Qual a sua relação com ELA?
Como diz minha mãe, diagnosticada com uma doença-prima da ELA - chamada "Paralisia Bulbar Progressiva" - meu nome "dado por meus pais para me qualificar como cidadã terráquea" é Silvia. "Para minha alma, acho que é indiferente: Silvia ou Josefina, mas, eis-me aqui como Silvia". Sou designer, tenho três imãos mais novos e estamos vivendo o mistério doloroso dessa doença para a qual a ciência ainda não tem cura. É uma doença que nos coloca em contato com inúmeras situações novas e potencialmente dolorosas e para as quais precisamos liberar criatividade, amor, paciência e generosidade.
Em determinados momentos parece que estamos sós, completamente a mercê, cambaleando para um destino desconhecido, sem nenhuma palavra de conforto ou esperança, além daquelas que nós mesmos podemos dizer.
Estou aqui para compartilhar soluções práticas e ser mais uma a sinalizar que "não estamos sós" e que "a união faz a força",
Comentários
Parabéns!!
Feliz Aniversário!
Querida Silvia,
por onde andas?
Quando puder, dê um alozinho pra nós!!!
Beijos e abraços.
Com afeto,
Vania