Pedido de orientações

Bom dia! Minha mãe foi diagnosticada com ELA há uns 20 dias, depois de 1 ano a procura de um diagnostico.

Gostaria por gentileza de opniões sobre dois assuntos: O primeiro sobre o uso da Metilcobalamina, vcs usam ou já usaram acham que vale a pena? Foi positivo o uso desse medicamento? O que sentiram? Tem efeitos colaterais desagradáveis?  

O outro seria que ela está com os tendões dos 2 ombros rompidos, e sente dores além do que dessa maneira não consegue fazer fisioterapia nos braços e ombros, ela precisaria fazer uma cirurgia em cada ombro para corrigir esse tendão. Vcs conhecem pacientes com ELA que passaram por algum processo cirúrgico? Deu tudo certo? Caso ela faça terá que ficar com o braço imobilizado por uns 30 dias para depois reabilita-lo novamente, e fará uma cirurgia por vez...

Obrigada e uma excelente semana a todos! 

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Comentários

  • Boa noite Claudia,
    Minha mãe começou a usar a metilcobalamina há duas semanas, e teve uma pequena, mas sensível melhora a nível do cansaço físico que ela sente.Ela não teve efeitos colaterais com esse medicamento.

  • 3560684188?profile=original

    Em principio e por principio, há um ponto que ouço e leio e é sabido entre médicos da ELA....

    OS ELAs DEVEM EVITAR OPERAÇÕES CIRURGICAS pois as anestesias aceleram o processo da doença!

    De resto vamos esperar algumas mais respostas que alguem venha a fazer....

    MAS até lá IMPRIMA VÁRIOS E GUARDE RE LI GIO SA MEN TE  a Carteirinha da ELA juntinho a tudo o que seja da sua mãe-!

    • Ponha junto da porta da entrada de casa,
    • outro junto à cama,
    • outro no carro que dirige,
    • outro na bolsa traseira do cadeira de rodas........

    ENFIM!!! EM TUDO QUANTO É CANTO E SITIO PARA ESTAR SEMPRE À MÃO!!!!! 

    Eu sou de Portugal e tenho essa Carteirinha! e ... nesses sítios todos!

    E... não admito a ninguem que não obedeça ao que lá e stá escrito...porque é de outro país!!!!! kkkkkkkk

    AS ANESTESIAS SÃO TERRIVEIS À E.L.A.

    NESTE SEU CASO, antes de partir para a cirurgia:

    Eu faria esta proposta... as Medecinas Alternativas e neste caso na Osteopatia/Chiropatia: a Terapia Sacro-Craniana entre outras de modo a trabalhar suavemente o equilibrio total e facilitar os movimentos.

    Porque já tive e conheci doentes que tiveram essa Terapia, SEI do que falo... É algo muito bom!Optimo! Depois a Osteopatia usa tambem, umas fitas que aplicadas sobre o corpo, têm funções de actuação sobre os musculos.

    A TS-C actua entre a base da coluna - a zona do osso Sacro - e o topo da coluna, ou seja o crânio! 

    Muito muito sinceramente Cláudia, eu procuraria entre as Terapias suaves, não invasivas, um alívio às dores da sua mãe: Osteopatia Acunpuntura, etc

    Mas Claro cada pessoa manda no seu corpo!! rrss

    Há uma coisa a ter em atenção:

    Na E.L.A. a imobilidade gera perda... toda a perda não se recupera... Essa a regra e o dilema da ELA.

    É necessario acção sobre o corpo para que os muscúlos ENTENDAM que TÊM QUE TRABALHAR! INFORMAR o neuronio que tem que descarregar "electricidade" para agir sobre o múculo e mexer o dito: dedos braços pernas pés etc!!

    FALAR COM O CORPO NÃO É EXPRESSÃO VÃ!!

    Espero ter ajudado um pouquinho!!! 

    jinhos e mil abraços a D. Inês e a si, Cláudia!

    3560684337?profile=original

  • Querida Claudia,

    sei que tudo é muito novo para a sua mãe e para você,

    mas não desista de buscar as orientações que precisa.

    Abaixo orientações elaboradas pela Dra. Ana Lucia Langer,

    a pedido da Associação Pró-Cura da ELA.

    Guarde-a com os documentos da sua mãe para ser usada em momentos de ida ao pronto socorro ou mesmo

    à consulta médica.

    Carinho,

    Vania

    3560684325?profile=original

  • Boa noite Inês.

    Creio que a cirurgia pode ser feita com tranquilidade em pacientes com ELA, mesmo que tenha que ficar imobilizado pelo período de recuperação pós cirúrgico.

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