Um espaço para apresentação de dúvidas acerca da ELA e as respectivas respostas dadas por pessoas com ELA, por familiares, por cuidadores, por profissionais e comentadas por todos nós. Os integrantes da Comunidade podem escrever, também, diretamente para a AbrELA no seguinte endereço eletrônico: abrela@abrela.org.br. 

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Comentários

  • Querida Fabiana,

    Cristina Salvioni, nutricionista experiente no cuidar

    de pessoas com ELA deu a seguinte resposta à sua pergunta:

    "Sugiro que volte ao hospital para troca ou adequação da sonda.

    A dieta nunca pode "vazar".

    Se for uma gastrostomia o balão interno

    pode estar desinsuflado ou a sonda

    não estar em bom posicionamento."

    Qualquer dúvida, pergunte que iremos atrás das respostas.

    Beijos e abraços de carinho,

    Vania

  • Depois que minha mãe fez a gastro e a traqueostomia no hospital ela tomava soro pois a dieta sempre vazava ao redor da sonda. Mas em casa continua vazando tudo e ela pede comida,água, gelatina,mingau o tempo todo,nao sei mais o q fazer. Alguem pode me ajudar?

  • Querida Eucleia,

    3560544073?profile=original

    Como você está? E seu esposo?

    Entre em contato comigo para trocarmos algumas ideias.

    Beijos, abraços e esperança.

    Com afeto,

    Vania

  • Olá Eucleia, não tenho conhecimento nessa área e nunca vivenciei a exp que vc relata, mas conversar com a eq que acompanha seu esposo tb pode ser uma forma de te trazer paz. Perg ao  med a razão das coisas, os porques, pois qdo entendemos o fato, podemos nos dar melhor com ele,

  • Querida Eucleia,

    imagino que não é fácil manter a esperança numa situação tão delicada como a que você, seu marido e sua família estão vivendo. No entanto, expressar o sentimento e falar sobre a tristeza pode fortalecer as pessoas envolvidas com o sofrimento, com a dor e com a doença. Converse com seu marido mesmo quando ele está dormindo. Voltarei a conversar com você sobre esta situação.

    Fique com Deus.

    Beijos e abraços de carinho.

    Com afeto,

    Vania

  • Vânia meu esposo se encontra na UTI de novo,hoje eu estive lá,e ele nem se quer abriu os olhos,estava dormindo demais,ai o medico veio e me falou sobre ele ter tido bexigosa.e que a infecção ainda estava bem alta,e que o abscesso no pulmao nao tinha melhorado.nao sei o que devo fazer mais ,estou perdendo a esperança de tudo.
  • Marcia, a sua pergunta tem sido alvo de calorosas discussões nas redes sociais de ELA, pois pelo que nos é relatado, na maioria das vezes os planos fazem "corpo mole" para garantir esse direito ao paciente. Existem 2 pessoas qui que tem uma visão bem ampla da questão, e creio que elas podem te ajudar com orientações bem fundamentadas: a Hilda e a Alexandra gasparini. A Hilfda vc talvez não a encontre aqui, mas ela está no face http://www.facebook.com/groups/198072840299713/

    Sucesso e boa sorte.

  • Todos os planos de saúde tem de dar assistência no homecare?


  • Flores

    queridas Vânia e Leide

    e todos os que já responderam!!

    vou sugerir à rute

    para aqui se inscrever tambem!!

    é melhor do que estar a copiar as respostas!!!

    rsrsrsrsrs!!

    Vou já transmitir!!!

    GRANDE OBRIGADA!

    Sei o que é a Gaze hidrófila! mas a enfermeira sugeriu adesivo!! sabe aquele negóciozinho que agarra tuuuudo?!?!!!

    realmente é demasiadamente importante preservar a comunicação ocular! eu sei que ela já até tem ou candidatou-se ao sistema de comunicação.

    o problema põe-se sobretudo à noite ou quando quer descansar:( os olhos não fecham! e pelo que entendi não movem! conheci um senhor, no Hospital de Santa Maria, que tinha perdido a mobilidade ocular! eu nem quero pensar em tal, confesso que fiquei mais ou menos apavorada!

    Mas o que a querida Leide Moreira está passando....não quero pensar!já tive uma queratite, e ia cegando aos 21 anos, e ainda recordo a dor lancinante dessa ulceração!

    mas com a nossa doença ter um problema ocular é de fugir!

  • Querida Chantal, abaixo a resposta de Leide Moreira Jacob,

    filha da nossa querida poeta Leide Moreira. 

    Como nos mostra com clareza Leide é necessário uma atenção especial

    aos olhos. A atenção específica é trabalhosa, porém o ganho de manter

    estado dos olhos bem cuidados é fundamental para o bem-estar da

    pessoa com ELA, uma vez que a comunicação, no estágio avançado da

    doença é possível por meio dos olhos! Nem todas as pessoas com ELA,

    mesmo em estágio avançado da doença, passam por situação

    semelhante a de Leide Moreira.

    No entanto, é imprescindível que o cuidado seja feito com

    muita atenção, carinho e paciência.

     

    Meu afeto a todos,

    Vania

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