O objetivo deste grupo é apresentar ENTREVISTAS de pessoas que de alguma forma estão ligadas aos interesses dos membros da Comunidade ELA-Brasil.
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GenÉtica
Participação do psicanalista Jorge Forbes e da geneticista Mayana Zatz no programa Espaço Aberto - Ciência e Tecnologia, transmitido em 05/12/2011, abordando o tema "Ética e Genética".Fonte: Bloco 1 - https://www.youtube.com/watch?v=VJiTTiP6X74 Bloco 2 - https://www.youtube.com/watch?v=qzeXKfXNN_k
Saiba mais…Patient Voices: A.L.S.
Aqui, seis homens e as mulheres relatam como suas vidas foram transformadas com a enfermidade ELA.Fonte: http://www.nytimes.com/interactive/2009/10/19/health/healthguide/TE_ALS.html
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Comentários
Linguagem do Corpo: Cristina Cairo

Beijos de carinho e paz.Vania
A primeira coisa que percebi com a doença da minha mãe, é que o ser humano, além do corpo, está ali. Não é objeto de pena, de dó, mas de compaixão, assim como todos nós seres humanos, tão frágeis diante da imensidão da vida, da morte, de todas as frustações que encaramos desde o nascimento...
A doença intensifica questões emocionais, espirituais e o questionamento do propósito da vida e da missão pessoal. A doença lembra-nos todos os dias que nosso destino é a morte, mas essa pode ser apenas uma saudável lembrança, pois pode ser um incentivo para aproveitar cada segundo.
Eu não moro com mamãe, vou lá dois , ás vezes quatro, cinco dias por semana e procuro levar muita alegria, brinco, faço piada, incentivo a vitória da luta interna contra a desistência e a depressão: faço massagem nos pés, nas pernas, nos braços, na cabeça... Conto piada e também fazemos meditação.
Procuro transmitir muito afeto e gratidão para as pessoas que cuidam dela e para meu pai, que é, graças a Deus, um grande companheiro.
O ambiente deve ser feliz para todos. Todos devem ser bem cuidados, para que o bem estar seja suficientemente grande que possa transbordar para o outro.
A parte física precisa de muita atenção, pois a pessoa parada fica com a circulação comprometida, além da linfa e energia represada em vários pontos, causando dormências, dores, incômodos e sensação de estagnação que reflete no humor. É importante movimentar a pessoa de forma agradável, além dos exercícios profissionais de fisioterapia e fonoaudiologia, por exemplo.
Também é bom, se possível, tomar sol, ver o dia nascer, entardecer, sintonizar com os ritmos da natureza, perceber-se parte do ciclo da vida.
A parte emocional é cuidada através do corpo, da mente e do espírito: quanto mais ativa era a pessoa, mas estranho ela vai achar ficar parada... Por isso é bom inventar atividades que sejam do gosto dela e que despertem o espírito. É impressionante como mamãe para de fazer um barulho de respiração ofegante quando se interessa por algum assunto. É realmente espetacular ver a mente se expressando positivamente no corpo...
É preciso ter confiança nas linhas tortas de Deus, sem se fazer mal, ao contrário, buscando a felicidade da forma como puder ser.
Um grande abraço de urso polar bonzinho!
Imagino o quanto a situação vai se complicando conforme o tempo passa, mas acredito que o afeto sempre revigora nossos corações. Não dá pra dizer exatamente o que você deve fazer, porém posso dizer que é importante que o amor esteja presente na relação com sua mãe sempre! O amor, carinho, comunicação, presença são ingredientes essenciais na relação entre as pessoas. Como disseram Marcia e Antonio não desanime, mantenha a esperança e confiança em Deus.
Com afeto,
Vania
Eu tenho estes pacientes e familiares todos no meu coração
todos os integrantes podem e devem participar, seja sugerindo nomes para entrevistas ou entrevistando pessoas que possam enriquecer a nossa comunidade.
Que seja um grupo de encontro entre pessoas queridas!
Vamos participar.
Com carinho,
Vania