma rotina mais tranquila e saudável no café da manhã. 

Se você está em casa e não pode trabalhar, a rotina também é algo muito importante para manter sua mente saudável.

2- Procure fazer coisas que você gosta sempre lembrando que algumas precisam ser adaptadas nesse momento de isolamento. Mas quem disse que você não pode reinventar outras formas de viver e de descobrir novas habilidades?

3- Use a tecnologia para aproximar-se e ajudar pessoas Ao mesmo tempo que ela serve para nos conectar com as pessoas que nos são queridas, ela também serve para exercitar a empatia e o apoio a quem  precisa. Você pode inclusive oferecer ajuda naquilo que você faz ou sabe, e que  outras pessoas podem estar precisando. 

4- Se estiver em crise procure um psicólogo Um profissional especializado pode ser essencial para ajudar-lhe a lidar com a ansiedade, o medo e pânico excessivos.

Algo importante e que precisa ser ressaltado, é que independente do que você escolhe pensar, não vai mudar a situação do isolamento e tampouco resolver a situação econômica do nosso País.

Precisamos ter discernimento nesse momento e o melhor a fazer é cuidar-se e cuidar do outro. A solidariedade, empatia e consciência coletiva, serão os maiores antídotos para mudar esse cenário. Afinal, estamos vivendo uma situação em que não há espaço para o egoísmo. Todos nós estamos no mesmo barco e estamos todos assustados. O que muda aqui são as nossas escolhas.

E você pode escolher evitar o contágio não saindo de casa, obedecendo o isolamento, tão necessário para superarmos tudo o que está acontecendo.

Se todos nós fizermos nossa parte, pensando nos outros, além de em nós mesmos, será muito mais fácil lidar com esse momento de crise.

 

Beijos e abraços virtuais são sempre bem-vindos.

 

Daniela Caramori Morgan – Psicóloga – CRP 06/102734

Marcelo Salgado – Psicólogo – CRP 06/81547             

Sergio Rosa – Psicólogo – CRP 06/15726

Vania de Castro – Psicóloga – CRP 06/15110

 

 

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O ser humano vive momentos de descobertas internas e externas, geradas pela vivência da pandemia provocada pelo Coronavírus.

O avanço das Tecnologias da Informação e Comunicação (TICs) impulsiona-nos a ter ciência dos acontecimentos oriundos de lugares distantes do aconchego da poltrona da nossa casa, mas temos a capacidade de desligar o aparelho e nada saber. No entanto, a crise que vivemos agora produz dentro de nós o desejo de saber a última estatística dos casos confirmados, suspeitos ou o número de mortos no nosso e em outros países em tempo real.

Esta necessidade de informação pode acarretar a explosão das nossas emoções. E o choro é uma das formas de expressão das emoções e dos sentimentos.

O choro é a primeira forma de comunicação do ser humano. Ao nascer é por meio do choro que o bebê se comunica para informar à mãe ou ao responsável que ele necessita de algo. E, assim mantemos esta forma de manifestação das cargas emocionais durante a vida.

Investigar-se é uma forma de cuidar-se. Esteja atento aos seus sentimentos, pensamentos e desejos.

Em situações de crise como a que vivemos, a vontade de chorar pode surgir espontaneamente por qualquer motivo ou até sem um motivo aparente.

Caso isto ocorra com você: chore! Não segure o choro. Chore.

O desejo de chorar pode ser tão forte e você não consegue contê-lo. Por isso, feche os olhos, fique com você por um instante, observe-se e responda:

  1. Como estou me sentindo diante de todas as informações que recebo?
  2. Penso em outra coisa, a não ser nas últimas notícias sobre a pandemia?

O choro pode ser consequência do medo provocado pela excessiva exposição aos noticiários de TV, revistas, jornais ou qualquer tipo de mídia social (Whatsapp,  Facebook, Youtube, Instagram, entre outras).

Portanto, é hora de enfrentar e barrar a enxurrada de mensagens que você recebe a todo instanteE só você sabe a quantidade de conhecimento sobre o assunto que você suporta receber. Ninguém mais sabe.

Então, procure dosar as informações. Não é necessário pedir para as pessoas diminuírem as mensagens que lhe enviam. Você vai dizer a si mesmo o tempo e a quantidade de notícias que você consegue receber para manter-se informado, porém sem entorpecer-se e perder a autonomia.

Se estiver sozinho em casa, telefone para uma pessoa próxima. Caso esteja com familiares converse sobre o que está sentindo, mas não isole-se. Peça ajuda se precisar!

Lembre-se: estamos isolados fisicamente uns dos outros, mas podemos reinventar meios de manter-nos juntos com o outro.

 

Beijos e abraços virtuais são sempre bem-vindos.

 

Daniela Caramori Morgan – Psicóloga – CRP 06/102734

Marcelo Salgado – Psicólogo – CRP 06/81547             

Sergio Rosa – Psicólogo – CRP 06/15726

Vania de Castro – Psicóloga – CRP 06/15110

 

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  1. Mantenha-se paciente, tolerante e ajude a criança a descobrir atividades para ocupar-se. Use e abuse das suas memórias de infância. Você lembra-se de alguma brincadeira da sua época de criança? Então, aproveite as suas memórias infantis e aplique-as. Leve sempre em consideração a idade da criança, observando se ela está madura ou não para a atividade. A brincadeira pode aplicar-se a uma e não a outra, devido a maturidade emocional que se diferencia, de acordo com o processo de desenvolvimento de cada criança. Lembre-se que a criança precisa ocupar-se e o seu papel além de brincar com ela é orientá-la para que o lúdico aconteça de um jeito saudável para todos.
  2. Sente-se no chão, na cama ou na cadeira e posicione-se de maneira confortável e fique na mesma altura da criança.
  3. Deixe em lugares visíveis lápis de cor, papeis, cartolina, sacos de papel, caixas de sapato, cereais, ou seja, materiais que são seguros para a criança distrair-se sempre com a participação, supervisão ou orientação de um adulto.
  4. Use e abuse dos livros. Leia para a criança, dramatize a história, estimule-a a participar da encenação.
  5. Use a sua voz para criar brincadeiras cantantes. Por exemplo: peça à criança para entoar o nome dela, uma palavra ou uma frase em vários tons diferentes e todos repetem. Depois é a vez do adulto e todos repetem. Se na casa há várias pessoas, a brincadeira poderá  estender-se e tornar-se muito engraçada.

 

    Beijos e abraços virtuais são sempre bem-vindos.

 

Daniela Caramori Morgan – Psicóloga – CRP 06/102734

Marcelo Salgado – Psicólogo – CRP 06/81547             

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Vania de Castro – Psicóloga – CRP 06/15110

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 É inevitável o sentimento de ansiedade. Entretanto, podemos aprender a lidar melhor com esse sentimento. Veja a seguir um exercício simples que pode ajudar a lidar com os sentimentos difíceis. 

 

  1. Perceba: - Perceba onde o sentimento doloroso está localizado – garganta? peito? abdômen? outro local? em vários lugares? Agora foque sua atenção na parte do corpo onde o sentimento é mais intenso e intencionalmente observe a sensação, como se você fosse um cientista curioso que nunca havia encontrado um sentimento como esse antes.
  2. Reconheça: - Use algumas palavras para reconhecer o sentimento. Talvez diga para si mesmo “Eu estou notando um sentimento de ansiedade/medo/incertezas / etc.”. Tente fazer isso sem julgamentos. Note qualquer ímpeto de julgar, criticar, lutar ou livrar-se do sentimento; procure deixar esse ímpeto ir e vir, e permita que o sentimento seja como é. Pare um momento para reconhecer que mensagem pode ser essa. Tente colocar a palma da sua mão, com amor e gentileza, sobre a área dolorosa: na maioria das vezes, isso é reconfortante.
  3. Dê espaço: - Por alguns segundos, mude a sua atenção para a sua respiração. Inspire profundamente e devagar, duas ou três vezes, mexendo sua barriga, não o seu peito. Então, enquanto você faz a próxima inspiração, dirija a respiração para dentro e por volta daquele sentimento intenso que você vem observando. Você pode interpretar esse processo da maneira que desejar – apenas tente imaginar que, de alguma forma, você está respirando para dentro e ao redor da sensação. Então, em vez de reprimir, esmagar ou comprimir o sentimento, você faz exatamente o oposto e abre-se, dando muito espaço para o sentimento. Você não precisa gostar do sentimento, você simplesmente permite que o sentimento esteja lá e abre espaço para ele.
  4. Expanda a consciência: - Agora você pode permitir que sua consciência se expanda gradualmente, de modo que você não repare apenas no sentimento, mas perceba gradualmente o resto do seu corpo e tudo o que você pode ouvir, ver, sentir, tocar e cheirar. Alongue-se gentilmente, solte seu corpo, e torne-se consciente daquilo que está a sua volta. Perceba que você pode estar ciente do sentimento doloroso e, ainda assim, estar também ciente do resto de sua experiência. Agora você pode decidir que atitude tomar, baseado em seus valores pessoais e não controlado por suas emoções! 

 

      Beijos e abraços virtuais são sempre bem-vindos.

 

Daniela Caramori Morgan – Psicóloga – CRP 06/102734

Marcelo Salgado – Psicólogo – CRP 06/81547             

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 O que fazer com os que estão nas linhas de frente dos equipamentos de saúde, da área social e de segurança? O que fazer com aqueles que estão isolados na rua, na falta de moradia e na fome? Se a desproteção deles não atinge ou não preocupa as pessoas, podemos dizer que o vírus está expondo outro problema, a falta de empatia. A mesma empatia que nos leva a correr às farmácias e estocar álcool em gel e máscaras ou mesmo itens em supermercados, não compreendendo que em toda calamidade precisamos que o cuidado seja a ferramenta mais importante, mesmo que o cuidado precise ser a distância. 

As crises humanas podem levar desde o fortalecimento de nossa existência ao nosso esfalecimento. A humanidade vive um destino comunitário. Embora este destino afete a cada um de modo diferente, ser humano é uma categoria que nos une. Como uma comunidade de destino. Sobornost.

 Sobornost O conceito/palavra foi cunhado pelos eslavófilos Ivan Kireesvsky e Aleksey Khomayakov para reforçarem a necessidade de cooperação entre as pessoas, visando combater o individualismo e levando em conta que os grupos em oposição focam em suas relações, apesar das diferenças, aquilo que possuem em comum. 

Hoje nossa cooperação vem de um isolamento que precisa que alguns profissionais não se isolem. Não só profissionais. As mães vão se isolar de seus filhos? 

Complicado, não é? Os familiares que cuidam de um ente querido estão nas trincheiras do enfrentamento desta situação. Porque sempre precisa-se de alguém que cuide, que se exponha. 

O que temos agora é que a humanidade precisa compreender que faz parte de uma grande comunidade e a compreensão disso é o enfrentamento da responsabilidade de cuidar de todos, seja cuidar arriscando-se ou isolando-se. Mas o objetivo é a continuidade do que nos faz humanos: o cuidado.

 

Beijos e abraços virtuais são sempre bem-vindos.

 

Daniela Caramori Morgan – Psicóloga – CRP 06/102734

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Divulgaremos ao longo da semana orientações e reflexões para a família ocupar-se e viver da forma mais saudável possível, os dias de isolamento social provocado pela disseminação do Coronavírus (covid-19). Assim os membros das famílias poderão exercitar a alma, a calma, a empatia, a paciência, a solidariedade, a resiliência e a gentileza, dentro de casa e enfrentar a quarentena com amor e humor.

 

O Coronavírus ataca corpos humanos.

Os humanos defendem-se como podem.

Este vírus escancara as desigualdades biopsicossociais. Assim mesmo todos juntos e desiguais.

Tudo fica mais dramático porque, não se encontrou uma solução defensiva e planetária eficaz de ataque ao Coronavírus. Pelo contrário, esta pandemia exige defesas sociais e sanitárias que nos remete às pestes e isto abre a memória histórica e fantasmática das PESTES.

Mas houve evolução, a última pandemia ocorreu há 102 anos, a febre espanhola, que mobilizou todo o imaginário anterior e decerto modo pelos avanços higienistas e científicos, precaríssimos, consolidou as mesmas bases de defesa biopsicossociais contra a PESTE. Hoje sabemos disto como inconsciente coletivo e ou na mesma inflexão de conhecimento como metáfora. 

Peste, febre, epidemia e pandemia estão em nossa memória de povos, hoje sob forma de combate sanitário.

Junto com o combate sanitário fica escancarada a desigualdade social, ou seja, o Coronavírus atinge grande parte da civilização, nos dias de hoje. Agora, em questão de horas e de tempo, desprevenidos, embora mais ou menos cientes.

Será que estaremos fadados a uma espera da certeza por certezas atuais (as vacinas e outros medicamentos) ou a incerteza que nos acompanha há séculos salta do inconsciente e junta-se às nossas conhecidas origens das desigualdades sociais?

No momento que escrevemos isto temos em mente a maioria da população que vive em estado de pobreza, que mal dormiu, alimentou-se e se arriscou-se em meios de transporte apinhados, expondo-se a tal desumanidade por poucos que podem se isolar.

 

Beijos e abraços virtuais são sempre bem-vindos.

 

Daniela Caramori Morgan – Psicóloga – CRP 06/102734

Marcelo Salgado – Psicólogo – CRP 06/81547             

Sergio Rosa – Psicólogo – CRP 06/15726

Vania de Castro – Psicóloga – CRP 06/15110

 

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SAÚDE EMOCIONAL EM TEMPOS DE CRISE

Você sabe que o contágio pelo coronavírus já é realidade no Brasil, portanto mantenha-se alerta sobre as medidas preventivas e faça uso delas. 


Prevenção, serenidade e informação são palavras-chave para enfrentar momentos graves provocados pela incidência do coronavírus.

Evite aumentar a ansiedade checando novas informações a todo segundo. Previna-se, porém não se contamine com o excesso de informações. Procure informações confiáveis, sempre com profissionais de saúde e cuidado com fórmulas mágicas, use o bom senso e confie na equipe de saúde.

Aceite a ansiedade que brota em você – não tente fugir dela. Escreva, fale a respeito com familiares ou amigos próximos, e aceite-a. Assim a ansiedade poderá diminuir e você poderá garantir o controle sobre ela.

Fique alerta para sensações que muito pouco irão ajudar, como a angústia e o desespero. Se aparecerem, respire e reflita até que você possa entender que é fruto do medo natural ao desconhecido.

O coronavírus altera nossa rotina, traz dúvidas e preocupações e nos afasta dos entes queridos. Apesar de impactante o isolamento é uma estratégia necessária para a proteção e para evitar que o vírus se propague. Mas isto não significa solidão, significa cuidado com o outro e consigo.

Use e abuse do celular e do telefone, conecte-se com o mundo e com quem você ama.

Revigore o seu sistema imunológico: - alimente-se, hidrate-se e descanse.

Revigore o seu bem-estar psicológico: - cuide de si e cuide do outro.
- ocupe o seu dia com atividades saudáveis. - brinque, leia, assista filmes, ouça músicas, descubra novas formas de interação com a sua família e com as crianças. - experimente a generosidade e seja gentil com quem está com você. - transmita mensagens de amor, humor e alegria.

Revigore a fé, a espiritualidade e a esperança que existem dentro de você.

Reflita sobre a fragilidade humana mas também sobre a força da humanidade, já que várias crises foram vencidas em nossa breve história no mundo.

Venceremos mais esta.

Precisamos uns dos outros para assegurar a vida, por isso, se cada um fizer a sua parte sairemos renovados e transformados desta experiência com o que é difícil de controlar.

Beijos e abraços virtuais são bem-vindos.

Vania de Castro – Psicóloga – CRP 06/15110

Marcelo Salgado – Psicólogo – CRP 06/81547


#ProCuraDaELA #Coronavírus #Psicologia 

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COMUNIDADE AMIGA....... FELIZ ANO NOVO 2020!!!

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FELIZ ANO NOVO QUERIDOS AMIGOS DA COMUNIDADE! 

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Que este Final de Ano vos envolva a todos
numa maravilhosa nuvem doce de Amor e Harmonia,
onde os trunfos sejam todos os
da Alegria e da Saúde, da Integridade e da Felicidade,
 
na Luz das bençãos que o Universo distribui
mesmo quando pensamos que se esqueceu de nós!
 
Que a Alegria, o Amor e a Confiança, junto com um Entusiasmo,
sempre vigore no mais profundo de nós!!
 
É importante que sejamos sempre abençoados por essa Luz interior!
 
Sejamos todos gratos pelo que somos e temos 
vossa Amiga
Chantal
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Recentemente, participamos do 30º Simpósio Internacional de ELA, realizado em Perth, na Austrália, onde reuniram-se as maiores autoridades científicas, representantes de associações e organizações políticas ao redor de todo o planeta e estudiosos de referência sobre o tema.

Tivemos o prazer de dividir conhecimento e trocar experiências com dezenas de profissionais, entre eles, o Prof. Dr. Ammar Al-Chalabi, do King's College, em Londres, maior autoridade em ELA do Reino Unido, considerado o número 1 da Europa e um dos 3 maiores cientistas do mundo na área da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Em ocasião da transmissão ao vivo de uma das conferências realizadas no Simpósio, o Dr. Ammar Al-Chalabi mencionou que, de acordo com o estágio atual de uma série de estudos que vem sendo realizados, em cerca de 12 meses seria possível encontrar a cura para a ELA familiar, especifica e exclusivamente para os pacientes que têm a mutação SOD1.

Ainda que trate-se de uma possibilidade que compreende menos de 2% dos pacientes com ELA pelo mundo, a descoberta representaria um momento histórico no avanço sobre o que conhecemos e os métodos de tratamento empregados no combate à ELA, e desta forma, a Associação Pró-Cura da ELA entende que é nosso dever ser totalmente transparentes e não omitir tais informações de nossos pacientes e membros. Optamos por compartilhar todos os slides das aulas que assistimos em Simpósios Internacionais para que o conhecimento e a informação alcancem todos os profissionais que não tenham condições de participar de tais encontros, democratizando o acesso ao conhecimento e possibilitando que todos possam tirar o máximo proveito de tudo o que tem sido discutido em nosso meio.

A veracidade da afirmação concedida pelo Dr. Ammar Al-Chalabi pode ser verificada no vídeo transmitido originalmente pela THE INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS MND ASSOCIATION, via Facebook, que disponibilizamos aqui com legendas para o português.

A associação Pró-Cura da ELA não deseja, de forma alguma, obter o monopólio de qualquer tipo de informação, bem como não as geramos ou criamos independentemente. Acreditamos que, na condição de instituição referência em nosso país, é nosso dever permanente buscar informação de qualidade e embasamento técnico profissional, para poder, o quanto antes, repassá-la a nossos membros, sejam eles familiares, profissionais, estudiosos e, acima de tudo, pacientes.

Confira trecho do vídeo extraído (YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=XFcWlF3aqQA&feature=youtu.be) da live da Aliança Internacional de Associações de ELA, referente ao tema em questão, e acesse o vídeo original publicado pela INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS MND ASSOCIATION aqui: http://bit.ly/2RA2hob

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A Associação Pró-Cura da ELA deixa a cidade de Perth com a sensação de que atravessamos o mundo, literalmente, para aprender. Aprender com os maiores do mundo em ELA. Aprender com Al Chalabi e Orla Hardiman. Aprender com David Taylor, Christian Lunetta e Leonard Van der Berg. Só para citar aqui 5 cientistas gigantes do mundo da ELA que estiveram aqui e que tivemos a oportunidade de conversar, tomar um café, etc...
Al Chalabi foi quem nos explicou que muito em breve estará disponível o medicamento TOFERSEN, uma parceria entre a IONIS PHARMA e a BIOGEN para os pacientes de ELA Familiar com a mutação SOD1 e que com uma única aplicação parará a doença. A alegria de retransmitirmos a noticia de Al Chalabi não tem preço. É uma mensagem de esperança para todos os demais pacientes de ELA. Pois sabemos que a ciência está no rumo certo. A terapia ASO é uma realidade. Mas não foi só isso. A Pró-Cura da ELA fez uma apresentação que foi super comentada entre as demais associações de ELA do mundo todo. Nosso trabalho foi super elogiado não só nas redes sociais mas aqui em Perth, pelos nossos colegas de outros países. Por fim a nossa escolha de 3 anos atrás irmos para a UNELA. Sempre tivemos certeza que o caminho correto é o da união! Seguimos nossos instintos e entramos na UNELA desde sua fundação. A prova de nosso acerto, é nosso amigo, Dario Ryba, presidente da UNELA e mentor da mesma ter recebido este ano pelas mãos da Aliança Internacional de Associações de ELA, o Prêmio Humanitário de 2019. Muito nos orgulhamos disso.
Vamos em frente! 2020 será um ano cheio de conquistas, alegrias e novos desafios!
Montreal, lá vamos nós!

Jorge Abdalla

Presidente da Associação Pró-cura da ELA

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BOA NOITE!

NOTÍCIAS DE ESPERANÇA

Por Vania de Castro

Após assistir a live apresentada por Jorge Abdalla

e Alessandra Dorça

(Associação Pró-cura da ELA)

sobre o 30° Simpósio Internacional de ELA, que acontece em Perth, Austrália,

fiquei emocionada e resolvi escrever um pouco sobre os meus sentimentos.

Assim como vocês, perdi muita gente querida para a ELA. 

Muita gente!!!

Mas hoje uma luz surgiu e fiquei muito feliz.

Por isso, peço a todos que permaneçam atualizados

com as informações que surgem no evento que reúne vários países,

vários cientistas para fazer a exposição dos seus estudos sobre a ELA.

Aacompanhem as lives, façam a leitura

dos resumos das palestras,

comentem, compartilhem, unam-se!

União e esperança andam juntas.

O trabalho é árduo por diversos motivos, 

mas se cada um conseguir manter a esperança

viva no coração já é um grande passo.

Não é um passo pequeno, é um grande passo!

Por isso, mantenham-se firmes.

Hoje estou feliz por saber que a possibilidade da cura da ELA

está sendo encontrada, comentada, divulgada com a seriedade

e respeito que cada pessoa com ELA e familiar merecem.

Os trabalhos científicos têm sido feitos com grupos pequenos,

mas é um caminho que se abre e nos traz a esperança de dias sem ELA.

Agora muito mais pertinho da gente do que em 2001,

que não sabia-se quase nada sobre a evolução da 

ELA. E para muitos familiares, cuidadores, profissionais quando o paciente,

conseguia receber o diagnóstico, alguns após 4 anos de peregrinação de médico

em médico, sentiam-se recebendo uma "sentença de morte".

E, era visto assim pelo fato de o desconhecimento

da enfermidade ser total.

Agora não. Agora temos um caminho que se abre

e se abre com força, veracidade e firmeza.

Vamos manter a esperança, a calma

e procurar ocupar as horas do dia da forma mais saudável possível.

Ouçam músicas, assistam filmes, leiam livros, poesias, escrevam poesias,

fotografem. E, sobretudo AMEM.

Ame quem está ao seu lado!

Se você não consegue abraçar, permita-se ser abraçado.

Descubra meios de receber o afeto do outro

além dos cuidados físicos necessários que você recebe.

 Não isolem-se.

Busquem formas de manter a comunicação ativa.

Sei que não é fácil, no entanto é preciso que cada um faça a sua parte.

E o que você pode fazer por você hoje?

 

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LIVE PRÓ-CURA AO VIVO DE PERTH, AUSTRÁLIA

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Vamos nos encontrar às 21h30,

no grupo da Associação Pró-Cura da ELA, no Facebook,

hoje, 4 de dezembro, quarta-feira

e receber as novidades do primeiro dia do

30° Simpósio Internacional de ELA!

A LIVE será transmitida dentro do grupo

da Associação Pró-Cura da ELA, no Facebook.

Carinho,

Vania

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Está acontecendo em Perth, na Austrália o 30° Simpósio da Aliança Internacional de ELA

que reúne cientistas de todo o mundo.

A Associação Pró-Cura da ELA está sendo representada

pelo seu presidente Jorge Abdalla e por Alessandra Dorça, diretora técnica.

Abaixo o resumo da palestra do Professor Mathew Kiernan, traduzida por Tamara Elisa,

fonoaudióloga da Associação Pró-Cura da ELA

Professor Mathew Kiernan com o tema

“A esperança está no horizonte –

avanços nas pesquisas e tratamentos”.pdf

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Informação importante sobre pesquisa em ELA

UFRJ descobre mecanismo envolvido na esclerose lateral amiotrófica

Rafael Garcia
O Globo3 de dezembro de 2019
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Imagem de microscópio mostra neurônio com acúmulo de Sod1, proteína envolvida na ocorrência de esclerose lateral amiotrófica, doença neuromotora que provoca paralisia
 

SÃO PAULO — Cientistas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) descobriram um mecanismo bioquímico envolvido na esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença nervosa que causa paralisia grave e irreversível.

O risco de aparecimento da enfermidade, dizem, depende da combinação de diferentes variantes de genes que codificam a enzima Sod1 — uma proteína que ajuda a proteger o corpo do do estresse oxidativo relacionado ao envelhecimento, mas pode se acumular como "entulho" nas células nervosas quando o organismo não a recicla.

— O acúmulo de agregados proteicos é uma característica importante da ELA e, até hoje, ainda não se compreende perfeitamente por que as proteínas se comportam e se agregam de uma forma inadequada na doença — diz Elis Eleutherio, professora do Instituto de Química da UFRJ que liderou o trabalho. Em parceria com cientistas da Universidade de Göttingen, na Alemanha, ela oferece agora uma hipótese.

Seu estudo, publicado na ediçao desta terça-feira (3) da revista PNAS, da Academia Nacional de Ciências dos EUA, mostra que o risco de a doença surgir está ligado a genes que codificam os subcomponentes da Sod1. A proteína normalmente é formada por dois monômeros — duas "peças" proteicas que se encaixam e formam um dímero, a versão funcional da Sod1 .

Todos os humanos têm duas cópias do DNA que os codifica. Se uma das cópias dos genes da Sod1 carrega uma mutação, um processo patológico pode ter início, e o "encaixe" que forma a proteína fica mais difícil de ser desfeito para que ela seja eliminada após a utilização. Quando essa capacidade de reciclar material intracelular é sabotada, a proteína perde a sua função comum e, pior, acumula-se em excesso, entulhando e sufocando a célula.

Neurônios motores

A compreensão da esclerose lateral amiotrófica, porém, não vai se dar apenas nessa frente de estudos. Doença rara que ficou conhecida do público geral por afligir o físico Stephen Hawking, a ELA acomete 14 mil pessoas no Brasil, e sua importância epidemiológica deve aumentar à medida que a parcela idosa da população cresce.

A doença ataca neurônios motores (que conectam o sistema nervoso aos músculos), por isso o cérebro do paciente perde a capacidade de enviar comandos aos músculos para que eles se movam. Essas são as células afetadas pelo mecanismo descrito agora por Elis Eleutherio.

O que ela e seus colegas descobriram é que o mecanismo biomolecular que determina a propensão da Sod1 a desencadear o processo da ELA é contraintuitivo. Diferentemente daquilo que acontece em doenças genéticas clássicas, indivíduos que possuem duas cópias mutantes do gene da Sod1 acabam menos prejudicados do que aqueles que possuem uma cópia normal e outra mutante.

— De alguma forma, esse mutante parece mudar o perfil do normal — explica a pesquisadora. O complexo proteico formado por duas versões diferentes do gene, de alguma maneira, parece ser mais estável que aquele formado por duas versões iguais, mesmo que sejam duas versões de um gene considerado problemático. E estabilidade demais, neste caso, não é uma característica desejada, porque é aquilo que atrapalha o processo de reciclagem da proteína pelo organismo. — Estudos em camundongos já mostraram que não ter essa proteína é menos problemático do que ter um excesso.

A Sod1, em seu estado normal, ajuda as células a combaterem radicais livres, moléculas altamente reativas que prejudicam DNA e outros componentes intracelulares. O acúmulo de radicais livres leva à aceleração envelhecimento do organismo e aumenta o risco de doenças como Alzheimer e Parkinson. No caso da ELA, a proteína Sod1 deixa de ajudar para atrapalhar a sobrevivência da célula.

Para simular o processo de deterioração, os pesquisadores conduziram os experimentos com a Sod1 tanto em culturas de células humanas quanto em leveduras geneticamente modificadas. Dos resultados desse trabalho saíram as conclusões publicadas agora na PNAS.

Genética

O trabalho dos cientista da UFRJ revela, de certa forma, o quão complexo e desafiador é o mecanismo por trás da esclerose lateral amiotrófica. A Sod1 não explica todos os casos da doença, dos quais 10% têm causa genéticas mais bem definidas. Mas ela pode explicar casos até aqui apontados como de origem indefinida, afirmam os pesquisadores.

 

Elis Eleutherio diz que pretende agora aprofundar e ampliar esse trabalho para facilitar seu uso na busca de tratamentos.

— Agora que desenvolvemos um modelo experimental que mimetiza o contexto genético da ELA, podemos testar drogas para tentar recuperar a forma original da Sod1 ou evitar seu acúmulo — diz a pesquisadora.

Boa parte do estudo publicado na PNAS foi conduzido pela bioquímica Aline Brasil, aluna de Elis que passou uma temporada na Universidade de Göttingen ganhando expertise na área.

A UFRJ receberá em 2020 o neurocientista português Tiago Outeiro, chefe do laboratório alemão envolvido na pesquisa, que passará uma temporada no Rio como professor convidado. A esperança dos cientistas é que a colaboração renda mais frutos na compreensão da esclerose lateral amiotrófica.

 

FONTE: https://br.noticias.yahoo.com/ufrj-descobre-mecanismo-envolvido-na-073042956.html

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Um depoimento importante

A DIGNIDADE DA PESSOA VIVENDO COM DOENÇAS GENÉTICAS: UM DEPOIMENTO
Glória Christina Barbosa[1]

Quando fui convidada para escrever este artigo, falando sobre o Genoma Humano, confesso que, ao mesmo tempo que me senti envaidecida, fiquei muito assustada pois, na realidade, é um tema sobre o qual tenho pouquíssimo conhecimento. No entanto, adoro desafios e minha vida é repleta deles, então por que não aceitar mais um? Além do desafio, tenho um motivo muito especial, que me liga diretamente a este tema: sou portadora de uma doença genética chamada anemia falciforme. Neste momento em que escrevo, meu hemacrócrito está em 19%, o que, no meu caso, me causa dores, mal-estares e baixa imunidade.

A anemia falciforme é uma doença genética, de caráter recessivo, cujo gene pode ser encontrado em cerca de 6 a 10% da população brasileira. A união de pessoas com esta mesma característica genética, representa 25% de possibilidade de gerarem filhos com a doença, contra 50% de probabilidade dos filhos herdarem os traços genéticos (híbridos, porém dominantes quanto à normalidade da pessoa) e os 25% restantes com a chance dos filhos nascerem sem qualquer vestígio da doença. Doença hereditária mais comum no Brasil, a anemia falciforme tem sua origem desconhecida, mas, provavelmente, desenvolveu-se na África, há milhões de anos, devido a uma mutação genética.

Embora haja uma grande incidência nas pessoas da raça negra, muitas pessoas brancas, particularmente provenientes do Mediterrâneo, apresentam a doença. Ela é causada por uma anormalidade da hemoglobina (glóbulos vermelhos), não é contagiosa, porém, nós, falcêmicos, estamos sujeitos a infecções diversas, necroses assépticas, osteomielites, AVCs, meningites, problemas renais, pneumonias, priapismos e tudo o mais que o destino nos reservar. Temos tantas dores que é difícil, para alguém sadio, imaginar a intensidade que atingem - cabe apenas aos "normais" a função de imaginar o quanto deve ser difícil nos manter fortes e o mais importante, vivos. Sofremos

ainda com discriminações e com o descaso de governantes, profissionais de saúde e da sociedade e, mesmo tendo um número significativo de pessoas com anemia falciforme, não conseguimos ser ouvidas. Exaustos de esperar que alguém fizesse alguma coisa por nós, resolvemos ir à luta e nos representar; fundamos a nossa Associação.

A AFARJ tem como objetivos criar condições para uma assistência mais efetiva, fazer com que os falcêmicos continuem os estudos mesmo quando internados, conseguir remédios (em falta nos hospitais) necessários ao tratamento, proporcionar apoio psicológico, integrar o paciente à sociedade, conseguir máquinas necessárias ao tratamento e, até mesmo, cestas básicas, voltadas para a necessidade alimentar de cada paciente pois, geralmente, os pacientes são extremamente carentes, lutar juntamente com os Conselhos Municipal, Estadual e Federal de Saúde por um bom atendimento nos hospitais, divulgar e informar a população em geral, criar espaços e condições para uma maior movimentação cultural dos portadores e, principalmente, ter como prioridade o direito do portador fazendo com que a Lei 3.161, de 31 de dezembro de 1998, seja cumprida.[2] Para isso, contamos com o Decreto 25.573, de 16 de setembro de 1999, que regulamenta a Lei mencionada e institui o Grupo de Trabalho de Anemia Falciforme.

Nasci com 4,5 kg, com cabelo loirinho, saí da maternidade perdendo peso e com uma febre inexplicável. Tanto eu como meus irmãos nos tratamos com um pediatra de renome, porém como sempre estava doente e ele não sabia o que eu tinha, minha mãe trocou de médico e isto, por diversas vezes, inúmeros exames foram feitos e ninguém conseguia diagnosticar o que eu tinha. Durante dez meses, minha mãe conta, eu nem chorar chorava mais, só gemia. Neste período, uma noite minha mãe ficava comigo, outra, a babá. Certa noite, quando minha babá estava comigo, eu desfaleci e ela entrou no quarto de minha mãe comigo no colo gritando: - “Christininha morreu! A Christininha morreu!" minha Mãe me levou a um pronto-socorro onde fui reanimada. Lá fiz mais exames, entre eles, um que ninguém havia ainda pedido. Segundo o médico, só por desencargo de consciência, pois eu não apresentava nenhuma característica das pessoas que tinham aquela doença.

No dia seguinte, minha mãe atende à campainha. O médico que me atendera no pronto-socorro veio pessoalmente informar que, infelizmente, eu tinha a doença que ele achava impossível e que uma equipe médica estava a minha espera para que eu fosse atendida imediatamente. Caso nós não tivéssemos dinheiro, ele pagaria e depois meus pais o ressarciriam. Aos 10 (dez) meses fiz minha primeira transfusão e nem posso dizer quantas fiz até hoje. Ele me indicou um hematologista, que perguntou à minha mãe se tínhamos direito a algum hospital. Mamãe falou que sim, o Hospital dos Servidores do Estado (HSE), mas que nunca havia ido lá, e ele respondeu: -"Mas enquanto ela viver; a senhora nunca mais sairá dele e, com esta doença, rico fica pobre e pobre morre. "Falou ainda que não tinha certeza se eu completaria 1 (um) ano, pois meu coração estava muito comprometido.

Minha mãe saiu de lá em frangalhos: sou a única filha mulher e a caçula, o sonho da vida dela e estava prestes a morrer. Andou o dia inteiro. Chegando em casa, contou a meu pai que falou que, se era de dinheiro que eu precisava para viver mais tempo, ele voltaria a estudar e... se formou em advocacia. Decidiram que eu seria criada como uma criança normal, claro que com as minhas limitações, e o estudo - principalmente para minha mãe - era fundamental pois, segundo ela, "doente e burra era muita desgraça junta ".

Em minha família, nunca houve nenhum caso de anemia falciforme. Eu fui a primeira e a única até hoje.

O diagnóstico demorado se deve a isto e ao fato de, naquele tempo, acharem que só negros eram portadores da mesma. As pessoas estão cometendo este erro quando divulgam a doença e isto, além de trazer um grande malefício às pessoas da raça negra, comprometendo seus empregos, ainda faz com que corramos o risco de termos um número muito grande de crianças brancas morrendo antes de conseguirem ser diagnosticadas.

Esta é uma das minhas preocupações, temos de ver que estamos falando de seres humanos, independente de serem brancos, negros, amarelos ou cor de abóbora, isto é o que menos importa.

Hoje aos 39 anos, quase tudo que descrevi sobre as crises da anemia falciforme eu já sofri e um pouquinho mais. Aos dezoito anos já tinha sido internada cerca de 180 vezes no (HSE), onde me trato até hoje e, embora tenha uns 10 prontuários (atualmente tenho um número muito maior de internações que os citados aos 18 anos de idade), graças a meus pais e dezenas de amigos, consegui graduar-me em bacharel de Direito. Ocupo também o cargo de primeira secretária da AFARJ e faço parte do Comitê de Ética em Pesquisa da FIOCRUZ e do HSE.

Agora posso expor melhor a minha opinião sobre o Genoma Humano. O fascínio que este tema exerce sobre as pessoas, às vezes me assusta, pois tenho medo dos métodos empregados, e dos fins a que serão aplicados. Sem dúvida alguma, gostaria muito que descobrissem a cura da anemia falciforme, assim como as demais doenças hereditárias e as adquiridas que hoje ainda são incuráveis. Quando, aos 20 anos, fiz a minha primeira exsanguíneotransfusão, que é a troca do sangue, meu hematologista, na ocasião era o Michel Tenembaum, disse que minha salvação estava na engenharia genética e que torcia para que eu tivesse força, pois chegaria a ver a cura da anemia falciforme e de outras doenças incuráveis. Acho que ele tem razão e, mesmo não estando tão bem assim, tenho quase certeza de que verei isto. Vamos tirar o "quase".

Uma coisa me preocupa: será que esta cura também vem para mim ou só para crianças que estão com os órgãos vitais comprometidos? Ou apenas para as que ainda vão nascer? Espero que as pesquisas consigam salvar as crianças com esta patologia ou com outras de igualou pior gravidade. Se, para nós adultos, descobrirem uma maneira de atenuar nosso sofrimento, já me dou por satisfeita. Eu aprendi a conviver com minha doença.

Imagino que o grande objetivo da descoberta do Genoma Humano seja dar uma melhor condição de vida às pessoas portadoras de doenças incuráveis adquiridas e, principalmente, às geneticamente transmissíveis e não, excluir o cidadão. Por enquanto, a descoberta do DNA associado à doença apenas dá o conhecimento de que a criança pode vir a nascer com determinada doença. Ainda não se tem a cura.

Venho mais uma vez, mencionar a minha preocupação com a exclusão do ser humano depois que o Genoma estiver todo decifrado, pois receio pelo emprego das pessoas no futuro, imaginando que possa ser pedido um exame de DNA no momento da admissão. Caso se constate que esta pessoa tenha disponibilidade de desenvolver determinada doença ela pode vir a ser excluída do mercado de trabalho, assim como dos planos de saúde. O fato de a pessoa não ser obrigada a fazer o exame de DNA não a protege de absolutamente nada, pois sua recusa pode levar o empregador a lhe negar o emprego, o mesmo acontecendo com os planos de saúde. Seria necessário proibir este exame para admissão no emprego.

Me preocupa também, a volta da mentalidade de Hitler, a defesa da criação de uma raça pura. Claro que queremos o ser humano livre de doenças, porém, não concordo com a criação de uma raça, seja ela branca, negra ou amarela, nem de seres totalmente "laboratoriais"; a evolução do ser por manipulação. O pior é saber que podemos chegar ao ponto de pessoas menos favorecidas, tanto física, econômica quanto intelectualmente, passarem a ser cobaias de outros seres da mesma espécie, isto é, um ser humano cobaia para outro ser humano, que se aproveita justamente destas limitações.

A princípio, acredito que as intenções sejam as melhores possíveis, mas tenho muito receio do que pode ser feito no futuro com tamanho conhecimento. Por este motivo, temos que pensar bem na formulação de nossa legislação, para que não deixemos nenhuma brecha para um uso indevido do Genoma, não esquecendo nunca da ética com a pessoa a ser pesquisada e com a própria natureza.

Não podemos esquecer dos nossos interesses, isto é, da preservação da nossa fauna, da flora e do meio ambiente, controlando quem, como e o quê será pesquisado, tanto pelos estrangeiros, como pelos nossos pesquisadores. E, no caso das pesquisas feitas por estrangeiros se é dada preferência sempre aos projetos que venham gerar mais benefício ao nosso País, assim como, treinamento do nosso pessoal, transferindo seus conhecimentos para nós e beneficiando instituições públicas envolvidas, em caso de apropriação comercial.

É preciso que se saiba que tanto nos leitos de nossos hospitais, como perambulando por todo o País, e pelo mundo, existem milhares de pessoas contando com a descoberta do DNA, pessoas aflitas, assim como eu, precisando de uma solução rápida para nossos problemas. Porém, acredito que estas pessoas, ou a maioria delas, pensem como eu: não adianta o Genoma ser totalmente decifrado se não temos leis que assegurem o futuro da humanidade, que não sejam apenas postas no papel para, no final, serem aplicadas de qualquer forma, ou dando o famoso "jeitinho". Por se tratar de um assunto tão sério envolvendo os Direitos Humanos, a decisão não pode ser unilateral, pois envolve toda a humanidade. Talvez esta decisão deva ser coletiva, mundial, societária, vinda de cada parlamento. Penso que a ética é uma forma que temos para lutarmos contra o autoritarismo.

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REFERÊNCIAS

EMERICK, Maria Celeste e CARNEIRO, Fernanda. Recursos Genéticos Humanos: Limites ao Acesso. Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 1997.

GARRAFA, Volnei. Declaração de Helsinque - Fundamentalismo Econômico e Controle Social Texto copiado, 2000.


NOTAS

[1] Diretora da Associação dos Falcêmicos e Talacêmicos do Rio de Janeiro (AFARJ) e representante dos Usuários no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da FIOCRUZ.

[2] Lei 3161, 30/1211998, ALERJ, “institui o Programa de Acompanhamento e Assistência Integral às pessoas portadoras do traço falciforme e com anemia falciforme no Estado do Rio de Janeiro”.

 

FONTE: http://www.dbbm.fiocruz.br/ghente/publicacoes/limite/dignidade.htm#_ftn1

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Quando o trabalho proporciona independência

 

Um diagnóstico de doença grave, além de ser um choque para os envolvidos, pode abalar as finanças de uma família. A atenção demandada nos cuidados do familiar pode comprometer trabalho, carreira e renda em um momento em que dinheiro é bastante necessário para as despesas médicas.

Esse foi o desafio enfrentado por Simone Nunes da Silva, ao descobrir que seu marido foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica. A doença neurodegenerativa acaba afetando os músculos, enfraquecendo-os, e dificultando algumas funções do organismo. Essas limitações demandam cuidados especiais e por vezes, dedicação integral de um cuidador. O diagnóstico da doença foi um baque para o casal. Simone percebeu que sua presença em casa se tornaria essencial, visto que ela não tinha condições para contratar alguém para se dedicar a esse cuidado.

A agente Simone Nunes da Silva (Imagem: Acervo pessoal)
 
Foi neste período que ela conheceu a Kunla, há mais de dois anos. A plataforma estava no início, e foi uma amiga que a apresentou ao projeto. O negócio social, apesar de empregar mães com filhos pequenos e este não ser o caso de Simone, compreendeu a sua situação e a agente se tornou um caso de exceção. “A Kunla nos ajudou bastante nesse sentido”, reforça Simone.

Hoje, ela comenta que está muito feliz com a evolução da plataforma. “As oportunidades da Kunla estão aumentando, as ofertas estão aumentando, e isso está me ajudando muito. Além de ajudar nas despesas de casa, me ajuda a ter uma independência financeira”.

Como agente de recrutamento e seleção, Simone celebra que consegue gerar renda e manter interações sociais com sua nova atividade profissional, enquanto se atenta aos cuidados do marido.

Uma parceria de sucesso

Em um dos seus trabalhos como agente, Simone selecionou candidatos para um processo seletivo de menor aprendiz na Servix, empresa da área de TI. Silvana Borges, representante da Servix envolvida nesse processo, comenta que a parceria foi bastante benéfica e facilitou muito a seleção. Segundo ela, os candidatos não apenas chegaram mais preparados para todo o processo, como também se encaixavam perfeitamente no perfil de vaga e nas características desejadas pela empresa. Com isso, a seleção foi mais rápida e eficiente.

O contato entre agente e candidato para a vaga é a peça chave para a contratação bem-sucedida. Neste caso, Simone trabalhou com Guilherme Pessoa Nascimento, morador da zona Sul de São Paulo e com 16 anos. À época, Guilherme comenta que estava procurando uma oportunidade de inserção no mercado.

“A Simone entrou em contato comigo, fazendo perguntas sobre mim e sobre porque eu tinha interesse na vaga”, comenta Guilherme. A partir daí, a agente orientou e acompanhou o jovem no processo, com o envio de currículo e participação nas duas fases da seleção para a vaga de menor aprendiz.

Guilherme foi selecionado para a vaga em sua primeira experiência em um processo seletivo. Ao falar sobre isso, relembra a importância da ajuda de Simone: “ela ajudou bastante, sempre passando dicas, perguntando se eu tinha dúvidas, como estava indo no processo e fazendo a intermediação com a empresa”.

O jovem lembra da surpresa de quando Simone entrou em contato sobre sua aprovação, e chegou a não acreditar na notícia. Ao ver que era verdade, ficou muito feliz com a sua trajetória e conquista.

Simone diz ser estimulante o trabalho de recrutamento e seleção, pois lhe dá a oportunidade de conversar e conhecer pessoas. “Eu gosto muito de fazer esse trabalho, porque me ajuda a exercitar a cabeça, me faz entender as pessoas, conversar com elas, compreender suas necessidades”, destaca.

FONTE: https://medium.com/@kunla.social/quando-o-trabalho-proporciona-independência-6e27ab696a3c

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