Bioética & ELA

 

Pessoal da CELA-Brasil:

Conforme já deve ser do conhecimento de todos vocês, estamos próximos de um novo ensaio clínico a ser realizado em vários Centros Médicos no mundo, inclusive aqui no Brasil (queira Deus!!!)  envolvendo uma nova droga, a  Dexpramipexole, que hoje representa uma grande esperança para nós portadores de ELA. As opções terapêuticas hoje disponiveis são: Riluteck...e mais nada!!! Os resultados com Riluteck são bastante tímidos. Não vamos deixar de usar Riluteck por isso,mas tambem não precisamos cultivar falsas esperanças,não é mesmo?

Pois bem, gostaria de convidar todos a fazerem uma reflexão sobre uma recente história que se iniciou em 1931, data em que se realizou o 1º ensaio clínico comparando uma droga ativa ao placebo (naquele estudo usou-se água destilada em pacientes c/ Tuberculose, isso mesmo!!!).

Acredito  que a arma mais poderosa para se derrubar barreiras padigmáticas criadas pelo próprio homem são as "ideias". Por isso, convido todos vcs a conhecerem um pouco mais sobre  tudo isso e tirarem suas próprias conclusões. Foi por essa razão que eu coloquei o tema na "Roda de Perguntas e Respostas".A própria  história infelizmente é obrigada a contar para nós o quanto o ser humano tem sido ganancioso e egoista nessas últimas décadas no que se refere ao lucro pela venda de medicamentos. Claro que não podemos generalizar. Ninguem é dono dessa verdade. Meus fundamentos se baseiam na história recente,conforme já relatei.

Até!

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Respostas

  • Querido Antonio,

    ok!

    Concordo!!! CELA-Brasil rs rs

    Gostei!

    Há tempos procuro uma sigla, tinha pensado em CELA, mas fiquei meio sem jeito de expor à Comunidade. Mas agora estou com você: vamos assumir pq CELA-Brasil  é uma comunidade em busca de conhecimentos, qualidade de vida para as pessoas com ELA, familiares e cuidadores, e, também, é um espaço para reinvenção da vida!! Amei!!!

    Ah... estou maravilhada com o grupo Roda de Perguntas e Respostas!!! Parabéns pelo seu empenho e de todos os participantes. Assim crescemos, nos renovamos e descobrimos formas saudáveis de viver.

    Vamos todos participar da reunião amanhã pessoalmente ou pela TV AbrELA.

    Beijos de carinho e paz.

    Vania

    • Oi Vânia!

      Aproveitando a sua abordagem sobre um nome abreviado e "marca registrada" p/ a comunidade, talvez seja interessante vc TAMBEM PENSAR EM UMA LOGO MARCA, que comporá junto com o nome.

      Ainda como sugestão,não sei se os frequentadores da comunidade estão motivados ou interessados nisso, mas a logo poderia ser desenvolvida pela própria comunidade através de uma "chuva de idéis'.

      Por enquanto nem através da Tv ABRELA posso participar da reunião. Minha Internet é a lenha (discada)...rsrsrsrsrs...Espero mudar isso em breve.

      Até!

    • Que maravilha, Antonio!!!

      Vou propor a 2ª campanha na comunidade e pedirei ao meu filho para viabilizar.Obrigada pela dica... é sempre muito bom quando as pessoas se sentem à vontade e pensam junto com a gente. Obrigada!!!

      Beijos e abraços e uma semana linda pra vc e família. Beijos em Taiza e na linda e sorridente esposa.

      Com amor,

      Vania

    • Essa  é a mais santa de todas as mulheres...rsrsrs...tambem, prá me aturar...

      Já enviei uma solicitação de "beatificação" ao Vaticano. Estou aguardando a resposta. rsrsrsrsrsrsrs...

    • Olá Antonio, como vai?

      Já postei a 2ª campanha da comunidade: Concurso para escolha do logo.

      Conto com a sua ajuda para incentivar a participação de todos, afinal a ideia foi lançada por você!!!!

      Vamos unir as forças para criar algo tão especial quanto a comunidade.

       

      Bem... então, se vc já enviou a solicitação para "beatificação", só posso dizer que pode contar comigo no que for necessário, rs. Mas tenho certeza que a linda esposa é muito especial!

       

      Beijos e abraços de carinho,

      Vania

    • Já vi, minha cara Vânia!

      Muito legal essa sua iniciativa. Lidar com as emoções de um "ELAeito" é um grande desafio.

      Vc sabe disso, e creio que a criação de uma logo vai expressar um pouco isso que está dentro de nós.

      Parabens!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  • ANTONIO, PENSO Q AS EXPERIÊNCIAS DESASTROSAS E ABOMINÁVEL DO PASSADO COMO 1931 E AS BARBARIDADES COMETIDAS POR MENGUELE, DEVERIAM LEVAR -NOS A RESPEITAR A VIDA HUMANA EM TODAS AS SUAS ETAPAS. E NÃO VEJO ESTE RESPEITO ,AQUI NO BRASIL, UM PAÍS EM Q É PROIBIDO POR LEI,SOB PENA DE PRISÃO, TOCAR NUM OVO DE TATARUGA, ESSA MESMA LEI AUTORIZA DESTRUIÇÃO DE EMBRIÕES HUMANOS EM NOME DA CIÈNCIAS. PRA MIM NÃO JUSTIFICA DESTRUIR UMA VIDA PRA SALVAR OUTRA.

                               ABÇ   MARIA JOSÉ

    • Cara Maria José:

      Minha linha de pensamento converge c/ a sua. Isso me lembra o que Cristo certa vez disse aos religiosos do seu tempo:"Voces coam mosquito e emgolem camelo".Considere tambem o partaid que existe na saude: os que tem bons planos, e os que são do Sus.

  • nao sei te dizer sobre esse novo esperimento,mas vamos confiar em Deus para que de resultados satisfatorio para nos.abracos
    • Eucleia, procure se informar sobre esse estudo, estamos vivendo um momento muito especial, um renovar das esperanças de que essa droga seja conercializada o mais rápido possivel e beneficie a tds nós e nos devolva a dignidade de uma melhor qualidade de vida.
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