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GOSTAVA DE SER ESCLARECIDO SOBRE A SEGUINTE QUESTÃO!
SEI QUE ( ELA)  SE MANIFESTA DE FORMA DESIGUAL EM CADA PORTADOR
A PERGUNTA CONCRETA É A SEGUINTE
SERÁ QUE O TEMPO DE VIDA DO PACIENTE É LIMITADO A UM TEMPO ESPECIFICO OU NÃO???
UM GRANDE ABRAÇO PARA TODA A COMUNIDADE

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Respostas

  • Como reabilitadora e principalmente como uma mulher cristã, acho que o homem ainda nao tem este poder. Nos livros, na literatura, eles estimam 3 a 5 anos dependendo da evolução da doença, do tipo.... Eu creio que qualquer um de nós estaremos aqui o tempo em que Deus nos permitir estar.

     

    Não existem pacientes de livro, existem pessoas, que trazem suas experiencias marcadas em suas vidas, que carregam consigo uma forma de lidar com a doença, alguns que se entregam e outros que a entendem como um grande propósito de Deus e vivem para que este propósito se cumpra.

     

    Ab

     

    Juliana

  • Roberto, meu amigo é muito relativo o tempo de vida do portador de ELA. Realmrnte é muito dificil se prevê o tempo de vida. Meu irmão viveu apenas seis anos, já a minha irmã faz 12 anos, tenho outra  irmã que ja faz sete anos, ainda consegue andar só em casa é claro, mas consegue se movimentar. E eu claro, a caçula ja tenho 3 aninhos de ELA, ainda dou meus pulinhos quando vou decer uma calçada bem baixinha! Tomara DEUS que chegue aos 13 anos nem que seja só pra olhar pros meus filhos, mesmo assim serei feliz. Ja vi que a cura só vem mesmo de DEUS, e pra os que tem muitaaaa fé, a minha não chega ao tamanho de um grão de mostarda. Porisso meu amigo se vc é paciente te liga em DEUS, se vc é cuidador dê muito muito muito amor para seu paciente pois é do que mais preisamos. Meu irmão não tve esse amor acho que porisso que perdeu a vontade de viver, não aceitou nem um recurso da medicina, dizia que a vida pra ele não tinha mais sentido, e morreu logo.Abraço fica com DEUS.
  • Me chamou bastante atenção o questionamento do amigo Roberto.

    Pelo pouco que sei acerca da ELA, e pelo pouco que já li e ouvi, concluo que td é muito imprevisivel, cada caso é um caso, e não existe receita de bolo. Tenho um grande ex em minha própria família. Minha mãe começou a manifestar os primeiros sintomas acerca de 18 anos atras (ninguem sabia na época do que se tratava). Apenas em 2009 o diagnóstico foi fechado, quando eu e uma irmã  tambem manifestamos os sintomas clássicos da ELA.

    O saudoso Paulo Gontijo viveu pouco tempo após o diagnóstico da ELA, mas Stephen Hawking já tem 40anos de diagnóstico. Então, acredito que os fatos falam por si. Medicina não é uma ciência exata,e sabe-se pouco sobre os mecanismos desencadeadores dessa doença,e os mecanismos de sua evolução.

  •  Ola Roberto,esse tempo de vida so Deus sabe,entregue tudo nas maos Dele e viva a cada dia da melhor maneira possivel confie  no poder e na cura que so Ele pode fazer um forte abraço marcia
    • Obrigado MÁRCIA pelas suas alavras assim é a vida a Deus pertence só ELE tem o controlo das nossas vidas

      um abraço

  • Olá querido Roberto! Cada caso é único e tomo como exemplo o caso de meu pai, que em um ano e sete meses depois do diagnóstico faleceu. Ele entregou-se completamente e não aceitou nenhuma ajuda medicamentosa. No meu caso, tenho diagnóstico há 2 anos e 3 meses e pelas estatísticas, não deveria mais andar. Acontece que as pessoas por sentirem dor, causada pela fraqueza muscular e pelo impacto do diagnóstico, deixam de usar seus músculos e articulações.Com isso, forma-se nas articulações cápsulas que impedem em poucas semanas o movimento normal, ou seja, travam. E os músculos sem o uso, também atrofiarão. Sinto dores o dia todo, até enquanto durmo, mas não deixo de fazer minhas obrigações e meus prazeres. Tento não me cansar em demasia e levo uma vida quase normal. Sinto o peso da doença a cada dia, mas não me entregarei facilmente. Nosso cérebro é capaz de formar novas ligações neuronais e com isso consigo adaptar-me e inventar novos movimentos para executar atividades quotidianas. Minha vida não é d´ELA....rssrr....ainda pertence a mim!

    Um forte abraço caro amigo!

    • olá ADRIANA tem toda a razão quando diz que cada caso é um caso ..Fiquei mais elucidado em relação a ela desde a minha vinda para a comunidade como já tive oportunidade de dizer e por mais incrível que pareça  Nos   primeiros dois anos nunca tive a noção da conplexidade da própria doença

      Como já disse eu tinha uma constituição fisica atlética mas de nada me valeu para poder resistir quato ás minhas funções motoras por mais tenpo ela desenvolveu-se muito rápido dexando-me no estádo em que me encontro em apenas seis anos

      Portanto hoje sei mais do que sabia há seis anos sobre esta patologia Tao grave.. É preciso ter muita vontade de viver para poder superar todas as desilusões que ela nos trás o que ás vezes não é fácil

      Senpre acreditei que cada indivíduo ao nascer tem o seu destino traçado portanto não vou me preocupar em demasia o quanto ainda vou poder viver enbora a vida seja preciosa o que tiver de ser será

      Eu durante a evolução da doença nunca tive dores que não pudesse suportar.. A maior dor que tenho é saber como era e agora como sou

      Vou vivendo um dia de cada vez infelizmente não há volta a dar tenho que viver com ela

      Um forte abraço de amizade do Roberto

  • Querido Roberto,

    que maravilha você lançar a pergunta.

     

    Assim como fez Cecília os membros da Comunidade com certeza farão também!

     

    Você trouxe um tema interessante, intrigante e que para muitas pessoas ainda é um tabu. O receio de falar em tempo de vida com a ELA é grande. Por isso a importância da sua pergunta. Pelo que tenho observado o tempo de vida não é limitado a um tempo específico. Digo isso, pelo fato de acompanhar várias pessoas com ELA desde 2001 e notar que não existe um tempo específico de vida. Há sim um tempo de vida diferenciado. Até a própria doença tem uma evolução que não é a mesma de pessoa para pessoa. Na literatura científica encontramos a afirmação que a média de sobrevivência é de 3 a 5 anos, porém não é isso que tem nos mostrado o cotidiano das pessoas com ELA nos últimos anos. A literatura apresenta um tempo médio de vida, mas as pessoas reagem de forma diferente, respondem ao tratamento, ao carinho e atenção da família, cuidadores, profissionais e amigos de maneira diferente e todos esses ingredientes interferem num maior tempo de vida ou num menor tempo de vida e com qualidade. Com o passar dos dias vamos conversar mais a respeito e chegar ao ponto mais profundo do seu questionamento.

     

    Por hora penso que o mais importante é a qualidade da vida vivida.

     

    Além do tratamento proporcionado pelas diversas especialidades da área da saúde, há a qualidade da confiança, crença, esperança, desejo de viver, o jeito de ocupar o tempo, o amor que  a pessoa que está com ELA sente em seu coração.

     

    Tem muitas outras questões, Roberto que pretendo que sejam trazidas aqui no grupo para abrirmos um debate e desmistificarmos alguns assuntos que não são ditos, mas vou parar por aqui... já se faz cedo...nem tarde não é mais rs rs.

     

    Penso que não respondi totalmente a sua pergunta, porém o objetivo é este mesmo que possamos voltar a falar nesse assunto e que mais pessoas participem para enriquecer a discussão. Assim crescemos juntos.

     

    Beijos e abraços cheios de carinho.

     

    Vania

    • MUITO OBRIGADO VANIA PELO SEU ESCLARECIMENTO NÃO É QUE ME PREOCUPO EM DEMASIA SOBRE A QUESTÃO QUE PROPUS O QUE TIVER DE SER SERÁ MAS É SEMPRE BOM SABER COMO ELA SE MANIFESTA NA NOSSA PESSOA
      SEI DE UM INDIVÍDUO QUE TEM ELA HÁ MAIS DE DEZ ANOS E TAL COMO EU ESTÁ VENTILADO E ALIMENTADO ATRAVÉS DE UMA SONDA GÁSTRICA POR ISSO É COMO DIZ E MUITO BEM
      A VONTADE DE VIVER O AMOR E CARINHO É MUITO IMPORTANTE PARA O ACRÉSCIMO DE VIDA DO PACIENTE
      UM GRANDE ABRAÇO DE AMIZADE DO VOSSO AMIGO AÇORIANO ROBERTO VASCONCELOS

    • Querido Roberto,

       

      você nos trouxe um assunto muito importante.

      Vamos conversar mais a respeito.

      Beijos de carinho e paz.

       

      Vania

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