*Nota de esclarecimento da Associação Pró-Cura da ELA*

Recentemente, participamos do 30º Simpósio Internacional de ELA, realizado em Perth, na Austrália, onde reuniram-se as maiores autoridades científicas, representantes de associações e organizações políticas ao redor de todo o planeta e estudiosos de referência sobre o tema.

Tivemos o prazer de dividir conhecimento e trocar experiências com dezenas de profissionais, entre eles, o Prof. Dr. Ammar Al-Chalabi, do King's College, em Londres, maior autoridade em ELA do Reino Unido, considerado o número 1 da Europa e um dos 3 maiores cientistas do mundo na área da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Em ocasião da transmissão ao vivo de uma das conferências realizadas no Simpósio, o Dr. Ammar Al-Chalabi mencionou que, de acordo com o estágio atual de uma série de estudos que vem sendo realizados, em cerca de 12 meses seria possível encontrar a cura para a ELA familiar, especifica e exclusivamente para os pacientes que têm a mutação SOD1.

Ainda que trate-se de uma possibilidade que compreende menos de 2% dos pacientes com ELA pelo mundo, a descoberta representaria um momento histórico no avanço sobre o que conhecemos e os métodos de tratamento empregados no combate à ELA, e desta forma, a Associação Pró-Cura da ELA entende que é nosso dever ser totalmente transparentes e não omitir tais informações de nossos pacientes e membros. Optamos por compartilhar todos os slides das aulas que assistimos em Simpósios Internacionais para que o conhecimento e a informação alcancem todos os profissionais que não tenham condições de participar de tais encontros, democratizando o acesso ao conhecimento e possibilitando que todos possam tirar o máximo proveito de tudo o que tem sido discutido em nosso meio.

A veracidade da afirmação concedida pelo Dr. Ammar Al-Chalabi pode ser verificada no vídeo transmitido originalmente pela THE INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS MND ASSOCIATION, via Facebook, que disponibilizamos aqui com legendas para o português.

A associação Pró-Cura da ELA não deseja, de forma alguma, obter o monopólio de qualquer tipo de informação, bem como não as geramos ou criamos independentemente. Acreditamos que, na condição de instituição referência em nosso país, é nosso dever permanente buscar informação de qualidade e embasamento técnico profissional, para poder, o quanto antes, repassá-la a nossos membros, sejam eles familiares, profissionais, estudiosos e, acima de tudo, pacientes.

Confira trecho do vídeo extraído (YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=XFcWlF3aqQA&feature=youtu.be) da live da Aliança Internacional de Associações de ELA, referente ao tema em questão, e acesse o vídeo original publicado pela INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS MND ASSOCIATION aqui: http://bit.ly/2RA2hob

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