Espaço para reinventar a vida
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Rose Fetzner Pucci
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- Conte-nos um pouco a seu respeito.
- Eu e ELA – Minha lição de vida
Meus primeiros sintomas da ELA se manifestaram em 2002. Hj sou totalmente dependente fisicamente, minha capacidade respiratória é nula, p sobreviver necessito de ventilação mecânica através de traqueostomia, não falo mais, e me alimento por sonda gástrica, mas conservo a alegria e o bom humor, e o sorriso é o meu cartão de visita, pois é praticamente o único movimento q ainda preservo, por isso uso e abuso dele.
Como conservo somente os movimentos da boca e pálpebras, me comunico usando um quadro com o alfabeto, escolho as letras com o piscar dos olhos e formo as palavras, e assim nos comunicamos pelo olhar e pelo coração, numa sintonia perfeita só possível através do amor.
É fácil? Não é nada fácil. Tbm tenho meus momentos difíceis, tristes, de dor e de saudades de um futuro q eu não vivi. É indescritível o sentimento gerado pela perda lenta e irreversível da força. Mas como consigo manter esta aceitação positiva em relação às minhas limitações, nunca me pergunto "porque eu”, não me revolto e como consigo ser tão serena e feliz? Logo eu, q sempre fui mto ativa, independente, dinâmica, ansiosa em tentar resolver sempre tudo no seu tempo, de forma justa e correta. Daí vem como resposta uma estranha certeza de q eu sempre soube q seria dessa forma, q tudo isso tem sua razão de ser e q devo encarar esta fase da minha vida como um trecho de estrada ainda não pavimentada, mas q é o único caminho p q eu chegue ao meu destino. Minha Fé é a luz que me guia.
Mas como consigo superar meus medos e dificuldades? Ah, é um conjunto de sentimentos q durante toda minha vida me ajudaram a enxergar sempre um lado positivo mesmo nas situações mais adversas, o q sempre me impulsionou a seguir em frente com otimismo. Tbm me ajuda muito é não lamentar o q deixei de fazer por causa da ELA, reconheço e valorizo as descobertas q cada estágio da evolução das minhas limitações me levou a desenvolver. Aprendi a reinventar a vida a cada novo dia e posso afirmar q hj faço na doença coisas q sempre sonhei fazer, mas p as quais na saúde nunca encontrava tempo. Descobri em mim força e capacidade de adaptação e superação surpreendentes.
Sou mto feliz, apesar da ELA, pois a doença me proporcionou uma oportunidade única de evolução, e poder lançar sementinhas de otimismo no coração das pessoas é mto gratificante, o q me incentiva a querer transmitir p todos a minha valiosa lição de vida.
Agradeço a Deus por ainda conseguir me comunicar piscando e expressar minha alegria com um sorriso. Apesar de ainda não existir tratamento medicamentoso para a ELA, eu tenho os melhores remédios, a FÉ e o AMOR. Tenho o meu amado marido Afonso, q há mais de 7 anos abriu mão de seus projetos e sonhos para se dedicar a uma luta pela vida, pela minha vida, pela minha segurança, pelo meu bem-estar, pela minha dignidade como ser humano e pela minha felicidade apesar das limitações, numa demonstração emocionante do verdadeiro amor incondicional. Temos a nossa doce Carol, q é um anjo q Deus nos enviou disfarçado de filha, com a missão de iluminar o nosso caminho. É amiga, dedicada e carinhosa, com uma alegria contagiante e sapeca e traz no coração um amor mto grande, o q a torna tão especial. Enfim, eles são meus admiráveis e adorados anjos q estão sempre ao meu lado, incansáveis em me proporcionar conforto, segurança e mta alegria. Eles são “vida em minha vida”.
Tenho o amor dos meus amados familiares e o carinho, apoio e conforto espiritual de amigos especiais. Tbm tenho os carinhosos cuidados diários dos meus queridos anjos do Home Care e o apoio de uma dedicada equipe multidisciplinar.
Muito obrigada de coração a todos q estão ao meu lado nesta caminhada.
Devemos sempre criar situações favoráveis para que a Providência Divina possa agir!!!
OBS: Se alguém quiser ler meu depoimento completo, mande o email para q eu possa enviá-lo.
- Qual a sua expectativa em relação a Comunidade ELA Brasil?
- Compartilhar experiências e sentimentos.
Blog de Rose Fetzner Pucci
Feliz Natal!!!!
Postado em 22 dezembro 2011 às 14:47 2 Comentários 0 Curtiram isto
Amigos da Comunidade ELA - Brasil e família
Natal é momento de muita paz, alegria, reflexão
e de renovação da fé, esperança e amor que habitam seus corações.…
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Amada Rose!
Sempre contigo! Sempre connosco!
no perfume das flores, pela janela aberta...
obrigada Rose!
Graças a ti, doce Amiga Rose,
um pouco do Céu está em nós e junto de nós!
abraço de Chantal
Todos sabem o afeto e a amizade
que Rose Pucci e eu desenvolvemos durante anos.
Uma se dirigia a outra como amadaamigairmã.
E nos sentíamos verdadeiramente assim.
Faço aniversário dia 13 de setembro e Rose dia 14 de setembro
e nascemos no mesmo ano.
Brincávamos que éramos irmãs gêmeas de pais diferentes,
ela loira e eu morena, ela nasceu em um dia e eu em outro,
mas éramos irmãs.
Sinto falta da minha amadaamigairmã.
Tínhamos tantas características em
comum. Amávamos fazer aniversário.
Brincávamos que a comemoração do
nosso dia era sempre mensal,
todos os dias de setembro eram o nosso dia,
e claro, setembro sempre foi o mês mais lindo do ano para nós!
Sinto muita falta da minha amadaamigairmã.
Hoje ela mora em meu coração, e sei que mora no coração de muitos.
Pessoa querida e amada.
Que você continue descansando em paz,
minha querida amadaamigairmã.
Com amor,
Vania
Que você descanse em paz, queridaamadaamigairmã.
Carollllllll ó Carol
querida pequenina meu abraço cheio de amor e carinho
palavras são pobres para consiguir qualificar tua querida Mãe ROSE tudo fica pobre....
ESTAMOS MESMO MUITO MAIS POBRES.....mas ela, Rose, VENCEU na Fé e na Coragem e no AMOR....
MEU ABRAÇO FORTE QUERIDA LINDA CAROL
minha doce rose amiga.....nem sei que dizer
estou num misto de saber que lutaste o bom combate e que o alívio da luta é merecido pelo descanso duma libertação das dores.....e que a dor que todos os que viveram bem bem de perto teu olhar teu sorriso e tua Força ficam sem chão ficam.....
ó Rose linda flor depois de conheceres e palmilhares esses novos jardins junto de Jesus ...abençoa e sorri a todos cá para baixo...
que tua passagem se faça sobre um caminho coberto e perfumado de rosas!
Teu exemplo fica teu sorriso fica em luzz teu olhar em cintilação
.... MERCI ROSE....
Saudades eterna!!descansa na paz de Deus minha querida amiga.
Querida Rose, muito carinho, muito amor, e muito muito tudo o que você desejar!
Rose,moro em MG,e daqui das montanhas mineiras desejo que o Senhor te abençoe e te guarde em todos os seus dias.Parabéns!!
PARABENS LINDA ROSE!!!
Quero continuar como tu:
Forte Sorridente Aceitando e Amando!
obrigada por tudo o que nos dás ...!!
beijos e docinhos...
com Sol e flores...docinhaaaas rsrs
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