Comunidade ELA-Brasil

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Blog de Vania de Castro (457)

Dia Nacional de Luta Contra a ELA discute Diagnóstico Genético Pré-Implantacional no SUS

24 de jun de 2018

Por Antonio Jorge de Melo





 Conforme é do conhecimento dos pacientes de ELA/DNM, familiares, profissionais da saúde e dos diversos setores da sociedade que nos acompanham e apoiam a nossa causa, dia 21 de junho é o DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ELA, e no…

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Adicionado por Vania de Castro em 24 junho 2018 às 23:48 — Sem comentários

Dia 21 de junho Dia de Luta contra a ELA e Moura canta e nos encanta!!!!

21 de junho de 2018,

Dia Mundial de Luta contra a ELA.

Moura canta e nos encanta.

A sua expressão facial nos diz muito mais que…

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Adicionado por Vania de Castro em 21 junho 2018 às 13:00 — 2 Comentários

Dia Nacional de Luta contra a ELA

Dia Nacional de Luta contra a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica (Reqs 159/18, 164/18 e 167/18 de autoria da Dep. Mara Gabrilli e Diego Garcia)

Seminário 20 de Junho de 2018 às 15:00 
Transmissão prevista para 20 de Junho de 2018 às 15:00.…
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Adicionado por Vania de Castro em 20 junho 2018 às 13:08 — Sem comentários

Ministro da Saúde recebe grupo de trabalho para discutir diagnóstico genético pré-implantacional no SUS

A imagem pode conter: 6 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas em pé

Por Antonio Jorge de Melo

Em mais uma etapa no processo de discussão acerca da inclusão do diagnóstico genético pré-implantacional na Portaria 426 do Ministério da Saúde para prevenção de doenças raras de origem genética, como a ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA FAMILIAR, o Movimento em Defesa dos Direitos da…

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Adicionado por Vania de Castro em 15 junho 2018 às 1:36 — Sem comentários

Uma excelente reportagem com o nosso querido Paulo Santarém

Após diagnóstico de ELA, dentista aprende código morse e ensina família antes de perder movimentos

Morador de Tietê (SP) Paulo Santarém, de 49 anos, tem Esclerose Lateral Amiotrófica há 10 anos e perdeu os movimentos do corpo. 'Graças a Deus ele teve essa ideia', diz esposa Maysa…

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Adicionado por Vania de Castro em 11 junho 2018 às 21:00 — Sem comentários

Sofrimento psíquico nas doenças raras: de que forma lidar com isso?

10 de junho de 2018 • 10:08 am    Por Fátima Almeida

Pesquisador alagoano abordou assunto no 2º Congresso Alagoano de Saúde…

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Adicionado por Vania de Castro em 10 junho 2018 às 22:30 — Sem comentários

Nota de Falecimento

"É com muito pesar que estou informando ao grupo

o falecimento de meu marido Jorge Simas.

Gostaria fazer doação de remédio Riluzol 50 mg."

 …

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Adicionado por Vania de Castro em 25 maio 2018 às 23:30 — 6 Comentários

Seminário sobre qualidade de vida da pessoa com ELA

Seminário debaterá caminhos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com ELA

Foto na altura do ombro de Mara falando ao microfone segurado por sua assistente pessoal  Comissão presidida pela deputada federal Mara Gabrilli incluiu convidados para o seminário que será realizado em junho. A ideia é debater políticas  públicas efetivas que promovam a qualidade de vida…

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Adicionado por Vania de Castro em 18 maio 2018 às 14:30 — Sem comentários

Reportagem do Correiro Brasiliense

Como conviver com doenças raras: pacientes revelam suas lutas

Apesar das adversidades, eles encontram meios de viver plenamente…


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Adicionado por Vania de Castro em 30 abril 2018 às 22:00 — 2 Comentários

Cadeira de rodas com controle pelos olhos

Sistema da Microsoft permite controlar cadeiras de rodas com os olhos

28/04/2018 19H00

Antes de falecer, o físico inglês Stephen Hawking passou boa parte de sua vida em uma cadeira de rodas. Por causa da Esclerose Lateral Amiotrófica, ele foi perdendo lentamente os movimentos do corpo, mas mesmo no fim da…

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Adicionado por Vania de Castro em 30 abril 2018 às 13:30 — Sem comentários

"É como se fosse um milagre"

CONCEITO "A COM TRÊS ESTRELAS"

Estudante com doença degenerativa conquista título de doutor: "É como se fosse um milagre"

Cláudio Luciano Dusik, 41 anos, desenvolveu uma interface entre o…

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Adicionado por Vania de Castro em 27 abril 2018 às 12:30 — Sem comentários

Para professora, investimento privado em ciência deve ser estimulado no Brasil

Por …
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Adicionado por Vania de Castro em 26 abril 2018 às 19:41 — Sem comentários

Tecnologia pode aumentar longevidade de pacientes com ELA

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Adicionado por Vania de Castro em 26 abril 2018 às 19:30 — Sem comentários

Surgem perspectivas para o tratamento da ELA (USP)

Atualidades - 24/04/2018

Nesta semana, o professor Octávio Pontes Neto fala sobre estudo realizado por…

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Adicionado por Vania de Castro em 26 abril 2018 às 19:27 — Sem comentários

Reportagem de interesse de todos!!

Queridos,

com a contribuição de Janayna Irys

segue o link da reportagem:…

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Adicionado por Vania de Castro em 24 abril 2018 às 12:30 — 5 Comentários

Mais de 30 pacientes de Alagoas vivem o drama da Esclerose Lateral Amiotrófica

ELA ainda é um mistério a ser desvendado; diagnosticados têm desafios diários 
Por Regina Carvalho e Alexandre Barbosa    22/04/2018…
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Adicionado por Vania de Castro em 23 abril 2018 às 0:56 — Sem comentários

No check-in, não esqueça: acessibilidade é um direito de todos! (Mara Gabrilli)

Publicado por admin no dia 03 de abril de 2018…

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Adicionado por Vania de Castro em 13 abril 2018 às 12:24 — Sem comentários

Campanha de Vacinação Contra Gripe

Vacina da gripe: o que muda em 2018

A vacinação é a estratégia mais importante para evitar novos surtos dessa doença. Veja as principais modificações para a nova temporada

Por André Biernath…

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Adicionado por Vania de Castro em 9 abril 2018 às 14:00 — 2 Comentários

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