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Comentários

  • Querida Adriane,

    entre na página do Telmo Alexandre Merlo Roxo 

    ou no grupo PERGUNTAS E RESPOSTAS

    e veja as respostas sobre aquisição do BIPAP.

    Beijos e abraços.

    Vania

  • 3560652013?profile=original

  • OI gente, não sei qual o motivo da dificuldade com o riluzol; só deixando uma contribuição qto a nossa experiência. Meu marido já está com 9 anos com a doença e não chegou a tomar nem uma caixa do riluzol, pq foi orientado pelo neurologista que não teria muita eficácia, pois a sobrevida do medicamento é de 2 a 3 meses. Eu nbão quero desmotivar ninguém, mas só para compartilhar a nossa experiência, ele no início fez um tratamento com a himunoglobolina, mas acho que umas cinco aplicações e depois disso vem vivendo apenas com os seguintes medicamentos: gabapentina (300mg ao dia), clomipramina (1 comp/dia), baclofeno (1 comp/dia), pantoprazol (1 comp/dia), domperidona (3 comp/dia), simeticona (40 gotas 3x/dia), buscopan simples( 30 gotas 3x/dia), clonazepan ( 1 comp/dia), xarelto (1 comp/dia) e lactoluna ( 15 ml/dia). Ele já usa VM há 6 anos e gastro. Graças a Deus tem se mantido estável, sem complicações. Acho que as maiores dificuldades de adaptações e transtornos é no início... Agora sem dúvidas, uma pessoa não aguenta a carga de ser cuidador só, um home e familiares para apoio é essencial, nem que seja para ajudar pagar um cuidador.

  • Bem vinda. Entra em contato tbm com       contato@ipg.org.br      eles podem ajudar no caso do Riluzol.

  • Adriane seja bem-vinda!
  • Olá Adriane 

    Sei bem o que vocês estão passando...não é fácil. Meu esposo tem ELA há 9 anos e nesse tempo passamos por muitas dificuldades. Tenho 1 caixa de riluzol que posso mandar para você. Quanto ao bipap, procure a assistência social da sua cidade porque existe programa do governo para o fornecimento pelo sus..

    Passe o seu endereço e enviarei pelo correio, ok? Mantenha a calma e tente resolver uma coisa de cada vez. Na ELA o mais importante é tratar o paciente com muito amor e com muita paciência.Aguardo endereço.

    Um grande abraço

    Maysa

  • Receba nosso laço rosa, símbolo do amor e da amizade entre os membros da comunidade!
  • Querida Adriane,

    é um prazer tê-la conosco!!

    3560650989?profile=originalVocê tem razão, a situação da pessoa com ELA

    e seus familiares é muito complexa e nos entristece sobremaneira.

    No momento não me lembro se aqui na comunidade tem alguém de Nova Friburgo,

    mas do Rio de Janeiro eu seu que tem.

    Passarei um informe geral perguntando sobre os membros da comunidade que moram mais próximo de você e como tem feito para enfrentar a situação de falta de Riluzol e de tantas outras necessidades.

    Fique à vontade entre nós e faça as perguntas que você necessitar.

    Aproveite aceite a minha amizade e

    coloque uma foto no perfil para que possamos conhecê-la.

    Alguns membros estão com a foto da campanha do IPG

    durante o mês de agosto, mas entre em FOTOS

    que você conhecerá muita gente.

    Beijos e abraços.

    Com carinho,

    Vania

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