paz

meu irmao nescessita de fazer traqueo.algumas pessoas pedirao para consultar a neuro dele;aconteçe que faz um ano que ele nao vai a neuro pois ela disse que nao precisava leva lo mais para elaexaminar ele,ja que a doença era fatal,A ultima vez que eu fui ate ela para pedir receita a primeira coisa que ela me perguntou foi se ele ja havia falecido, e isso me deixou desgostosa de tudo e começei a correr atraz dos aparelhos por minha conta e graças a DEUS consegui e apos um ano consegui leva lo ao abrela e hoje o medico que cuida dele e o dr Acari,mas a consulta eata longe e por esse motivo fico sem rumo sem saber o que fazer com medo de tomar decisoes erradas e me arrepender mais tardepois cada dia ele esta mais debelitado e essa semana ja foi internado duasd vezes por parada cardio respiratoria e fazemos aspiraçao ate trez vezes ao dia , e ai que penso se tivesse dinheiro era mais facil pois ele teria fiso.infermeira enfim tudo que precisasse para um fim digno;mais apesar de tanta dor sempre existe uma algo maravilhoso vou ser avo novamente e por isso ando um pouco mais animada.desculpe amados mas precisava desabafar beijos

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Respostas

  • QUERIDA MARCIA,A SUA SITUAÇÃO NÃO É FÁCIL,MAS TEM SOLUÇÃO.VÁ À ABRELA E FALE COM AS ASSISTENTES SOCIAL,ÉLIKA, CECÍLIA OU FABIANA, CONTE TUDO QUE ESTÁ PASSANDO COM SEU IRMÃO.ELAS VÃO TE AJUDAR A RESOLVER ESTÁ SITUAÇÃO DA TRAQUEO E TAMBÉM A FISIOTERAPIA. ESTE É UM DOS SERVIÇOS QUE A ABRELA REALIZA A NOSSO FAVOR.

                                                   BJS  MARIA JOSÉ

  • Cara Marcia:

    Eu fui uma das pessoas que te aconselhou a procurar o(a) Neuro com quem ele trata. Vc cita que ele trata c/ o Dr Acary, ele está nas mãos certas!!!!  Vc consulta no ambulatório ou no consultório? Desculpe a pergunta, mas realmente eu não sei como funciona a Neuromuscular no que diz respeito a acessibilidade dos pacientes ao médico em um momento de urgência como esse. Eu sou paciente do Dr Marco Chieia, que trabalha em parceria com o Dr Acary, vou ao consultório dele a cada 6 meses, e tenho acesso a ele por tel e e-mail. Embora ele seja um profissional muito  ocupado, ele tem me atendido nas minhas demandas, que com certeza estão longe de ser iguais as do seu irmão. Vi umas fotos sua na reunião da Abrela. Vc está cercada de pessoas que com certeza tem uma orientação p/ te dar: a Vânia, a Silvana, as A. Sociais da Abrela, (que tive o prazer de conhecer em um passado recente, são pessoas maravilhosas e disponiveis), a Vera (sec do Dr Acary no consultório), esse pessoal com certeza podem e querem te ajudar, vc está cercada e amparada, vc não está só nessa luta. Procure aí essas pessoas, converse com elas, explique o que está ocorrendo.  Se o seu irmão passou por 2 paradas cardiorespiratórias conforme vc relata, quem não compreenderá a sua preocupação e ansiedade?      

    Paz, é o que eu desejo p/ o seu coração.

    Mande notícias .

    Até!          

  • Realmente é muito dificil, só sabe quem passa por tal situação. Nós tb passamos pslo o mesmo problema Eu e mais duas irmãs. É como se não precisassemos de nem um cuidado'' vão morrer mesmo pra que tratá-las'' não dizem mas a atitude dos médicos o olhar dizem. Não passam um exame de sangue, faz dois anos que eu tomo rilutex nunca fiz um exame de sangue! Fiz uma ultra som abdomina, por que eu quis fazer, fiz particular pois estava me sentindo mal não comia bem. Deu estaetose hepatica. Sabe o que o neuro me disse? É nada não! vc num vai morrer de cirrose! E eu quase respondi é de esclerose né Doutor! É duro minha minha irmã Paz! Mas esta é a nossa realidade. Ser pobre ja é uma cina! ser pobre e ser portador de ELA! É sina cruel. O que as vezes me consola é saber que mesmo sofrendo DEUS continua ao meu lado me dando forças pra suportar tudo isto sem me desesperar sem me reclamar, quem sabe este meu sofre sirv pra alivio de minha alma. Descupa-me mais tb é mais um desabafo, beijusss
    • Cara Teresinha:

      Suas palavras são comoventes e nos leva a refletir sobre o "Apartaid" que existe na saude do Brasil. Não posso falar de outros paises, porque não conheço. Mas só o fato dessa Comunidade existir já demonstra que nem todo mundo é igual, mem todo mundo é indiferente, nem todo mundo é egoista, nem todo mundo é omisso em relação a ELA.

      Acho que o sentido da exist|ência dessa Comunidade é exatamente esse: alguem ajudar alguem, e todos ajudarem todos nesses momentos de crise por conta da evolução da doença.

      Se vc se sentiu desprezada ou maltratada por um médico, procure outro que te trate bem, que seja humano e empático. Isso funciona p/ a padaria, para a loja de roupas, p/ a sapataria, etc...No que diz respeito a relação médico/paciente c/ ELA, a relação tem que ser de empatia, cumplicidade e disponibilidade, dentro do possivel e do necessário. ELA não é gripe, não é uma inflamação corriqueira, não é uma bobagem que pode ser tratada c/ vitamina C e cama. Quem vai desenvolver essa conciência coletiva nos profissionais de saude somos nós mesmos. (Leia o depoimento da ALESSANDRA)

      Não podemos generalizar, mas em todas as PROFISSÕES existem os bons e os maus profissionais. (Agora tem tambem os "meia-boca"...rsrsrs...) Tambem existe o fato de que, em algum momento da nossa vida podemos errar o alvo, podemos falar algo que venha ferir alguem sem que ao menos tomemos ciência disso, podemos não ser corretos em algumas atitudes. Mas se tudo isso ocorrer de forma pontual, tá dentro do esperado em relação ao comportamento humano. Todos nós, sem exceção, somos limitados e falhos, independente da condição social, cultura, raça, religião, etc. Por conta disso, a tolerância é uma grande virtude...

      Até!

    • Obrigado pelas palavras.sei que não podemos ganeralizar,como sei tb que não posso mudar de médico,pois em nossa cidade só tem esse neuro que atende pelo SUS, eu não tenho plano e os particular são poucos e muito caro as consultas e demora. Nossa cidade é muito carente de neurologistas, eles se acham! kkkk. Esse que '' quando eu consigo uma vaguinha pra falar com ele'' é um medico professor da faculdade de nossa cidade é um bom medico. Mas fico triste com o descaso que ele nos trata. Eu penso dessa maneira: vc é portador de ELA, mas vamos cuidar o que vem aparecendo. Certa vez fuimum cardiologista pois estava com uns incomodos no peito, acho que era problmas de anciedade, e contei meu pla pla ele perguntou se eu tomava remedio falei que sim e fui dizendo os que tomo quando chegou no rilutex ele perguntou pra que servia, falei que ere portadora de esclerose lateral. Fiquei pasma o homem não conhecia a tal doença! É amigo meu vida de pobre num é bricadeira não. Vc tem que ser tolerandte! Mais um vez obrigado por ler meu desabafo. Fica com DEUS

       

    • Cara Teresinha:

      Eu imaginava que Sobral fosse uma cidade + evoluida nessa questão de Saude. Um Neuro p/ todo o Sus de uma cidade que tem, digamos, 300.000 habitantes? 

      É, minha amiga, nesse caso o jeito é ser teimoso e não desistir. Quem não precisa engolir uns "sapos" de vez em quando? O ruim é quando o sapo resolve abrir as pernas e os braços...rsrsrs...

      Na Universidade Federal Fluminense, na cidade de Niteroi  tem um Neuro famosíssimo. Pois bem, quando eu e minha irmã tratávamos lá, uma vez ele marcou para que minha irmã lá estivesse p/ uma consulta. A minha irmã mofou lá esperando o atendimento, até que ele resolveu ir embora. Ele passou por ela, foi embora e não deu a mínima...falta de respeito com o paciente debilitado, inclusive. Aquilo foi a gota dágua. Nunca mais voltamos lá! Nesse caso, optamos em não engolir o sapo...rsrsrs...aqui tem outros profissionais qualificados...por isso nos demos a esse luxo...

       

    • Amigo Antonio

      O pior de tudo é que Sobral, abrange uns 20 municipios que depende desse médico, o que dar uma consulta por ano pra cada paciente. deixei meu nome na fila de espera pra consulta faz uns quatro meses, e nada. Amanhã mesmo vou ficar lá fora do consultorio, esprando que ele termine os pacientes marcados, pra ver se ele me dar a receita do tal riluzol, que ao meu ver num serve pra coisa nem uma, só me dar muito empachamento ou sej de barriga enchada kkkkk. Mas eu gosto da minha vida, fazer o que! vou lutar até DEUS querer. ELA vai me derrubar mas vai ter que lutar muitooooo. Beijusss

    • Cara Teresinha:

      Diante de tanta dificuldades relatadas por vc, e levando-se em conta que o bem + precioso que temos é a vida, te pergunto: Já pensou na hipótese de vir p/ S Paulo? Comparado ao que vc me relata, S Paulo é a Meca dos "ELAeitos"brasileiros!!!

    • Bom amigo Jorje

      Por tudo que leio e recebo da comunidade tem certeza de que o portador de ELA, é muito bem assistido aí em São Paulo, porém não me arriscaria sair da minha cidade sem eira nem beira pra enfrentar uma cidade como a sua. Tenho 3 filhos todos casados, empregados, e jamais deixariam suas familias pra mim acompanhar e sozinha num sou ninguém. Outra coisa em São Paulo ou em Sobra,l ELA me pegaria do mesmo geito. Vejo gente com uma condição de vida bem superior a minha, e termina do mesmo jeito assistindo a propria morte! Meu irmão quando descobriu ficou arrazado, não quis lutar pela sobrevivencia, e com seis anos da doença morreu. Mas eu vou lutar até DEUS querer. Tenho uma irmã que ja faz 13 anos da doença e mesmo assim continua dando seus passinhos parece uma criança. Uma outra tem 7 anos da doença e eu tenho 3 anos. Eu não teria coragem de deixá-las pra trás. Sou ue que dou forças pra elas. Sei que Deus nunca vai me abadonar, que ele nada nos dar sem que não possamos suportar. Fico feliz sabendo que alguém lê meus desabafos. Um grande abraço pra vc e sua familia

    • Que legal, Teresinha! Vc tem uma família que vale ouro!!!!

      Realmente, vir p/ Sampa sozinha...é complicado. A não ser que fosse para participar de um tratamento, uma avaliação clínica., por um curto período, aí acho que realmente valeria a pena, e a turma da CELA iria te orientar sobre onde ficar, acredito eu.

      São 4 casos na sua família? E os seus pais?

      Minha mãe já computa  18 anos (oficialmente), mas só perdeu o movimento dos membros inferiores em todo esse tempo. A mulher é danada, tá com 79 anos, faz de tudo e é peralta feita uma criança...rsrsrs...

      Costumodizer: Medicina não é Matemática, e cada caso é um caso.

      Em tempo, sou carioca, moro em Volta Redonda, no Sul Fluminense.

      Até!

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