Comunidade ELA-Brasil

Espaço para reinventar a vida

Rose Fetzner Pucci
  • 60, Feminino
  • Montenegro RS
  • Brasil
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Página de Rose Fetzner Pucci

Informações do Perfil

Conte-nos um pouco a seu respeito.
Eu e ELA – Minha lição de vida
Meus primeiros sintomas da ELA se manifestaram em 2002. Hj sou totalmente dependente fisicamente, minha capacidade respiratória é nula, p sobreviver necessito de ventilação mecânica através de traqueostomia, não falo mais, e me alimento por sonda gástrica, mas conservo a alegria e o bom humor, e o sorriso é o meu cartão de visita, pois é praticamente o único movimento q ainda preservo, por isso uso e abuso dele.
Como conservo somente os movimentos da boca e pálpebras, me comunico usando um quadro com o alfabeto, escolho as letras com o piscar dos olhos e formo as palavras, e assim nos comunicamos pelo olhar e pelo coração, numa sintonia perfeita só possível através do amor.
É fácil? Não é nada fácil. Tbm tenho meus momentos difíceis, tristes, de dor e de saudades de um futuro q eu não vivi. É indescritível o sentimento gerado pela perda lenta e irreversível da força. Mas como consigo manter esta aceitação positiva em relação às minhas limitações, nunca me pergunto "porque eu”, não me revolto e como consigo ser tão serena e feliz? Logo eu, q sempre fui mto ativa, independente, dinâmica, ansiosa em tentar resolver sempre tudo no seu tempo, de forma justa e correta. Daí vem como resposta uma estranha certeza de q eu sempre soube q seria dessa forma, q tudo isso tem sua razão de ser e q devo encarar esta fase da minha vida como um trecho de estrada ainda não pavimentada, mas q é o único caminho p q eu chegue ao meu destino. Minha Fé é a luz que me guia.
Mas como consigo superar meus medos e dificuldades? Ah, é um conjunto de sentimentos q durante toda minha vida me ajudaram a enxergar sempre um lado positivo mesmo nas situações mais adversas, o q sempre me impulsionou a seguir em frente com otimismo. Tbm me ajuda muito é não lamentar o q deixei de fazer por causa da ELA, reconheço e valorizo as descobertas q cada estágio da evolução das minhas limitações me levou a desenvolver. Aprendi a reinventar a vida a cada novo dia e posso afirmar q hj faço na doença coisas q sempre sonhei fazer, mas p as quais na saúde nunca encontrava tempo. Descobri em mim força e capacidade de adaptação e superação surpreendentes.
Sou mto feliz, apesar da ELA, pois a doença me proporcionou uma oportunidade única de evolução, e poder lançar sementinhas de otimismo no coração das pessoas é mto gratificante, o q me incentiva a querer transmitir p todos a minha valiosa lição de vida.
Agradeço a Deus por ainda conseguir me comunicar piscando e expressar minha alegria com um sorriso. Apesar de ainda não existir tratamento medicamentoso para a ELA, eu tenho os melhores remédios, a FÉ e o AMOR. Tenho o meu amado marido Afonso, q há mais de 7 anos abriu mão de seus projetos e sonhos para se dedicar a uma luta pela vida, pela minha vida, pela minha segurança, pelo meu bem-estar, pela minha dignidade como ser humano e pela minha felicidade apesar das limitações, numa demonstração emocionante do verdadeiro amor incondicional. Temos a nossa doce Carol, q é um anjo q Deus nos enviou disfarçado de filha, com a missão de iluminar o nosso caminho. É amiga, dedicada e carinhosa, com uma alegria contagiante e sapeca e traz no coração um amor mto grande, o q a torna tão especial. Enfim, eles são meus admiráveis e adorados anjos q estão sempre ao meu lado, incansáveis em me proporcionar conforto, segurança e mta alegria. Eles são “vida em minha vida”.
Tenho o amor dos meus amados familiares e o carinho, apoio e conforto espiritual de amigos especiais. Tbm tenho os carinhosos cuidados diários dos meus queridos anjos do Home Care e o apoio de uma dedicada equipe multidisciplinar.
Muito obrigada de coração a todos q estão ao meu lado nesta caminhada.

Devemos sempre criar situações favoráveis para que a Providência Divina possa agir!!!

OBS: Se alguém quiser ler meu depoimento completo, mande o email para q eu possa enviá-lo.
Qual a sua expectativa em relação a Comunidade ELA Brasil?
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Blog de Rose Fetzner Pucci

Feliz Natal!!!!

Postado em 22 dezembro 2011 às 14:47 2 Comentários

Amigos da Comunidade ELA - Brasil e família

Natal é momento de muita paz, alegria, reflexão

e de renovação da fé, esperança e amor que habitam seus corações.…

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Às 0:07 em 15 setembro 2016, Maria José Chantal F. Dias disse...

É tudo isso....

Amada Rose!

Sempre contigo! Sempre connosco!

no perfume das flores, pela janela aberta...

obrigada Rose!

Graças a ti, doce Amiga Rose,

um pouco do Céu está em nós e junto de nós!

abraço de Chantal

Às 23:42 em 14 setembro 2016, Vania de Castro disse...

Todos sabem o afeto e a amizade

que Rose Pucci e eu desenvolvemos durante anos.

Uma se dirigia a outra como amadaamigairmã.

E nos sentíamos verdadeiramente assim.

Faço aniversário dia 13 de setembro e Rose dia 14 de setembro

e nascemos no mesmo ano.

Brincávamos que éramos irmãs gêmeas de pais diferentes,

ela loira e eu morena, ela nasceu em um dia e eu em outro,

mas éramos irmãs.

Sinto falta da minha amadaamigairmã.

Tínhamos tantas características em

comum. Amávamos fazer aniversário.

Brincávamos que a comemoração do

nosso dia era sempre mensal,

todos os dias de setembro eram o nosso dia,

e claro, setembro sempre foi o mês mais lindo do ano para nós!

Sinto muita falta da minha amadaamigairmã.

Hoje ela mora em meu coração, e sei que mora no coração de muitos.

Pessoa querida e amada.

Que você continue descansando em paz,

minha querida amadaamigairmã.

Com amor,

Vania

Às 0:07 em 3 outubro 2015, Vania de Castro disse...

Que você descanse em paz, queridaamadaamigairmã.

Às 23:48 em 1 outubro 2015, Maria José Chantal F. Dias disse...

Carollllllll ó Carol

querida pequenina meu abraço cheio de amor e carinho

palavras são pobres para consiguir qualificar tua querida Mãe ROSE tudo fica pobre....

ESTAMOS MESMO MUITO MAIS POBRES.....mas ela, Rose, VENCEU na Fé e na Coragem e no AMOR....

MEU ABRAÇO FORTE QUERIDA LINDA CAROL

Às 23:31 em 1 outubro 2015, Maria José Chantal F. Dias disse...

minha doce rose amiga.....nem sei que dizer

estou num misto de saber que lutaste o bom combate e que o alívio da luta é merecido pelo descanso duma libertação das dores.....e que a dor que todos os que viveram bem bem de perto teu olhar teu sorriso e tua Força ficam sem chão ficam.....

ó Rose linda flor depois de conheceres e palmilhares esses novos jardins junto de Jesus ...abençoa e sorri a todos cá para baixo...

que tua passagem se faça sobre um caminho coberto e perfumado de rosas!

Teu exemplo fica teu sorriso fica em luzz teu olhar em cintilação

.... MERCI ROSE....

Às 22:18 em 1 outubro 2015, zita ramos disse...

Saudades eterna!!descansa na paz de Deus minha querida amiga.

Às 1:22 em 15 setembro 2015, Maria Lucia Rizzo Smaniotto disse...

Às 23:10 em 14 setembro 2015, Sergio Rosa disse...

Querida Rose, muito carinho, muito amor, e muito muito tudo o que você desejar!

Às 19:36 em 14 setembro 2015, Isabel Cristina disse...

Rose,moro em MG,e daqui das montanhas mineiras desejo que o Senhor te abençoe e te guarde em todos os seus dias.Parabéns!!

Às 15:23 em 14 setembro 2015, Maria José Chantal F. Dias disse...

PARABENS LINDA ROSE!!!

Quero continuar como tu:

Forte Sorridente Aceitando e Amando!

obrigada por tudo o que nos dás ...!!

beijos e docinhos...

com Sol e flores...docinhaaaas rsrs

 
 
 

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Vania de Castro

Psicóloga CRP 06/15110

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