A PESSOA COM ELA

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Família

 Atualmente é comum, cada um por si, fazer buscas na Internet para saber o significado dos sintomas que está vivenciando. Assim, muitas vezes, antes mesmo de ir ao médico já persiste a dúvida sobre uma grave doença que pode ter acometido a pessoa. Evidentemente que o diagnóstico será fechado somente após consultas e exames médicos. No entanto, a tensão, o medo e a dor psíquica já estão presentes.

Ao fechar o diagnóstico, há total mudança na vida da pessoa e da família. Para algumas é como se o chão desaparecesse dos seus pés, para outras a doença representa uma sentença de morte, em outras pessoas causa instabilidade emocional, desejo de morrer, depressão. No entanto, há pontos em comum, a vida sonhada para ser vivida necessita ser reinventada e é real o sofrimento resultante do significado da instalação da doença em sua vida e na vida da família. A carreira profissional, os estudos, as viagens, a criação dos filhos, a visita a médicos e profissionais da saúde provocam mudanças no mundo interno, que promovem desequilíbrio emocional em todos os envolvidos. A cada novo procedimento o que se encontrava equilibrado, desequilibra-se novamente num processo constante de fazer e refazer-se internamente. A “invasão” à casa da família de novas pessoas quando a doença alcança significativa evolução e é preciso instalar o home care é outra etapa que ocasiona estranhamento e um recomeço ao novo processo de adaptação.

O sofrimento psíquico causado no curso e percurso da enfermidade, a insegurança e o desconhecimento de como será daqui para frente, são situações carregadas de extrema emoção. O medo do futuro passa a fazer parte do cotidiano da pessoa com ELA/DNM. E, não é incomum pensamentos suicidas ou propriamente tentativas de suicídio.

E O QUE ACONTECE COM A FAMÍLIA?

Os seres humanos são diferentes e semelhantes uns dos outros, a família também é assim, semelhante e diferente ao mesmo tempo. Uma pode enfrentar as etapas da doença de um jeito mais “tranquilo”, apoiando-se na crença religiosa, outra família pode desesperar-se e perder o rumo a seguir, e outra pode romper os laços afetivos e acontecer a separação do casal ou de membros da família.

A ELA/DNM não afeta somente a pessoa doente, mas afeta a família como um todo. 

 

SINTOMAS DA ELA

QUAIS OS SINTOMAS DA ELA/DNM?

A ELA/DNM, doença neuromuscular, apresenta sintomas que variam de pessoa a pessoa, mas em linhas gerais, a doença é marcada por redução da força muscular, fraqueza muscular em um dos membros do corpo, fasciculações (tremor de músculos, por exemplo: a língua), câimbras, perda de peso, fraqueza dos músculos da respiração e deglutição.

Com a evolução da ELA/DNM a pessoa tem dificuldades para segurar objetos, caminhar, alimentar-se, tomar banho, vestir-se, coçar partes do corpo, abraçar, falar, respirar, entre tantas outras atividades que quando saudável ela fazia de forma involuntária.

As limitações aumentam a cada dia e um cuidador deverá realizar as atividades que a pessoa com ELA/DNM não consegue. Portanto, dependerá do outro para a realização de qualquer tarefa, conforme ocorre a atrofia dos músculos corporais.

A ELA/DNM provoca o aprisionamento no próprio corpo sendo o processo de adoecimento progressivo, irreversível e incapacitante.

Apesar das pesquisas existentes ainda não se conhece a origem e a cura da ELA/DNM.

QUAIS TRATAMENTOS SÃO NECESSÁRIOS?

Nos dias atuais as pessoas conseguem ter uma vida com qualidade, devido ao conhecimento mais profundo da evolução da doença e aos tratamentos com especialistas que são aplicados com maior segurança.

O tratamento deve ser feito por profissionais especializados no cuidado à pessoa com ELA/DNM, porque pode ocorrer o comprometimento do estado de saúde da pessoa, em função do desconhecimento de profissionais acerca da doença, provocando prejuízos e não benefícios ao cuidar.

Em primeiro lugar é necessário fechar o diagnóstico, o que é feito por um médico neurologista, que constatará a doença após levantar a história clínica e solicitar exames complementares. Dentre eles, a eletroneuromiografia (ENMG), que é um exame significativo no diagnóstico porque ele registra a atividade elétrica dos nervos e dos músculos esqueléticos.

Com a evolução da doença as dificuldades respiratórias aumentam e é necessário o uso do AMBU (Amsterdan Medical Breath Unit – o nome deriva-se da apresentação do respirador que ocorreu na cidade de Amsterdan). É um respirador artificial manual, não invasivo que contém uma bolsa autoinflável, é pequeno e de fácil manuseio. Depois ou concomitantemente o BIPAP (Bilevel Positive Pressure Airway) que é um respirador mecânico, ou seja, um aparelho que favorece a respiração. Assim, recorre-se a Ventilação Não Invasiva (VNI) que consiste em uma técnica de ventilação mecânica.

Cough Assist é um aparelho, não invasivo, que provoca a tosse mecanicamente para limpar as secreções brônquicas, porque a pessoa não tem força para tossir por si em função da fraqueza muscular.

Um procedimento invasivo necessário é a gastrostomia endoscópica percutânea, conhecida pela sigla em inglês PEG. É necessário para que a pessoa mantenha-se alimentada, porque a musculatura da boca  também é acometida e a pessoa cansa-se extremamente ao mastigar e, também, em função da atrofia muscular corre o risco de sofrer engasgos.

Outra intervenção cirúrgica é a traqueostomia. Recurso usado quando a força muscular respiratória estiver muito enfraquecida ou ainda quando a VNI não supre a necessidade ventilatória da pessoa.

A medicação existente prescrita por médicos é o Riluzol e pode aumentar de 3 a 6 meses a vida da pessoa.

A pessoa com ELA/DNM precisará ser atendida pelos seguintes profissionais: enfermeiro, fisioterapeuta motor, fisioterapeuta respiratório, fonoaudiólogo, neurologista, nutricionista, pneumologista, psicólogo, terapeuta ocupacional e um advogado com conhecimento na área da saúde.

Com a evolução da doença a pessoa precisará de home care, ou seja, cuidados em sua residência.

Caso tenha ou conheça alguém com os sintomas da ELA/DNM entre em contato para mais esclarecimentos.