Qual a sua relação com ELA?
Sou uma pessoa alegre, com força de vontade e esperança, de sobra. Uma batalhadora nesse diagnóstico, que comigo, já é o terceiro desafio que enfrento. Primeiro meu pai, minha irmã mais velha e agora eu, a mais nova das 3 filhas. A irmã do meio, saudável graças a Deus! Empresária por 20 anos e casada por 30 anos, ambos duraram até meu diagnóstico quando meu marido é sócio, preferiu seguir a vida (conjugal e societária), sem mim... Apezar de precisar hoje de muitas ajudas, também financeira, estou há 1 ano nos EUA, para aprender e tentar ajuda médica e científica pra todos nós, especialmente a ELA do tipo VIII, considerada aqui uma mutação e ainda menos estudada que a ELA convencional. Tenho 6 anos de diagnóstico e muitos anos de luta nesse caminho. O que mais aprendi até hoje? Que juntos somos mais fortes!
Comentários
Querida Márcia,
mandarei mensagem.
Beijos e abraços.
Vania
Querida Rosalee,
estamos mudando para o facebook. Veja a mensagem abaixo.
Aguardamos você na nossa nova casa!
Carinho,
Vania
Comunico a todos que a ComunidadeELA-Brasil será fechada e daremos continuidade na página do Facebook.
https://www.facebook.com/comunidadeelabrasil/
Peço que façam o backup do conteúdo das suas páginas. Teremos 30 dias para este procedimento a partir de hoje dia 17 de julho de 2018.
Conto com a compreensão e ajuda de todos os membros que estão conosco até o momento. Só temos a agradecer a presença de cada um de vocês durante os 8 anos de vida da ComunidadeELA-Brasil. Brincamos, rimos, choramos e descobrimos muita coisa juntos. Reinventamos a vida neste cantinho feito com amor. Dará um pouco de trabalho fazer a cópia das páginas, mas peço aos membros que tiverem interesse nos conteúdos postados que façam o backup.
Gratidão a todos.
Com afeto e abraços,
Vania de Castro
(mantenedora e coordenadora)