JOSE SEBASTIAO MOURA
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Vania de Castro deixou um comentário para JOSE SEBASTIAO MOURA
"Querido Moura, um prazer vê-lo aqui!!!!! Estava com saudade! Desejo que você esteja bem e participe do I Varal de Poesias, que acontecerá no 4º Encontro da Associação Pró-Cura da ELA. Beijos,…"
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"Querido Moura, que maravilh! Você virá ao 4º encontro da Associação Pró-cura da ELA Será um prazer enorme conhecê-lo pessoalmente. Carinho, Vania"
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"Seja bem vindo ."
27 Mar
Maria Lucia Rizzo Smaniotto comentou a postagem no blog BOM DIA / BOA TARE de JOSE SEBASTIAO MOURA
"Feliz retorno. Abraço fraterno Lucia"
26 Mar
Maria Lucia Rizzo Smaniotto curtiu a postagem no blog BOM DIA / BOA TARE de JOSE SEBASTIAO MOURA
26 Mar
Vania de Castro comentou a postagem no blog BOM DIA / BOA TARE de JOSE SEBASTIAO MOURA
"Que maravilha, querido Moura!!! Desejo que você esteja bem e esteja conosco sempre! Beijos e abraços, Vania"
26 Mar
Vania de Castro curtiu a postagem no blog BOM DIA / BOA TARE de JOSE SEBASTIAO MOURA
26 Mar

Informações do Perfil

Conte-nos um pouco a seu respeito.
MEUS PRIMEIROS PASSOS COM A ELA

Sou Jose Sebastião Moura, hoje 63anos, casado, 03 filhos, em 2003 fui diagnosticado com distrofia muscular progressiva e regenerativa hoje denominada de Esclerose Lateral Amiotrófica- Ela.
A história começou em ano de 2002, quando percebi varias coisas correndo de forma estranha, como do nada eu tropeçava, e caia na rua; corpo fadigando; alteração na voz; dificuldade no andar,....; comecei a buscar resposta para tanto, e como já tinha na família mãe e tias com distrofia, ou seja, perda de movimentação dos membros, desconfiei que também seria mais um com o mesmo diagnostico.
E foi exatamente na vivencia com essa patologia, que me fez refletir, observar e analisar o meu comportamento dia a dia, quando soube que era portador, de uma doença regenerativa, vindo dos meus familiares, que nesse no meado de 2002 e 2003, eu comecei a perceber algumas irregularidades como tropeçar do nada, cair, cansaço na respiração, então partir para os médicos Dr. Francisco Mario (neuro) e Dr. Cerqueira (Clinico geral) que após vários exames, incluindo DNA feito na Universidade do Paraná, constatou que eu também tinha o mesmo diagnostico da minha mãe, até então não se falava em ELA e sim distrofia muscular. Ai pergunto meus amigos, como voces receberiam essa linda noticia depois de ter convivido toda essa passagem e que sua vida seria curta e com 49 anos com três filhos (14, 16, 19 anos). período não era conhecida como ELA . Já aposentado por invalidez permanente em 2004, passei a fazer fisioterapia quase diária, e a cada ano os movimentos das pernas foram diminuindo, as dificuldades de locomoção aumentando, mas caminhava com muletas e ainda dirigia. Em 2008, no inicio de julho, passei a utilizar cadeira de rodas, e no dia 24 do corrente, por determinação médica, a equipe domiciliar da UNIMED trouxe uma bala de oxigênio para reforçar a respiração,mas ninguém imaginava, nem eu , que naquela altura, eu já não tinha tanta força nos pulmões para soltar oxigênio que recebia, no momento foi ótimo , recebendo oxigênio, maravilha, e acabei dormindo, e quando acordei já estava na UTI porem no mês de setembro, já com a traqueo respirando por aparelho e tendo alta da UTI em 26 de novembro, ficando mais 10 dias no quarto, retornando ao lar dia 6 de dezembro de 2008. A experiência de passar 126 dias dentro da UTI me trouxe, uma grande valorização pela vida, principalmente lembrando a minha linda tia e minha mãe-guerreiras. A recuperação veio gradativamente, medicamentos diários não especifico para a referida patologia pois não tinha e sim pra outros fatores causados pela distrofia, além de fisioterapia todos os dias em dois períodos e era sempre de movimentos rotatórios de alongamentos e expansão pulmonar e ainda sempre eu saia da cama e ia para a poltrona, assim dava mais movimentação aos membros, não deixando totalmente parado, que muito me ajudou,
Agora não posso deixar de citar a dedicação, o tratamento, o carinho, o sentimento, que recebíamos pela equipe médica, técnicas, enfermeiras e enfermeiros, fisioterapeutas,psicóloga, além das secretárias, das meninas da limpeza, a camareira, além logico da minha família, irmãs, parentes, amigos, e a nossa comunidade que iam me visitar. Acho que esse foi o meu melhor medicamento,pois como já referi não tinha um remédio especifico para essa doença, mas a dedicação, paciência, afeto, carinho, sorriso, a atenção, é um conjunto de ações que só me faziam bem e eu não podia deixar que a doença me tomasse conta mim eu que tinha que tomar conta dela.
Mesmo com essa trovoada e outras que talvez poderão surgir, continuarei sorrindo, e agradecendo a DEUS por cada dia vivido e por não sentir o tal de depressão, tristeza da vida, ... etc,
Outras tempestades,fiquei 59 dias na UTI por causa de uma cirurgia de retirada de intestino.
Finalizando a palavra chave para tudo isso é FÉ, ESPERANÇA E ACREDITAR QUE A NOSSA MÃE MARIA ESTA NA NOOSSA FRENTE E JESUS NOS COLOCANDO EM SEU COLO. AMÉM!!!.
Qual a sua expectativa em relação a Comunidade ELA Brasil?
FUI APRESENTADO HOJE

Fotos de JOSE SEBASTIAO MOURA

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Blog de JOSE SEBASTIAO MOURA

CONVITE

Postado em 1 abril 2019 às 20:52 1 Comentar

CANULA PORTEX

Postado em 27 março 2019 às 18:45 1 Comentar

BOA NOITE, PRIMEIRAMENTE AGRADEÇO PELO ACOLHIMENTO NESSA COMUNIDADE. SEGUNDO A UMA DISCURSÃO SOBRE TEMPO DE TROCA DE CANULA PORTEX. TROCO NO MAXIMO 30 DIAS, ESSA POR EXEMPLO  TROQUEI COM 28 DIAS, JÁ TAVA APRESENTANDO RESISTENCIA AO PENETRAR COM A SONDAA.https://web.whatsapp.com/6fb9724f-800b-4695-adc5-eb322df60f1a" />6fb9724f-800b-4695-adc5-eb322df60f1a.jpg

BOM DIA / BOA TARE

Postado em 26 março 2019 às 12:14 3 Comentários

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Caixa de Recados (23 comentários)

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Às 22:15 em 5 maio 2019, Vania de Castro disse...

Querido Moura,

um prazer vê-lo aqui!!!!!

Estava com saudade!

Desejo que você esteja bem e

participe do I Varal de Poesias,

que acontecerá no 4º Encontro da

Associação Pró-Cura da ELA.

Beijos, abraços e carinho,

Vania

Em 5:22am on janeiro 15, 2019, Maria Lucia Rizzo Smaniotto deu para JOSE SEBASTIAO MOURA um presente...
Presente
Com afeto e amizade
Às 17:55 em 8 julho 2018, Sônia Maria Santos Ferreira disse...

Oi José,

Voltaste da UTI com um lindo sorriso...

Que Deus contemple o teu sorriso e te faça sorrir mais com paz no coração

Abraço carinhoso.

Às 15:32 em 23 maio 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

Como você esta querido Amigo!?

Desejo intenso que fique bem!!!!

Às 16:16 em 18 maio 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

QUERIDO AMIGO!! 

SOUBE POR NOSSA QUERIDA VÂNIA QUE ESTEVE HOSPITALIZADO E BEM DOENTE!! 

aNSIOSA POR VÊ-LO DE NOVO POR AQUI E NOS ALEGRAR COM SEUS MOMENTOS!

DESEJO RÁPIDAS MELHORAS RECEBA ABRAÇOS GRANDES GRANDES E CHEIOS DE CARINHO 

Beijos 

chantal

Às 20:15 em 19 abril 2018, Janayna Irys disse...
Muito obrigado por me aceitar como amiga... que vc continue feliz e amando a vida cada vez mais! Estamos juntos nesta batalha! Que Deus nos abençoe sempre! Abraços, Janayna
Às 14:52 em 19 abril 2018, Sônia Maria Santos Ferreira disse...

Muito obrigada por me aceitar com amiga.

Um abraço.

Às 13:34 em 16 abril 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

ADOREI SEU BOM DIA DE DOMINGO!!!

QUE SUA SEMANA SEJA 

M-A-R-A-V-I-L-H-O-S-A!!!

ADMIRO-TE MUITO!

estou melhor e faço menos ...

apesar de fazer pela vida rsrs!!

ainda faço minhas refeições ...mas abençoo

quando minha filha está e cozinha ela!! :D rs rs

beijos e meu abraço grande no ramo de mimosa!!

.

Às 21:34 em 14 abril 2018, Gessica Pereira Rodrigues disse...

Muito obrigada pela ajuda!

Está sendo muito válido os vídeos!

Às 16:22 em 13 abril 2018, Gessica Pereira Rodrigues disse...

Não, este face não é meu!

https://www.facebook.com/gessica.rodrigues.353?ref=bookmarks

Este é o link do meu facebook

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