Um espaço para apresentação de dúvidas acerca da ELA e as respectivas respostas dadas por pessoas com ELA, por familiares, por cuidadores, por profissionais e comentadas por todos nós. Os integrantes da Comunidade podem escrever, também, diretamente para a AbrELA no seguinte endereço eletrônico: abrela@abrela.org.br.
Célula-tronco em ELA ainda é só pesquisa.
Uma pergunta muito comum aqui na comunidadeelabrasil é sobre a eficácia de tratamentos com células-tronco propostos por clínicas em vários países. Algumas clínicas prometem a cura o que provoca muita dúvida na pessoa com ELA e nos seus familiares. Pessoas com ELA, no desejo da cura, vendem seus pertences (casas, carros, etc), endividam-se e vão de encontro ao tratamento que promete o milagre. É imprescindível diferenciar tratamento de pesquisa: Tratamentos são pagos. Pesquisas são gratuitas!…
Saiba mais…
Comentários
Querida Fabiana,
Cristina Salvioni, nutricionista experiente no cuidar
de pessoas com ELA deu a seguinte resposta à sua pergunta:
"Sugiro que volte ao hospital para troca ou adequação da sonda.
A dieta nunca pode "vazar".
Se for uma gastrostomia o balão interno
pode estar desinsuflado ou a sonda
não estar em bom posicionamento."
Qualquer dúvida, pergunte que iremos atrás das respostas.
Beijos e abraços de carinho,
Vania
Depois que minha mãe fez a gastro e a traqueostomia no hospital ela tomava soro pois a dieta sempre vazava ao redor da sonda. Mas em casa continua vazando tudo e ela pede comida,água, gelatina,mingau o tempo todo,nao sei mais o q fazer. Alguem pode me ajudar?
Querida Eucleia,
Como você está? E seu esposo?
Entre em contato comigo para trocarmos algumas ideias.
Beijos, abraços e esperança.
Com afeto,
Vania
Olá Eucleia, não tenho conhecimento nessa área e nunca vivenciei a exp que vc relata, mas conversar com a eq que acompanha seu esposo tb pode ser uma forma de te trazer paz. Perg ao med a razão das coisas, os porques, pois qdo entendemos o fato, podemos nos dar melhor com ele,
Querida Eucleia,
imagino que não é fácil manter a esperança numa situação tão delicada como a que você, seu marido e sua família estão vivendo. No entanto, expressar o sentimento e falar sobre a tristeza pode fortalecer as pessoas envolvidas com o sofrimento, com a dor e com a doença. Converse com seu marido mesmo quando ele está dormindo. Voltarei a conversar com você sobre esta situação.
Fique com Deus.
Beijos e abraços de carinho.
Com afeto,
Vania
Marcia, a sua pergunta tem sido alvo de calorosas discussões nas redes sociais de ELA, pois pelo que nos é relatado, na maioria das vezes os planos fazem "corpo mole" para garantir esse direito ao paciente. Existem 2 pessoas qui que tem uma visão bem ampla da questão, e creio que elas podem te ajudar com orientações bem fundamentadas: a Hilda e a Alexandra gasparini. A Hilfda vc talvez não a encontre aqui, mas ela está no face http://www.facebook.com/groups/198072840299713/
Sucesso e boa sorte.
Todos os planos de saúde tem de dar assistência no homecare?
queridas Vânia e Leide
e todos os que já responderam!!
vou sugerir à rute
para aqui se inscrever tambem!!
é melhor do que estar a copiar as respostas!!!
rsrsrsrsrs!!
Vou já transmitir!!!
GRANDE OBRIGADA!
Sei o que é a Gaze hidrófila! mas a enfermeira sugeriu adesivo!! sabe aquele negóciozinho que agarra tuuuudo?!?!!!
realmente é demasiadamente importante preservar a comunicação ocular! eu sei que ela já até tem ou candidatou-se ao sistema de comunicação.
o problema põe-se sobretudo à noite ou quando quer descansar:( os olhos não fecham! e pelo que entendi não movem! conheci um senhor, no Hospital de Santa Maria, que tinha perdido a mobilidade ocular! eu nem quero pensar em tal, confesso que fiquei mais ou menos apavorada!
Mas o que a querida Leide Moreira está passando....não quero pensar!já tive uma queratite, e ia cegando aos 21 anos, e ainda recordo a dor lancinante dessa ulceração!
mas com a nossa doença ter um problema ocular é de fugir!
Querida Chantal, abaixo a resposta de Leide Moreira Jacob,
filha da nossa querida poeta Leide Moreira.
Como nos mostra com clareza Leide é necessário uma atenção especial
aos olhos. A atenção específica é trabalhosa, porém o ganho de manter
o estado dos olhos bem cuidados é fundamental para o bem-estar da
pessoa com ELA, uma vez que a comunicação, no estágio avançado da
doença é possível por meio dos olhos! Nem todas as pessoas com ELA,
mesmo em estágio avançado da doença, passam por situação
semelhante a de Leide Moreira.
No entanto, é imprescindível que o cuidado seja feito com
muita atenção, carinho e paciência.
Meu afeto a todos,
Vania
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