RILUTEK/RILUZOL! VOCÊ TOMA?RELATE A SUA OPINIÃO.

PESSOAL MAIS UMA VEZ ESTOU VENDO QUE A MINHA DUVIDA É A DE MUITOS,PARA UNS O RILUZOL FAZ BEM,OUTROS DIZEM NÃO TOMAR PORQUE FAZ MAL E EU DE TANTO OUVIR PALAVRAS CONTRA PAREI DE ME PREOCUPAR POR NÃO TER NA REDE DA MINHA CIDADE,E MINHA MÃE PARECE ATÉ ESTAR CONTENTE DE NÃO TOMAR.

QUEM NÃO TOMA,DIGA NOS PORQUE?

QUEM TOMA TEM ALGO CONTRA OU A FAVOR?

DESDE JÁ AGRADEÇO.

Para adicionar comentários, você deve ser membro de ComunidadeELA-Brasil.

Join ComunidadeELA-Brasil

Enviar-me um email quando as pessoas responderem –

Respostas

    • Gente, é preciso tomar muito cuidado com a auto-medicação. Faz parte da cultura do brasileiro  achar que ele entende de medicina e de futebol...kkkkkkkkkkkkkkkkk!!!!!!!!!!!!!!!
  • Olá Gente,

    Estou tomando esse medicamento a quatro meses e até o momento não tive nenhuma reação adversa, alérgica e prejudicial ao meu corpo, mas também não estou sentindo uma melhora no quadro da doença.

    Uma dúvida que algum profissional possa tirar: -Existe um tempo médio que o medicamento costuma dar sinais de melhora ao paciente ou apenas uma longevidade maior? 

    Grande abraço!

    • Olá Adalberto.

      Apesar de não ser profissional da saude, mas apenas um paciente curioso e usuário de rltk, posso de dizer o quwe a literatura medicocientifíca fala a respeito. o Riluzol demonstrou (segundo consta em bula) uma capacidade de retardar a necessidasde de realização de traqueostomia em até 3 meses nos pacientes que usaram Riluzol x placebo. Os resultados de Riluzol na Ela são muito tenues, pouco tamgiveis, e as respostas podem ser variaveis de pac para pac, inclusive ao que se refere a efeitos colaterais. Conforme descrevi na parábola acima, na minha humilde opinião  o mais sensato realmente  é tomar o medicamento.

      Qdo é que vc vai convidar a ComELA pra passar um final de semana nessa praia bacana da sua cidade? rsrsrsrsrsrsrsrsrs...

      Um abraço.

      Jorge

    • Grande Antonio,

      Depois de uma enorme ausência aqui, estou de volta, rs

      Peço desculpas pela demora na resposta.

      A praia da foto em questão na verdade é meio longe, fica na Indonésia, rs

      Mas, moro em Bertioga. Não é tão bela qto lá mas da para tirar um bom descanso, sinta-se convidado e qdo puder é só me avisar que será um prazer mostrar nossos pontos turísticos

      Grande abraço!!

    • Beleza...vamos amadurecer a ideia. Aqui em VR tem o Rio Paraiba. kkkkkkkkkkkkkkkk...
    • kkkkk, ai a micose come solta hein,
    • O pior mesmo são os metais pesados lançados nesse rio...é de arrepiar!!!

      Aqui, qdo a gente quer ver agua, ou Angra ou Rio de Janeiro...mas eu particularmente vou + na Região dos Lagos por causa dos velhos que moram por lá. Em Arraial do Cabo tem a "Prainha", que me dá a acessibilidade que preciso...é muito boa.

  • Querida Ale:

    A decisão de um portador de ELA de tomar ou não Riluteck não  é uma questão tão simples. Isso envolve questões que fogem a nossa capacidade de avaliar e julgar, porque não temos subsídios p/ isso. As evidências científicas é que valem.

    Todo medicamento que é lançado no mercado passa por um longo e caro processo, incluindo os estudos pre-clínicos até os estudos de Fase 3, em pacientes com a doença p/ a qual o medicamento está indicado. A partir daí, se o medicamento passa pelo teste da Fase 3, ele é comercializado e entra a avaliação Fase 4, quando muitos pacientes terão acesso a droga, e diversos efeitos e para-efeitos poderão ser observados nesse momento.

    Portanto, os benefícios de Riluteck ainda estão sendo conhecidos e avaliados nos portadores de ELA que o utilizam, a medida que esse contingente vai aumentando. Assim, se alguem não utilizar, poderá correr o risco de não ser beneficiado por alguma ação da droga na doença que ainda não esteja bem conhecida e evidenciada.

    No final de td isso, nada melhor que a avaliação de um bom Neuro, conhecedor da ELA, da droga e do paciente (se possivel). Afinal de contas, não estamos falando de um analgésico pra tratar uma dorzinha corriqueira...

    Acrescentando: Consideremos ainda o pouco que se conhece sobre os mecanismos fisiopatológicos que envolvem as dnm´s. Quem pode pode afirmar que Rilutek não é tão eficaz em ELA sem as evidência científicas assim o mostrarem?  Vou representar isso com uma parábola:

    U3560537687?profile=originalm navio está afundando, os passageiros mergulham no mar com a palavra dada pelo capitão de que ele continuaria no navio tentando fazer contato com um navio militar que estava MAIS PRÓXIMO DO NAUFRÁGIO. O tempo passa, diversos naufragos começam a morrer de hipotermia. De repente aparece um barco traineira de pescadores bastante rudimentar, e é oferecido a aqueles indefesos  náufragos o socorro. Alguns aceitaram imediatamente a oferta daqueles homens. Outros preferiram não arriscar a entrar naquela aparentemente fragil embarcação e esperar pelo navio militar.

    Na sua opinião, quem agiu com + sensatez? Assim é o Rilutek na história da ELA. Creio que o + sensato é usar.

  • Olá Sandra!

    Suas observações são importantes, pois confirmam o que já temos comentado por aqui: as respostas são individuais, e cada paciente com ELA  deve ser avaliado de forma individualizada. No geral, a maioria (SE NÃO A TOTALIDADE)dos  pac usuários de Rilutek estão meios de "saco cheio" pelo fato dos resultados de Rilutek não serem muito palpaveis. O caso da sua mãe é realmente muito legal.

  • HAAAAAAAA..O REMEDIO ERA PARA PEGAR DIA 23 DO MÊS PASSADO QUANDO ACABOU.E DISSERAM QUE A SECRETARIA DO ESTADO NÃO MANDOU PARA NINGUEM..SERA QUE TA ROLANDO ALGUMA COISA.
This reply was deleted.