Respostas

  • obrigaado a todos vcs. pelo apoio detodos.
  • EUCLÉIA,ME DESCULPE ,RESPONDI ERRADO SUA DÚVIDA SOBRE PERDER A VISÃO DO PORTADOR DE "ELA".CERTOS PACIÊNTES PERDEM O MOVIMENTO DE FECHAR OS OLHOS.O CUIDADOR TEM QUE FAZER O MOVIMENTO POR ELE A TODO MOMENTO E PINGAR COLÍRIO PARA NÃO CORRER O RISCO DE FICAR CEGO.É O CASO DA LEIDE MOREIRA. VEJA NO BLOG A REPORTAGEM "PAGAR POR QUATRO NUNCA MAIS".

                                                              BJ      MARIA JOSÉ

  • OI EUCLÉIA, ESTOU SEMPRE VISITANDO O SITE DA ABRELA ONDE ENCONTRO TODA INFORMAÇÃO SOBRE "ELA" E NUNCA VI ESCRITO QUE PORTADORES DE "ELA" FICAM SURDOS E CEGOS.

                                                     ABÇ  MARIA JOSÉ

  • Cara Eucleiaa;

    Os sintomas que vc relata estão acontecendo com seu esposo?

    Caso sim, é interessante que vc relate isso ao médico que o acompanha. Na qualidade de portador, e até omde eu sei, não existe uma relação direta entre ELA e perda da visão.

    Segue abaixo um resumo sobre ELA e os principais sintomas da doença.

    Até!

     

     

    A Esclerose lateral amiotrófica (ELA) (também designada por doença de Lou Gehrig e doença de Charcot) é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.

    É a forma mais comum das doenças do neurônio motor e o termo esclerose lateral refere-se ao "endurecimento" do corno lateral da medula espinhal, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral.

    Os músculos necessitam de uma inervação patente para que mantenham sua funcionabilidade e trofismo, assim, com a degeneração progressiva dos neurônios motores (tanto superiores, corticais, quanto inferiores, do tronco cerebral e medula), ocorrerá atrofia por desnervação, observada, na clínica, como perda de massa muscular, com dificuldades progressivas de executar movimentos e perda de força muscular.

    Entre as personalidades famosas afectadas por esta doença encontram-se: Lou Gehrig (jogador de baseball norte americano), David Niven (actor britânico), o físico Stephen Hawking e os músicos norte americanos Charles Mingus e Jason Becker. O músico português Zeca Afonso também morreu da doença.

    Índice 
    1 Sintomas e evolução da doença
    2 Prognóstico e tratamento
    3 Cura
    4 Etiologia
    5 Ligações externas 

    Sintomas e evolução da doença
    Trata-se de uma doença que ataca o sistema nervoso, até o momento irreversível que degrada as funções básicas do ser humano à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais velhas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade.

    No final geralmente depois da perda das faculdades de locomoção, fala deglutição, etc.., o doente acaba por falecer de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração acabam por sucumbir.

    É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa porque por si não tem capacidade de executar as suas tarefas básicas. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, sendo que um dos fatores que mais o atormenta é não conseguir se comunicar, seja através da fala ou através da escrita, tendo as pessoas que o acompanham adivinhar quais são suas necessidades em cada momento. 

    A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

    A doença é degenerativa e progressivamente provoca a morte dos músculos voluntários. À medida que o sistema nervoso é afetado a pessoa sente dificuldades acrescidas em se locomover, alimentar, falar e até para respirar. Com o decorrer do tempo há a necessidade de utilização de um balão de oxigênio acompanhado de uma medicação para auxiliar na dilatação dos ductos respiratórios para que possa respirar melhor e causar um pouco mais de conforto. No final a causa de morte acaba sendo insuficiência respiratória.

    Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura; porém, o riluzol (RILUTEK) pode retardar a evolução da doença, mas ainda é muito caro para a maioria das pessoas (aprox. R$ 1600,00 caixa com 56 comprimidos).

    Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida e dignidade dos doentes. 


    Cura

    Não há cura. 

    Etiologia
    Quase 10% dos casos desta doença degenerativa tem um caráter genético, mas nos restantes casos não se conhece a sua causa.

    • obrigado antonoi jorge pela suas elucidacoes,fico preocupada porque ele ainda dirige,e tenho medo que algo aconteca.
    • Fica tranquila. Dirigir, enquanto for possivel é ótimo p/ ele. Converse sempre com o medico dele. Eu dirijo tambem, só que meu carro tem câmbio automático, o que me poupa fazer esforço enquanto dirijo. Na ELA, evitar fazer esforço ou fadigar os músculos é uma regra fundamental.

      Até!

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