RILUTEK/RILUZOL! VOCÊ TOMA?RELATE A SUA OPINIÃO.

PESSOAL MAIS UMA VEZ ESTOU VENDO QUE A MINHA DUVIDA É A DE MUITOS,PARA UNS O RILUZOL FAZ BEM,OUTROS DIZEM NÃO TOMAR PORQUE FAZ MAL E EU DE TANTO OUVIR PALAVRAS CONTRA PAREI DE ME PREOCUPAR POR NÃO TER NA REDE DA MINHA CIDADE,E MINHA MÃE PARECE ATÉ ESTAR CONTENTE DE NÃO TOMAR.

QUEM NÃO TOMA,DIGA NOS PORQUE?

QUEM TOMA TEM ALGO CONTRA OU A FAVOR?

DESDE JÁ AGRADEÇO.

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Respostas

  • Janete, alguns Neuros estão prescrevendo a Memantina associada ao Riluzol, mas trata-se de uma terapia coadjuvante, assim como as demais med que os pac de ELA usam.

  • È  o unico  que  se  tem, pq  não  dar?

    Meu marido  ficava tranquilo, cada vez  que eu  chegava  com uma  cx  de  rilutek.

    Tomou mas  de  4  anos.

     

    bjus

    Janette 

  • Marcela, siga as orientações da equipe multidisciplinar que o acompanha. O Riluzol é a única droga com indicação absoluta p ELA, até o momento.

  • Olá!

    Meu nome é  Janette

    Meu marido toma Rilutek a quase 4  anos,mas sei  de  pessoas  que pararam de  tomar a  mais  de  2  anos e  nem 

    sentiram falta.Só continuo dando para Luiz pq  é importante pra ele, mas ja  pensei  em para.

    Ele  ficou um tempo sem tomar pq  faltou remedio, eu  dava vitamina  C comp no  horario do Rilutek e ele  nem ficou sabendo

    que  estava  em falta

    Bjus 

    janette

    • OLá Janete!

      Realmente os benefícios que om Riluteck podem proporcionar aos pac de ELA são bastante sutis. Não é como um analgésico que tomamos qdo sentimos dor de cabeçpa, ou um antinfl qdo temos um processo inflamatório, onde vemos a ação da droga.

      A medicina hoje é baseada em evidências, e se o FDA aprovou essa droga para a ELA (alias a única! droga exclusiva p/ ela) é porque realmente os estudos evidenciaram os benefícios p/ tal.

      Em relação a sua atitude de dar vitamina C p/ ele foi uma atitude inteligente e oportuna. O condionamento psiquico é mt importante em qualquer tratamento. É o que os pesquisadores chamam de "efeito placebo. Nossa Psicóloga Vânia pode nos explicar melhor como esses mecanismos acontecem na prática.

      Fiquem com Deus!

  • pode haver um efeito de conforto psicológico, sim!! mas ha efectivamente um efeito físico!!!

    e fiquei muito feliz de ler que mais alguem se sente bem e sente os efeitos do Rilutek!! faz-me sentir menos ET no mundo lusófono!!!eheheheheh

    Realmente não cura nem impede mas reduz o avanço da ELA!!

  • só agora vi esta postagem........mas é normal!! atravessei nessa altura uma fase bem dificil!!

    e como nada vem por acaso........ chegou o momento de relatar uma experiência que tive  no inicio de novembro em que estive 5 dias sem Rilutek!

    É conhecida a minha possição face ao Rilutek por aqui em Portugal, já que sei sempre quando não o tomei por qualquer motivo: deixar passar a hora,porque estou a escrever na net algo e não quero interromper, ou pk vou almoçar e não o posso juntar com a refeição!! eu tomo duma forma diferente da maioria, e não sei se foi uma experiência do médico se não, mas somos poucos a tomar como eu tomo: tomo ao almoço e ao jantar... logo 1h ou 3 quartos de hora antes do almoço e do jantar!

    Na altura, cerca de um mês depois de o estar a tomar, resolvi ler a literatura do medicamento! então vi que o usual é de manha e À noite...!! aflita achei que tinha lido mal o que a médica dissera ou que por algum motivo ela se teria enganado...

    então tomei como dizia o papel... só tomei 2 dias!!!!!!! o desequilibrio voltou, ia caindo, senti um vazio na cabeça......

    Enfim NUNCA MAIS eu tive qualquer veleidade em alterar ou deixar de tomar!!!!!!

    É sabido que há uma coisa que não deve ser feita...tomar o medicamento com ou muito perto da refeição! será por isso que alguns se sentem de estomago ou figado embrulhado?!?!

    Estavaeu dizendo que sei quando não o tomo porque o meu corpo é que o diz!!!

    • tonturas
    • vazio na cabeça
    • ver as coisas À roda mesmo sentada
    • desequilibio geral nas pernas e no tronco: a sensação que a cada momento vou cair ou descair, caso esteja sentada!

    Imaginem pois o que não foram aqueles 5 dias em que tive uma falha de medicamento! O maior problema até foi com a fala, que ficou mais presa e o lábio superior a querer ficar parado!!! E eu a obrigá-ço a ginasticar!! tudo é uma questão de ginástica!!! rsrsrsrsrs

    Para alem de viver sozinha, eu tive de dominar o medo e não entrar em pânico quando se aproximava a noite!!! é que eu sempre caí de noite!! de dia tambem, mas à noite é um pavor!!! eu só pensava que tinha mesmo que ter confiança!! Deus e meus anjos lançavam-me o desafio da confiança!! é fácil dizer que temos confiança!! Melhor é provar que a temos!!!

    E pronto...nem pensar em ficar um mês sem Rilutek..... a meu ver é um risco desnecessário e uma perda dos seus efeitos!

    mas cá está o que disse à pouco, numa outra resposta, que eu dei sobre o caminho meu e o do irmão, que vai mesmo ao meu lado...não são absolutamente idênticos!!!000206AD.gif

    abraços!!000203F0.gif

    • Olá Chantal!

      Sua exp muito enriquece essa comunidade.

      Aqui no Brasil tem um ditado que diz "em terra de cego quem tem um olho é rei". É mais o menos igual com o Rilutek.

      By!

  • Tomo Rilutek desde 18 de janeiro de 2010 e demais medicaçao, somente com permiçao medica.
  • Queridos amigos! Ha um ano tomava o RILUTEK, agora que estou passando uma semana sem estou me sentindo melhor pois tive que parar devido a varias faltas de ar, nauseas e dores abdominais que atacava tudo ao mesmo tempo. Nao parei de proposito, pois devido a ter tomado DORFLEX acharam melhor nao dar-me o Rilutek.Abraço
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