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FELIZ ANO DE 2019!!

Queridos amigos e parceiros

desta feliz Casa que é a

nossa Comunidade ELA-Brasil!!!

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Sei que venho atrasada na data para vos desejar

FELIZ ANO NOVO!!

no fim até já vivemos todos ontem

a nível Universal!!

um marco fabuloso que a ninguem deixa indiferente

O Eclipse total da Lua do Lobo

A tal Lua Vermelha, que já acontecera em Julho!

mas foi no ano passado!!!

Mas ainda assim......

Aqui deixo um videozinho que eu fiz com meu tablet,

pedindo já desculpa pela imperfeiçaõ !

mas estava sozinha a falar e a segurar o dito tablet!!!

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Esforcei-mepor estar tudo bonito em Harmonia Rosa

porque em cada ano sinto a cor necessária diferente

Mas é engraçado que já no ano passado a senti ROSA!!

Fiz tudo sozinha e levei 1 boa hora a ter tudo preparado!!

Quase ia perdendo o Sol para as fotos e tudo o mais!!

kkkkkkkkkkkkkkkk!

meu carrinho nao me falhou e prontooooo!

cliquem no link azul e estarão aí

os meus desejos para vocês todos!!

beijos a todos

Chantal Fournet

Paciente ELA

há 11 anos

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doação de riluzol

Olá, estou doando 2 caixas de Riluzol (56 comprimidos cada) mais 14 comprimidos extras para quem precisar...infelizmente minha mãe faleceu dia 7 deste mês...Mas sinto-me grata pela primeira doação que recebemos quando necessitávamos. Contatem-me :

guitarplayer_fromhell@yahoo.com.br

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MEU RETORNO AO ELA

  Desculpe-me pela longa ausência aqui no blog.

Após a conclusão da minha graduação em Analise de Sistemas, passei/passo por um longo tratamento dentario de implantologia. Não foi possível acompanhar o site.Foram diversa cirúgias semanais.Muitas medicações  e recuperação.

   Sinto a falta do amigo Gleison Chaves. Estou devendo a visita a  ele.

 Iniciarei em breve uma PÓS em gestão publica para finalizar minha carreira, pois está proximo a minha aposentadoria.

Espero poder colocar em pratica assim a minha contribuição PARA A COMUNIDADE ELA, minha proposta inicial ao iniciar a ACADEMIA.

A todos um FORTE ABRAÇO...!!!

                                                     joseny luiz  

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PARABÉNS!

      Querida Sônia Maria!

      Fiquei encantada com seus Poemas...São, deveras, muito LINDOS!

  Temos uma poetisa em nosso meio...Continue a escrever, e postar, pois fazem bem à alma.

   Beijos...

   Sua fã

   Ester

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MOONLIGTH SONATA

MOONLIGTH SONATA- BEETHOVEM

 

     Fiquei parada sem saber o que escrevia.

Só ouvindo o som melodioso da MOONLIGTH SONATA de BEETHOVEEM.

O que recordo e me faz sentir saudade de um tempo que vivi com o virtual. Virtual porque nos encontrávamos através do vídeo.

Sorríamos, trocávamos beijinhos e abraços no mundo do querer; mas não tendo muito; porque, do outro lado do oceano ele estava lá; carente, precisando de compreensão e carinho e cuidados especiais; mesmo não demonstrando que precisava. Naquela época usava muleta.

     A melodia cada vez mais me impulsionava a bater nas teclas do computador. Eu queria escrever muito. Usar palavras que preenchessem o vazio da minha alma, mas não saía; só as lágrimas desciam sobre o meu rosto e a lembrança dele estava ali. As palavras de adeus que me dissera duras: Não te amo, bloqueia-me, não insista, adeus, até outro dia! Foram assim as suas últimas palavras!

     Quando? 06 de Julho de 2014

     E nunca mais soube nada.

https://www.youtube.com/watch?v=4Tr0otuiQuU

             

        ( Um conto triste)

 

 

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Versos D'ALMA

Versos D'ALMA - I

( Sônia Ferreira)

Quem és tu viv'alma?
Que me acorrentas,
Que me atormentas,
Que o meu peito queima,
Quando penso em ti?
Cansaço de querer-te,
Cansaço por não ter-te,
E tudo em vão se vai...
Porque ao te amar, 
Eu sofro,
E ao pensar em ti, 
Eu choro,
Pois não devo,
Te querer jamais!

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E a Pró-Cura não para, vem aí WEBINAR

com profissionais expertise em ELA.

Agosto mês de lives no grupo Pró-Cura da ELA,

venham tirar suas dúvidas.

Profissionais de saúde que farão lives no mês de Agosto:

 Dra. Vania de Castro - Tema:

A importância da terapia (psicóloga)  para a pessoa com ELA


 Dr. Thiago Tavares - Tema:

Uso de colares e cervical na cadeira


 Dr. Rogerio Oliveira -
Tema:

A importância das adaptações e da intervenção

da Terapia Ocupacional na ELA


 Dra. Alessandra Dorça - Tema:

Traqueostomias e todos os cuidados necessários


 Dra. Tamara Elisa - Tema:

Compreendendo a Disfagia na ELA e suas Particularidades 


 Sr. Ronaldo Santos - Tema:

Fale com os olhos Tobii+optikey, solução acessível

em comunicação Assistiva


 Dra. Jeniffer Dutra - Tema:

Manejo nutricional na ELA: aspectos importantes

 Dra. Daniela Morgan - Tema:

Cuidando do cuidador: aspectos psicológicos do cuidar


 Dra. Cida Praeiro - Tema:

Benefícios da acupuntura na ELA


https://www.facebook.com/groups/procuradaela/?ref=bookmarks

 
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Individuos

Tenho uma noticia triste: hoje não sou um indivíduo.

Significado de Indivíduo - é uma pessoa independente em relação aos demais, um ser autônomo definido por sua capacidade racional e força de vontade.

[Biologia] Ser único de uma espécie; ser que se distingue dos demais.

Algumas pessoas creem que se perde a dignidade quando estão com ELA. Penso que estão muito enganadas.

Quando estamos bem de saúde somos indivíduos em homeostase.

Significa, basicamente, que somos indivíduos. Podemos fazer o que nos der na ‘’telha’’. Somos livres.

Quando a ELA se estabeleceu no meu corpo foi a única coisa q perdi: a individualidade.

Não perdi amigos, muito pelo contrário, ganhei amigos verdadeiros!

Veja bem: não me alimento sozinho, não vou ao banheiro sozinho, (quando faço o número dois então, aí fica mais ''brabo'' ainda, alguém tem que me limpar), não tomo banho sozinho, nem consigo falar ao celular porque as pessoas não entendem o que falo, não ando, só rodo, kk, e, bem, a tudo que já estamos bem familiarizados.

Isto, acima, não é um individuo pela definição. Mas não me preocupa a definição, mas, sim, o que tenho em minha definição: a cada dia que amanheço é meu dia.

A minha capacidade racional permanece igual, bem como minha força de vontade, mas na minha força dependo de outros.

Eu me distingo de outros seres humanos porque não existe ninguém igual a mim no universo. Não sou especial, só não sou igual, sou semelhante.

Muitas pessoas, penso eu, criando a impressão que darão trabalho aos outros, creem que dar cabo da vida fará os outros mais felizes. Penso diferente.

Creio que os verdadeiros amigos sentirão falta, muita falta, de nossa companhia, de nossa presença física...

A dignidade é uma opção. Já a individualidade não.

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O AMOR É A FORÇA DA VIDA!

Obrigada Vania, por esse convívio mesmo distante.

Obrigada por sermos amigas e por ter-me aceitado nesta Comunidade.

Na verdade aprendo muito com vocês sobre amor e doação. Revejo em cada coração a esperança de amizade; a luta pela descoberta de uma cura pelos médicos sobre a ELA.

Que bom que tive cinco amigos na Comum, e que fui correspondida. Talvez se as lacunas tivessem cheias, mas só rostos e nenhuma palavra, não seria tão bom quanto os cinco que me acolheram.

Maria Jose Chantal, Portugal é a minha segunda pátria; João Paulo é o meu amigo de muitos anos. Vitor, tenho saudade dele.

As Comunidades deixam em mim saudade e muuito amor. Teka se foi mas, deixou saudade no meu coração.

Vania, felicidades! Beijos amiga...

Beijos para todos.

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TODAS AS MANHÃS COMO SE FOSSE UM CAFÉ

(Sonia Ferreira)

Não sei o motivo de tudo terminar;

Terminar um convívio de palavras e também de amor;

Não me conheces, não te conheço,

E nem a todos conhecemos...

Mas as palavras e o carinho postados,

Encaixam-se perpetuamente 

Em nossos corações;

E vão  aos poucos,

Nos trazendo desilusões.

O que restou da amizade?

O que apagou a liberdade?

E no adeus de todos, resta-nos...

...a saudade...

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OK estou triste.... Estou triste...Muitos sabem ou poucos sabem  o que me trouxe para a ComELA-Brasil! Também não interessa!

Nunca gostei de despedidas separações divorcios e momentos de corte...... NÃO GOSTO NUNCA GOSTEI... e tive vários momentos desses.... Pois...! Já tenho 67 anos!! rs

Ao fazer o back-up do que os diz respeito e do que fui aqui fazendo e dizendo.... lacrimejei.... choraminguei.....

Porque pensei na tristeza de não mais poder "fugir" para aqui....

porque tenho N fugas reais e verdadeiras para aqui...!

Refugiava-me aqui porque sabia que aqui niinguem me criticava podia ser eu propria!

por isso aqui era refugio....

E era a nossa casa! a Vânia fez dela

uma casa acolhedora viva alegre e tão tão linda!

Por isso choramingo quando aqui venho fazer o levantamento das coisas...

é triste fechar uma casa.....

OBRIGADA VÂNIA AMADA 

POR  NOS TER OFERECIDO ESTE ESPAÇO

OBRIGADA POR SE PREOCUPAR EM NOS OFERTAR OUTRO!

OBRIGADA POR ESTAR SEMPRE PRESENTE!

OBRIGADA POR EXISTIR!

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beijos e um abraAAAAAAAAAAAAAAço tetradimensional!!!!

ai este meu lado "Caranguejo".....

(meu ascendente astrologico) sofre para caramba!!!! kkkkkkkk

Tambem não gosto da ausência de privacidade e

a ausencia de ficheiro do Facebook...

Aqui sei onde ir procurar as coisas nada fica perdido!

Espero vos encontrar todossssssss a nova pagina!!

beijosssssss

chantal

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Mensagem-Brilhar

Às vezes acontecem coisas na vida da gente que marcam...

Outras machucam.

E é através delas que aprendemos a viver.

Por isso quando algo ou alguém te deixa p'ra baixo, faça como o sol...

APENAS ESPERE O DIA SEGUINTE PARA BRILHAR MAIS UMA VEZ...

(Alguém escreveu...)

 

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24 de jun de 2018

Por Antonio Jorge de Melo



 Conforme é do conhecimento dos pacientes de ELA/DNM, familiares, profissionais da saúde e dos diversos setores da sociedade que nos acompanham e apoiam a nossa causa, dia 21 de junho é o DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ELA, e no Brasil, por força de lei desde o ano passado é também o DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA. 

Desde 2012, associações de pacientes e profissionais da saúde participam do evento alusivo a essa data, com o apoio de alguns parlamentares da Câmara e do Senado em Brasília. No último dia 20/06 ocorreu a edição 2018 do evento, com o apoio da Câmara dos Deputados, através da Comissão das Pessoas com Deficiência, presidida pela Deputada Federal Mara Gabrilli. De todos os temas que foram ali abordados, quero destacar o tema apresentado pelo MOVEA através do paciente de ELA Familiar, médico, escritor e ativista Dr Cesar Xavier.

A finalidade da apresentação do tema  não foi levantar questões religiosas ou de fórum íntimo dos pacientes e de seus familiares, mas simplesmente dar visibilidade a essa importante agenda que o MOVELA, o PROJETO ELA BRASIL, a empresa CHROMOSSOME e o Dep. Federal Alexandre Serfiotis vem discutindo com o Ministério da saúde a  partir de uma perspectiva meramente legal e de direito, que é inclusão do Diagnóstico Genético Pré-Implantacional na Portaria 426/2005/MS e sua disponibilização no SUS. Tal procedimento já é realizado na medicina privada, inclusive com a cobertura de alguns planos de saúde através da judicialização. A verdade é que, para a maioria dos cidadãos brasileiros, a possibilidade de acesso a esse tratamento só é possível através do SUS.


Em relação aos aspectos legais do tratamento, ele segue estritamente as mesmas normas descritas na LEI DA BIOSEGURANÇA, aprovada em instância final pelo STF em 2008 para permitir a realização de pesquisas in vitro com células-tronco embrionárias, e tem o rígido controle do CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA (CFM), através de Resoluções que são atualizadas e publicadas regularmente. 

 
Outro ponto que merece ser citado é o fato da ciência até hoje não poder dizer com certeza em que momento se inicia a vida. Assim, do ponto de vista científico existem várias possibilidades e nenhuma certeza, restando as religiões criar seus próprios dogmas e convicções em relação a isso. Sendo o Estado laico, a letra fria da lei não tem por finalidade defender qualquer religião ou dogma em particular, mas ela garante que as pessoas tenham o direito de professar a religião que bem entender, contanto que que cada cidadão respeite a opção religiosa do outro.


No evento foram levantadas questões religiosas por um palestrante, que em tese poderiam ser impeditivas para a prática do Diagnóstico Genético Pré-Implantacional, o que me pareceu no mínimo um grande equívoco de quem abordou essa temática, pelos motivos aqui já mencionados. Assim, nós pacientes de ELA Familiar e de outras moléstias genéticas raras e graves devemos nos unir e lutar pelo direito de termos acesso a esse tratamento pelo SUS, pois isso significará muito mais que a extinção de uma doença, significará o fim da dor, da angústia e do sofrimento das nossas futuras gerações, e para o SUS, uma enorme economia de recursos públicos.

FONTE: https://falandosobreela.blogspot.com/

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21 de junho de 2018,

Dia Mundial de Luta contra a ELA.

Moura canta e nos encanta.

A sua expressão facial nos diz muito mais que palavras.

Os movimentos labiais acompanhando

cada sílaba da música nos encantam, nos sacodem,

nos movimentam para a vida!!

Este é o caminho: SAÚDE É MAIS QUE DOENÇA!!!!

Vamos cantar com Moura.

https://www.facebook.com/jose.moura.946/posts/991273477604605

Meu carinho e forte abraço a cada um de vocês

neste dia que é especial e, com certeza,

faremos todos os dias até 21 de junho de 2019,

dias de luta, garra, esperança!!!!

Com afeto,

Vania

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Dia Nacional de Luta contra a ELA

Dia Nacional de Luta contra a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica (Reqs 159/18, 164/18 e 167/18 de autoria da Dep. Mara Gabrilli e Diego Garcia)

Seminário 20 de Junho de 2018 às 15:00 
Transmissão prevista para 20 de Junho de 2018 às 15:00.

Pauta

MESA DE ABERTURA

DEPUTADA MARA GABRILLI
DEPUTADO DIEGO GARCIA 
SENADOR ROMÁRIO 
STHANLEY ABDÃO- Presidente da Associação Brasileira Lutando contra a ELA - ABLE. 
GERSON CHADI - Professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina/USP.

MESA 1: 
PRESIDINDO: DEP. MARA GABRILLI

STHANLEY ABDÃO - Presidente da Associação Brasileira Lutando contra ELA - ABLE.
ADRIANA LEICO ODA - Presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica-ABRELA. 
SILVIA TORTORELLA - Diretora-Executiva do Instituto Paulo Gontijo -IPG. 
CEZAR AUGUSTO XAVIER MOREIRA -Representante do Movimento em Defesa de Pessoas com ELA - MOVELA 
ALESSANDRA CARNEIRO DORÇA - Diretora Técnica da Associação Pró-Cura da ELA

MESA 2:
PRESIDINDO: DEP. DIEGO GARCIA

CLAUDIO BERNARDO PEDROSA DE FREITAS - Doutor em ginecologia e obstetrícia pela Universidade de São Paulo - USP 
SÉRGIO MATEUS - Professor da Universidade de Brasília - UNB- presença confirmada
GERSON CHADI - Professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina/USP. 
CAIO GRACO BRUZACA VILELA - Médico Geneticista, representante do Instituto de Medicina Genômica CHROMOSOME 
VARLEY DIAS SOUSA - Gerente Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da ANVISA 
EDUARDO DAVID GOMES DE SOUSA- Coordenador-Geral especializa Ministério da Saúde

Organização

CPD - Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência

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A imagem pode conter: 6 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas em pé

Por Antonio Jorge de Melo

Em mais uma etapa no processo de discussão acerca da inclusão do diagnóstico genético pré-implantacional na Portaria 426 do Ministério da Saúde para prevenção de doenças raras de origem genética, como a ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA FAMILIAR, o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (MOVELA), através da intermediação do Deputado Federal Dr Alexandre Serfiotis, e com a colaboração do Dr Gerson Chadi (HCUSP) e do Dr Caio Bruzaca (Chromossome), reuniu-se ontem, dia 12 de junho, com o Ministro da Saúde Gilberto Occhi em Brasília para discutir a viabilidade do projeto.

Segundo revelou Michele Meirelles, paciente de ELA Familiar e colaboradora do Movela que esteve na reunião, “o Ministro da Saúde Gilberto Occhi entendeu a importância que a reprodução assistida adjunta ao diagnostico pré- implantacional, tem, e que a mesma representa um grande avanço, tanto para o SUS, como para o país e para as famílias acometidas por essas doenças genéticas raras”.

Para o Dr Gerson Chadi, “o atual ministro parecia estar ciente de todo o projeto. Bastou-me poucas explicações para ele dizer que encaminhará à apreciação da CAM Tripartite em sua reunião que acontecerá no próximo dia 29 de junho”.

Na visão do médico Geneticista Dr Caio Bruzaca, “o ministro Gilberto e o secretário de atenção especializada em doenças raras estão muito interessados no tema da reunião, pois eles mencionaram que, na Política de Atenção às Doenças Raras a ideia já era incluir o teste genético pré-implantacional, o que ainda não foi possível implementar por algumas questões que ainda precisam ser debatidas no âmbito do Ministério da Saúde”, esclareceu Dr Caio.

Na reunião ficou definido que a assessoria do Departamento de Atenção Especializada e Temática continuará a trabalhar a proposta para uma apresentação à Comissão Intergestora Tripartite - CIT, que é o foro permanentes de negociação, articulação e decisão entre os gestores nos aspectos operacionais e na construção de pactos nacionais, estaduais e regionais no Sistema Único de Saúde (SUS). O gabinete do Deputado Federal Alexandre Serfiotis articulará agenda com os presidentes do Conass - Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Estaduais) e do Conasems - Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde, já que ambas as entidades fazem parte da Tripartite de forma paritária, com o Ministério, e faz-se necessário apresentar a elas a proposta de alteração da Portaria 426, como forma de sensibilizar para aprovação no plenário da CIT para que seja implementada.

Reuniões anteriores

A primeira reunião realizada para discutir o projeto ocorreu no dia dia 18/10/17, na Clínica Chromossome, com a participação o médico Ciro Martinhago (foto), Doutor em Genética Reprodutiva e diretor da clínica juntamente com o Dr. Gerson Chadi e o paciente de ELA
e representante do Movela Antonio Jorge. Naquela oportunidade, Dr Ciro afirmou que a única opção para se prevenir DNM/ELA na sua forma Genética ou Familiar é por meio do diagnóstico genético pré-implantacional, e se colocou totalmente a disposição das associações de pacientes para discutir um projeto de viabilidade com ênfase na incorporação desse tratamento na já existente PORTARIA Nº 426/GM de 22 de março de 2005, que institui, no âmbito do SUS a Política Nacional de Atenção Integral em Reprodução Humana Assistida,

Após essa reunião inicial, o Deputado Federal Alexandre Serfiotis intermediou uma reunião com o Ministro da Saúde Ricardo Barros, ocorrida em 14/12/17, oportunidade em que a minuta do projeto foi a ele apresentada.

FONTE: https://www.facebook.com/movela.org.br/ ;

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VOLTEI!!!

EIS -ME AQUI - Depois de uma temporada durante o mes de maio na UTI  to voltando,agradeçendo as orações e forças enviadas. 

DESCREVO O QUE OCORREU -3560350323?profile=original
Mais uma experiência e aprendizagens com a Esclerose, e confiando e entregando sempre nas mãos de DEUS a minha vida.
Tudo começou dia 6 de maio – sábado – quando comecei a sentir pequena dor no peito, fraca e não continua, da mesma forma também no domingo, .
Na segunda cedo minha esposa Ana Maria ligou para SAD – Serv. Assistência Domiciliar solicitando o medico que me assiste pela Domiciliar,após consulta solicitou raio x na terça pela manha.
Porém lá pela meia noite e meia a dor no peito a respiração não tava legal como fosse problema na cânula, como sinto de costume na hora da troca, que adicionou S O S da UNIMED.
Chegando no ps do hospital, logo trocaram a canula mas nada alterou que imediatamente fui para o raio x que constatou que necessitava de internação na unidade de terapia intensiva – uti – imediatamente.
Ao chegar e como tava muito agitado me deram um sedativo, e só acordei na quinta, ja medicado pelo meu médico que constatou uma decomposição aguda respiratória crônica .
La estive em dois momento de 09 a 18/05 retornando em 21 até 29/05/2018.
Mais uma vez MARIA nossa Mãezinha intercedeu por mim ao seu filho JESUS, que com absoluta certeza agindo através do meu médico que estava e está sempre me levando em seus braços.

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