Célula-tronco em ELA ainda é só pesquisa.

Uma pergunta muito comum aqui na comunidadeelabrasil é sobre a eficácia de tratamentos com células-tronco propostos por clínicas em vários países. Algumas clínicas prometem a cura o que provoca muita dúvida na pessoa com ELA e nos seus familiares. Pessoas com ELA, no desejo da cura, vendem seus pertences (casas, carros, etc), endividam-se e vão de encontro ao tratamento que promete o milagre.

É imprescindível diferenciar tratamento de pesquisa: Tratamentos são pagos. Pesquisas são gratuitas! Tratamentos podem ser feitos em clínicas. Pesquisas são desenvolvidas em Universidades e tem um protocolo a ser seguido.

Uma pessoa querida aqui da comunidade, agora no finalzinho de 2016, fez a pergunta sobre a veracidade do tratamento oferecido por uma clínica, que promete a cura para ELA. Fui buscar a resposta com o neurologista e fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica-AbrELA), Dr. Acary Souza Bulle Oliveira.

Resposta: "Cara Vania, célula-tronco é só pesquisa. Todo lugar que oferece o procedimento que vale para tudo não pode ser levado a sério. Acary"

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Respostas

  • Artigo extremamente atual, importante e necessário para ser colocado nas redes sociais de DNM/ELA, pois o êxodo de pacientes acometidos das mais diversas formas de DNM e outras doenças neuromusculares continua de vento em popa.

    É facil entender. Ausência do poder público em financiar e icentivar  pesquisas como a que é conduzida hoje pela equipe do Dr Gerson Chadi no HC/USP , desconhecimento do que é a doença e sua etiopatogenia, desconhecimento do que é uma pesquisa, falta de unidade  entre as associações brasileiras que se dizem defensoras dos direitos e necessidades dos pacientes, enfim,estamos falando de um caldo de fatos que juntos acabam por gerar essa "babel" nas redes sociais de DNM/ELA, onde as informações nem sempre são construtivas, elucidativas ou esclarecedoras para os pacientes e seus angustiados e desesperados familiares .

    Por exemplo, sei de pacientes que acham que a pesquisa que citei é infrutifera, incipiente  e desnecessária. Mas como assim? De onde as pessoas estão tirando isso?

    Tem um ditado que diz:  "de médico e louco todo brasileiro tem um pouco". Creio que seja o caso. Portanto, como nós   pacientes leigos e pouco conhecedores de temas tão complexos poderemos firmar convicção sobre isso?

    O que precisamos na verdade é ter foco no que é ético e cientificamente aceitavel no que diz respeito a certas  ofertas de  "tratamentos". Existe uma enchurrada de informações na internet sobre tratamento de muitas DRs, inclusive DNM/ELA  que é meramente especulação mercantilista, e não sobrevive ao crivo de uma avaliação de um comitê de  ética. Vide recente denúncia feita pelo Fantástico.

    Por fim, o que nos resta então? Somente somando esforços, apoiando projetos sérios e bem conduzidos de pesquisas em nosso país, cobrar dos nossos parlamentares e MS/CONEP a criação e aprovação de leis que venham trazer novas pesquisas, e direitos que  melhorem nossa qualidade de vida. O nivel de vulnerabilidade a qual estamos expostos algumas vezes nos leva a distorcer a realidade que nos cerca, e corremos o risco de retroceder ao invés de avançar. Isso não é razoavel.

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