Meus queridos!

Encontro-me com uma pergunta pendente há alguns dias e sem resposta por enquanto de ninguem...:(

E então eu lembrei-me deste nosso grupo:D!

a pergunta não é minha mas interessa a todos! AGRADECEMOS MUITO SE alguém PODE AJUDAR!!

""Ela está a perder o movimento ocular... Dorme com os olhos totalmente abertos... e os olhos secam muito!!! Comecei a pôr-lhe lágrimas artificiais e estes dias como estão muito vermelhos coloquei-lhe uma pomada chamada Terricil. Já alguém fez a mesma coisa também? Não sei o que posso fazer mais para a ajudar... a médica disse para eu lhe colocar adesivo nas pálpebras durante a noite para fechar o olho e ele lubrificar... alguém me pode dar mais umas dicas?? Será que significa a recta final?...


ontem obtive uma resposta de Patients Like Me mas a pessoa tambem queria mais sugestões!!!

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Respostas

  • O i Chantal, minha irmã chegou nesse estagio também e tem que dar uma atenção especial aos olhos, seria bom consultar um profissional, mas enquanto isso as dicas são as mesmas da Leide, hidratávamos os olhos dela com colírio de 1 em 1 hora, o mesmo da Leide, tinha também a pomadinha Refresh gel que aplicávamos 2x ao dia de manhã e a noite e quando o olho dela ficava muito vermelho o medico mandava por durante 7 dias o colírio Maxitrol, também colocávamos compressa de água mineral durante a noite, cortávamos uma gaze ao meio e dobrávamos mais ou menos em 4 partes e colocávamos na pálpebra superior dela quando ela já tinha dormido e durante o dia simulávamos os movimentos da picada tem que ser bem de levezinho para não machucar.
    Não se consegui me fazer entender, mas qualquer duvida estou por aqui

    Um grande abraço
    Gilmara

    • muito grata Gilmara!

      já avisei a Rute que seria muito aconselhável a mãe ser vista por um oftalmologista!

      mas as coisas estão tão dificeis ...

      entretanto recebi mais uma informação vinda da America em Patients Like Me (www.patientslikeme.com) que cruzando as informações da Leide e as suas, Gilmara, mais de uma outra doente tambem de lá acabamos por ver que há um ponto comum a ter em consideração e que vamos aprendendo:

      • manter o olho húmido sempre!
      • a secura causa ulceração!
      • intervalar lagrimas (colirio) com um colírio mais espesso
      • ajudar de alguma forma o olho fechar, colocando tambem algo mais pesado na palpebra, de forma a manter o olho cerrado

      Oi,

      Wally acabou de ultrapassar uma infecção do olho causada por não piscar e à falta de lágrimas. Seu oftalmologista nos disse para usar um Genteal PM pomada ou pomada LacriLube cada 4 a 6 horas. Para complementar o Genteal ou LacriLube nós fomos instruídos a usar um Liquigel refrescante ou refresh Plus colírio entre as aplicações de pomada.

      Wally ainda pode fechar os olhos quando ele dorme. O Dr disse-nos que quando ele não pode mais fechar os olhos à noite que poderemos usar uma pequena faixa de fita para manter as pálpebras fechadas ou pesos que ajudem-nas a permanecer fechados.

       

      Pai de Wally

  • Meus queridos,

    verei à noite, assim que chegar do trabalho, como postar de um jeito mais didático a importante resposta dada por Leide à importante pergunta feita por Chantal.

    Beijos a todos e um dia de alegria e força.

    Com amor,

    Vania

  • Querida Chantal, abaixo a resposta de Leide Moreira Jacob,

    filha da nossa querida poeta Leide Moreira. 

    Como nos mostra com clareza Leide é necessário uma atenção especial

    aos olhos. A atenção específica é trabalhosa, porém o ganho de manter

    estado dos olhos bem cuidados é fundamental para o bem-estar da

    pessoa com ELA, uma vez que a comunicação, no estágio avançado da

    doença é possível por meio dos olhos! Nem todas as pessoas com ELA,

    mesmo em estágio avançado da doença, passam por situação

    semelhante a de Leide Moreira.

    No entanto, é imprescindível que o cuidado seja feito com

    muita atenção, carinho e paciência.

     

    Meu afeto a todos,

    Vania

  • (continuação da resposta da Leide filha)


    Somente depois que passamos a piscar para ela e manter seus olhos

    fechados ao dormir e bem úmidos é que os olhos melhoraram.

    Só descobrimos que o piscar era importante quando ela ficou com o

    início de uma úlcera por ressecamento e o Dr Carlos Arce (médico

    oftalmologista) nos sugeriu que fizéssemos o piscar para ela.

    Ele também nos orientou quanto aos colírios e as compressas.

    Qdo os olhos estavam ruins, muito avermelhados, ela ficou uns 2 dias

    com eles bem fechados, com uma compressa atrás da outra...

    sempre bem úmidas.

    Este tratamento “intensivo” foi o que a salvou da evolução da úlcera

    (ela reclamava de ardência nos olhos e eles ficavam muito vermelhos).

    O grande problema é que se a úlcera evoluir, os olhos terão que ser

    fechados (costurados), pois serão foco de infecção.

    E aí o problema fica realmente sério.

    Vânia, se precisar de qualquer outra informação, estou a disposição.

    Beijo. 

    Leide.

  • (continuação da resposta da Leide filha)


    Qdo ela está acordada, o tempo todo os olhos são piscados

    (as auxiliares fazem o movimento de piscar e abrir).

    E de 5 em 5 minutos, pinga-se o colírio “fresh tears”. De 1 em 1 hora,

    pinga-se o colírio “fresh tears em gel” que é mais forte e mais denso.

    Ele é também colocado sempre antes dela se levantar

    (antes do banho e do passeio a tarde).

    Além dos cuidados com o uso de colírios, o piscar para ela e uso de

    compressas (ao dormir); o quarto tem umidificadores elétricos e duas

    toalhas molhadas que ficam penduradas em um armário

    (estas toalhas são molhadas várias vezes ao dia).

    Deixar o ambiente umidificado é muito importante,

    principalmente no inverno.

  • RESPOSTA DE LEIDE FILHA À PERGUNTA DA QUERIDA CHANTAL.

    (não consegui postar a resposta completa, por isso estou dividindo em duas ou três partes, mas rearranjarei à noite, assim que chegar do trabalho)


    Oi Vânia, por aqui tá tudo bem.

    Durante a noite, qdo está dormindo, minha mãe utiliza compressa

    molhada com água mineral. Ela fica cerca de 30 minutos com a

    compressa. Depois as auxiliares tiram, mas cuidam do olho para ele não

    abrir. Depois de um certo tempo, volta com as compressas.

    Não sei exatamente o tempo, posso te dizer depois. Mas o objetivo é

    deixar o olho 100% fechado, senão ele resseca.


    (a resposta continua)

  • Minha querida e amada Chantal,

    é um tecido bem leve e fininho, como a imagem abaixo:

    gaze.jpg

    Entendi que você disse que o uso seria à noite para a pessoa ficar com os olhos fechados. Veja se os olhos são a fonte de comunicação é realmente muito ruim fechá-los. Por isso, penso que é necessário conversar com o profissional que acompanha a pessoa para fazer a indicação correta. E não correr o risco de deixar a pessoa sem a sua principal fonte de expressão. Penso que tudo precisa ser muito bem conversado com a pessoa que está com ELA para não causar problemas de solidão, isolamento, falta de comunicação.

    Ainda estou no aguardo da participação de outros integrantes da ComELA-Brasil com maiores conhecimentos que eu.

    Perguntarei para a filha de uma pessoa que eu sei que usou este método, ok? Ficará melhor e me sentirei mais segura também. rs!!!

    Beijos e abraços.

    Vania

    Beijos e abraços cheios de carinho,

    Vania

  • Comentário de Chantal Fournet 14 horas atrás

    em Patients Like Me (www.patientslikeme.com) um membro disse isto:

    Gazer 
    First Symptom: 11/09
    Dx: 01/09
    Gazer
    M
    Data Quality: 0 stars
    ALS: 2 yrs
    Ventilator Wheelchair
    Bulbar: moderate
    Arms: severe
    Chest: severe
    Legs: severe

    My eyelids remain half open during sleep causing extreme redness and dryness. Thanks to suggestions I found an OTC product Genteal. I use the PM gel for sleep and moderate to severe gel during the day. Problem gone. hope this helps

    Página de Maria José Chantal F. Dias
    Página de Maria José Chantal F. Dias no Comunidade ELA-Brasil
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