Comunidade ELA-Brasil

Espaço para reinventar a vida

Vania de Castro
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Discussões de Vania de Castro

Blog Esclerose Lateral Amiotrófica Familiar TIPO 8

Iniciou esta discussão. Última resposta de Maria José Chantal F. Dias 19 Out, 2017. 3 Respostas

Visitem e participem do Blog sobreEsclerose Lateral Amiotrófica Familiar Tipo 8.…Continuar

Tags: blog, esclerose lateral amiotrófica familiar tipo 8, elaf8

Webinar na Pró-Cura com a fonoaudióloga Tamara Elisa e Jorge Abdalla presidente da Associação

Started 4 Ago, 2017 0 Respostas

Clique e assista a apresentação online da fonoaudiólogaTamara Elisa e do presidente da Associação Pró-Cura da ELA…Continuar

Tags: Jorge Abdalla, Associação Pró-Cura da ELA, fonoaudióloga, Tamara Elisa, esclerose lateral amiotrófica

AGRADECIMENTO

Started 29 Mar, 2017 0 Respostas

Silvana Alves Scarance agradece os cumprimentos pela passagemdo seu aniversário!!!"Querida Vânia, querida comunidade, sou imensamente…Continuar

Tags: esclerose lateral amiotrófica, Silvana Alves Scarance, ComunidadeELA-Brasil, agradecimento

ORAÇÕES, APOIO, ABRAÇOS

Iniciou esta discussão. Última resposta de Maria Lucia Rizzo Smaniotto 17 Mar, 2017. 2 Respostas

Queridos,Miralva Rodrigues Alves de morae  pede orações,apoio, pensamento positivo,para Marcelo, seu marido, que foi…Continuar

Tags: esclerose lateral amiotrófica, comunidadeelabrasil, ELA/DNM, orações, apoio

Comunidade ELA/ALS-Brasil

Doação- Riluzol

Oi, tenho uma caixa e meia de riluzol, para doação! Minha mãe parou de tomar!

Doenças Neuromusculares: uma nova visão sobre o tratamento



15/01/2018 

Oficina realizada em Cascavel dissemina conhecimento

e contribui para a mudança de estigma dessas doenças…

ABAIXO-ASSINADO. VAMOS PARTICIPAR!!

"UM FUTURO SEM DOENÇAS DEGENERATIVAS

PODE ESTAR EM SUAS MÃOS!"…

 

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Vania de Castro curtiu a postagem no blog Doenças Neuromusculares: uma nova visão sobre o tratamento de Vania de Castro
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Posts no blog por Vania de Castro

Doenças Neuromusculares: uma nova visão sobre o tratamento

15/01/2018 Oficina realizada em Cascavel dissemina conhecimentoe contribui para a mudança de estigma dessas doenças raras Água e gelo são colocados em um balde e em seguida jogados contra a própria cabeça. Parece uma atitude boba ou brincadeira de mau gosto, não é mesmo? Você provavelmente já viu uma ação como esta por meio de vídeos na internet, mas sabe o que ela realmente significa? Há cerca de quatro anos, o ALS Ice Bucket Challenge (em português, Desafio do Balde de Gelo) foi uma campanha…Ver mais...
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Vania de Castro deixou um comentário para Henrique Rodrigues
"Querido Henrique, passear faz bem! rsrs Eu digo que é terapêutico! Procure sair sempre que for possível, e quando não for possível, veja se consegue fazê-lo se tornar possível. Feliz por saber…"
segunda-feira
Vania de Castro respondeu à discussão praticamente confirmado...minha mãe sofre de ELA de Liana K
"Querida Iula, belas palavras!! Juntos podemos fazer o sonho se tornar realidade! Beijos e abraços ao casal! Carinho, Vania"
segunda-feira
Rodrigo e iula Follador curtiu a foto de Vania de Castro
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Henrique Rodrigues deixou um comentário para Vania de Castro
"bom dia!  ontem eu saí pra passear, pela primeira vez em meses , com família  fiz cirurgia de separação laringo traqueal, que deu certo  agora não tem mais bronco aspiração , chega de…"
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Vania de Castro deixou um comentário para Henrique Rodrigues
"Querido Henrique, como você está? Carinho, Vania"
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Vania de Castro deixou um comentário para Luzinete Maria Nobre de Mello
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Informações do Perfil

Conte-nos um pouco a seu respeito.
Trabalho como psicóloga desde 1981 e, em 2001, com Lígia Masagão Vitali comecei a desenvolver atividades com pessoas que estão com ELA, familiares, cuidadores formais, informais e profissionais de saúde. Escrevi um livro chamado Esclerose Lateral Amiotrófica: poemas de vida e esperança, lançado em 2004. Encontra-se à venda na AbrELA.
Qual a sua expectativa em relação a Comunidade ELA Brasil?
Bem, a minha expectativa com relação a comunidade é que os membros integrem-se respeitando a singularidade de cada um e, que, juntos possamos acolher os novos membros e ajudá-los no que for possível. Que possamos transmitir afeto, carinho além de informações sobre ELA.

GENTISTA!

recados orkut

Vania de Castro 
4 de julho de 2003


Palavra estranha
Gentista...
Gentista?!?
Será que não há algum engano quanto ao termo?
Palavra que não consta nos dicionários mais modernos
em pleno século XXI...
palavra criada
inventada,
reinventada
Palavra que diz muito
Tudo
Fala por si só.
Gentista!
É ... gentista!
Gentista é aquela pessoa que gosta de gente
Interessa-se por gente
e consegue expulsar de si a alienação.
Alienação que destrói,
corrói,
que promove a ruptura na relação entre as pessoas,
falta de afeto,
solidariedade,
compreensão
e ética.
Gentista é gente que vive com gente.
Não importa a profissão
Não importa se não tem profissão
Não importa se está são
Não importa se não está são
Gente que gosta de gente é gentista
Escolhe o trabalho por estar com gente
não pela especialidade ou abordagem que segue
não escolhe pessoas pela quantidade de bens materiais
pela cor dos olhos, cabelo ou estética corporal
Não importa!
Gente que gosta de gente é gentista
sempre sabe o que dizer e o que não dizer quando alguém precisar
ou quando precisar de alguém!
Sempre sabe ouvir e ver atentamente o que está acontecendo com o outro
Sabe acolher
Sabe compartilhar seus desejos e sentimentos,
Medos e dores
Ou apenas ouve e acolhe o que é dito pelo outro,
sem nada falar
O outro apenas deseja o abraço de gente
De gente que é gente e abraça sem nada pedir
E é compreendido por gente que gosta de gente
Gentista
Consegue entrar em sintonia
percebe o outro em sua situação existencial
e consegue respeitá-lo da maneira que ele é
está disponível internamente para compreender o outro
e sente que também pode ser compreendido
Afinal,
encontra gentistas pelo seu caminho
e troca idéias
alegrias
tristezas
sem medo
com o coração aberto
para a
vida e esperança
no novo ser humano.

Obs.: gentista é um termo utilizado pelo Dr. Décio Natrielli em aulas, conferências, e supervisões desde 1986.

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Blog de Vania de Castro

Doenças Neuromusculares: uma nova visão sobre o tratamento

Postado em 22 janeiro 2018 às 15:04 0 Comentários





15/01/2018 

Oficina realizada em Cascavel dissemina conhecimento

e contribui para a mudança de estigma dessas…

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ABAIXO-ASSINADO. VAMOS PARTICIPAR!!

Postado em 17 janeiro 2018 às 13:20 5 Comentários

"UM FUTURO SEM DOENÇAS DEGENERATIVAS

PODE ESTAR EM SUAS MÃOS!"…

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Ministério da Saúde comprará medicamento Spinraza para atender ações judiciais

Postado em 31 dezembro 2017 às 8:15 0 Comentários

Por Diário Catarinense

(Comentários de Antonio Jorge de Melo )

Esperado ansiosamente por…

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Às 6:38 em 21 janeiro 2018, Henrique Rodrigues disse...

bom dia! 

ontem eu saí pra passear, pela primeira vez em meses , com família 

fiz cirurgia de separação laringo traqueal, que deu certo 

agora não tem mais bronco aspiração , chega de pneumonia

um abraço  

Às 13:09 em 12 janeiro 2018, Tatiana Silva disse...

obrigada!!!!

Às 2:23 em 3 janeiro 2018, Liana K disse...

Olá, agradeço muito por me receberem.. Minha mãe nunca foi diagnosticada com Ela, apenas um dos médicos que ela foi disse que trata-se de uma doença degenerativa. Quinta feira iremos a mais um. Pesquiso muito e, pela forma como a doença progride, sintomas, etc. Tudo me leva a crer que seja realmente ela, mas gostaria de conhecer mais, fazer algumas perguntas... Será que poderia descrever os sintomas da minha mãe no fórum para que alguém possa, quem sabe,  se identificar com eles e me ajudar a esclarecer o que está acontecendo com ela? Sei que não podemos diagnosticá-la, mas talvez consiga entender melhor o que se passa. Abraços 

Às 0:28 em 2 janeiro 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

e já são aqui 3h30 da manhã........ é isto que me deixa cpmpletamente fora de mim!!!!!!

Às 0:23 em 2 janeiro 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

perdoa tá...?

jinhos Chantal

Às 0:20 em 2 janeiro 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

O tempo, O TEMPO, amada VÂnia,

não consigo dominá-lo...

as horas passam e fico em terra ......perco o comboio....

cada dia ao levantar faço meu propósito: HOJE! cumpro à risca as tarefas  de responsabilidade! inclui tarefas de "escritorio" - muito desleixadas desde que fiquei doente :( - e a ComELA-Brasil e o PEAPAZ.

e tento juro que tento.... pior é quando "acho que teho que fazer  um cartão"... é tentador e aditivo!  depois há o tempo que levo com as minhas coisas pessoais.......Como disse há pouco:

A concretização de meus desejos e vontade sofrem sempre, um lapso de tempo contrário a eles!!! kkkkkkkkkkkk

Estão mesmo inversamente proporcionais

penso que sem solução....

POEMA COLETIVO....

Fiquei surpreendida de ver o poema coletivo ....devo ter perdido a notificação tanto a sua como a do FB...!

ainda não fui aplaudir e tudo mais mas já deu para ver que ficou MUITO MUITO LINDO!

Marcaram-me MUITO uns versos extraordinários, sobre o olhar de Livia L.Carneiro os versos de Hendersson de Andrea Twareger, aiiiiiiiiiiii a da paleta das cores e tantos tantos mais!!! o do presente perfeito.....liiiiiindoooo!!!! ADOREI!!!!! vou ao FB falar!! não dei conta e falheeeeeiiiii......

vou lá.... beijinhosssss

Às 15:13 em 18 dezembro 2017, Maria José Chantal F. Dias disse...

Querida Vânia

só para dar meu abraço com meu urso

que me enviaram no outro dia!!

jinhos de chantal

Às 14:28 em 17 dezembro 2017, Maria José Chantal F. Dias disse...

Minha querida e amada Vania

Desafortunadamente tenho estado doente e impossibilitada de participar mais e cumprir com minhas obrigações e devoções kkkkkkkk: falar escrevendo e aplaudindo os chegados À comunidade e aniversariantes!!!

Uma distenção muscular que me ia retirando a pouca locomoção que ainda tenho! E nunca imaginei que mexer um dedo ou uma mão pudesse complicar tanto e causar tantas dores com a zona lombar!!! Só participei debaixo do efeito de Voltaren 75; aí aproveitava para fazer algo! mas muito pouco. Foi muito penoso. Houve um dia que fiquei chorando mais de 1h da minha desdita!!! até que reagi e me lembrei que tinha que insistir no meu Reiki!! Tenho a mania de enviar aos outros e ... bom depois desse pico intenso de dor, la me aguentei :D!!

Agora venho desejar pequenas coisas...só ontem vi que esta era a semana do Natal... no ano passado já tinha tudo enfeitado e cheirava a Natal em tudo no coração e na casa..........este ano estácomplicadito...

:(

Tenho Natal nos seus bons-dias do mail! que lindos! adorei esta arvore

que no ano passado a teria feito logo! tinha aqui a Sveta que adorava o natal......ai vania ela faz-me tanta falta :( .......

Vamos à vida que tristuras não adiantam!!

bisous-bisous

Chantal

 

Às 22:49 em 15 dezembro 2017, Maria Lucia Rizzo Smaniotto disse...

Às 19:55 em 14 dezembro 2017, Eduardo Luiz Silva Cajueiro disse...

Vânia,

Boa noite!

Manda mensagem para Thatiane entrar em contato conosco.

981815559 - Ana

 
 
 

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