JOSE SEBASTIAO MOURA
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13 Jan
Cintia Melo curtiram o perfil de JOSE SEBASTIAO MOURA
28 Out, 2018
Sônia Maria Santos Ferreira deixou um comentário para JOSE SEBASTIAO MOURA
"Oi José, Voltaste da UTI com um lindo sorriso... Que Deus contemple o teu sorriso e te faça sorrir mais com paz no coração Abraço carinhoso."
8 Jul, 2018
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1 Jul, 2018
JOSE SEBASTIAO MOURA comentou a postagem no blog Dia 21 de junho Dia de Luta contra a ELA e Moura canta e nos encanta!!!! de Vania de Castro
"OBRIGADO  - É OBRA DO SENHOR, ME USANDO PARA MOSTRAR QUE NA FÉ PODEMOS REALIZAR SONHOS "
21 Jun, 2018
JOSE SEBASTIAO MOURA compartilhou o post do blog de Vania de Castro em Facebook
21 Jun, 2018
JOSE SEBASTIAO MOURA curtiu a postagem no blog Dia 21 de junho Dia de Luta contra a ELA e Moura canta e nos encanta!!!! de Vania de Castro
21 Jun, 2018
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21 Jun, 2018
Posts no blog por JOSE SEBASTIAO MOURA
21 Jun, 2018
Rodrigo e iula Follador comentou a postagem no blog VOLTEI!!! de JOSE SEBASTIAO MOURA
"Que bom que o sr está bem agora!O sr é mais um exemplo que mostro ao meu marido aqui...Que Nossa Mãezinha continue intercedendo, e que Nosso Senhor Jesus o ilumine, guarde e o proteja!!!"
16 Jun, 2018
Rodrigo e iula Follador curtiu a postagem no blog VOLTEI!!! de JOSE SEBASTIAO MOURA
16 Jun, 2018
JOSE SEBASTIAO MOURA curtiu a postagem no blog Sofrimento psíquico nas doenças raras: de que forma lidar com isso? de Vania de Castro
16 Jun, 2018
JOSE SEBASTIAO MOURA curtiu a postagem no blog Remédio pra depressão de Tathianne Carla Almeida Quesado
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JOSE SEBASTIAO MOURA curtiu a postagem no blog Ministro da Saúde recebe grupo de trabalho para discutir diagnóstico genético pré-implantacional no SUS de Vania de Castro
16 Jun, 2018
ESTER REZENDE curtiu a postagem no blog VOLTEI!!! de JOSE SEBASTIAO MOURA
15 Jun, 2018
Ridney Ferreira comentou a postagem no blog VOLTEI!!! de JOSE SEBASTIAO MOURA
"Muito bom José q vc esteja bem. Nao quero ser estraga prazer, mas Maria nao intercedeu por vc."
15 Jun, 2018
Maria José Chantal F. Dias comentou a postagem no blog VOLTEI!!! de JOSE SEBASTIAO MOURA
15 Jun, 2018
Maria José Chantal F. Dias comentou a postagem no blog VOLTEI!!! de JOSE SEBASTIAO MOURA
"Estou muito muito feliz quase exuberantemente feliz com seu regresso ao nosso convivio!!!! Como Moura diz em seu relato do sucedido a Mãe respirou com ele e segurou-o junto ao Seu coração para que tudo corresse pelo melhor-! E…"
15 Jun, 2018
Maria Lucia Rizzo Smaniotto comentou a postagem no blog VOLTEI!!! de JOSE SEBASTIAO MOURA
"Que bom que esta novamente por aqui, feliz retorno, abraço."
15 Jun, 2018

Informações do Perfil

Conte-nos um pouco a seu respeito.
MEUS PRIMEIROS PASSOS COM A ELA

Sou Jose Sebastião Moura, hoje 63anos, casado, 03 filhos, em 2003 fui diagnosticado com distrofia muscular progressiva e regenerativa hoje denominada de Esclerose Lateral Amiotrófica- Ela.
A história começou em ano de 2002, quando percebi varias coisas correndo de forma estranha, como do nada eu tropeçava, e caia na rua; corpo fadigando; alteração na voz; dificuldade no andar,....; comecei a buscar resposta para tanto, e como já tinha na família mãe e tias com distrofia, ou seja, perda de movimentação dos membros, desconfiei que também seria mais um com o mesmo diagnostico.
E foi exatamente na vivencia com essa patologia, que me fez refletir, observar e analisar o meu comportamento dia a dia, quando soube que era portador, de uma doença regenerativa, vindo dos meus familiares, que nesse no meado de 2002 e 2003, eu comecei a perceber algumas irregularidades como tropeçar do nada, cair, cansaço na respiração, então partir para os médicos Dr. Francisco Mario (neuro) e Dr. Cerqueira (Clinico geral) que após vários exames, incluindo DNA feito na Universidade do Paraná, constatou que eu também tinha o mesmo diagnostico da minha mãe, até então não se falava em ELA e sim distrofia muscular. Ai pergunto meus amigos, como voces receberiam essa linda noticia depois de ter convivido toda essa passagem e que sua vida seria curta e com 49 anos com três filhos (14, 16, 19 anos). período não era conhecida como ELA . Já aposentado por invalidez permanente em 2004, passei a fazer fisioterapia quase diária, e a cada ano os movimentos das pernas foram diminuindo, as dificuldades de locomoção aumentando, mas caminhava com muletas e ainda dirigia. Em 2008, no inicio de julho, passei a utilizar cadeira de rodas, e no dia 24 do corrente, por determinação médica, a equipe domiciliar da UNIMED trouxe uma bala de oxigênio para reforçar a respiração,mas ninguém imaginava, nem eu , que naquela altura, eu já não tinha tanta força nos pulmões para soltar oxigênio que recebia, no momento foi ótimo , recebendo oxigênio, maravilha, e acabei dormindo, e quando acordei já estava na UTI porem no mês de setembro, já com a traqueo respirando por aparelho e tendo alta da UTI em 26 de novembro, ficando mais 10 dias no quarto, retornando ao lar dia 6 de dezembro de 2008. A experiência de passar 126 dias dentro da UTI me trouxe, uma grande valorização pela vida, principalmente lembrando a minha linda tia e minha mãe-guerreiras. A recuperação veio gradativamente, medicamentos diários não especifico para a referida patologia pois não tinha e sim pra outros fatores causados pela distrofia, além de fisioterapia todos os dias em dois períodos e era sempre de movimentos rotatórios de alongamentos e expansão pulmonar e ainda sempre eu saia da cama e ia para a poltrona, assim dava mais movimentação aos membros, não deixando totalmente parado, que muito me ajudou,
Agora não posso deixar de citar a dedicação, o tratamento, o carinho, o sentimento, que recebíamos pela equipe médica, técnicas, enfermeiras e enfermeiros, fisioterapeutas,psicóloga, além das secretárias, das meninas da limpeza, a camareira, além logico da minha família, irmãs, parentes, amigos, e a nossa comunidade que iam me visitar. Acho que esse foi o meu melhor medicamento,pois como já referi não tinha um remédio especifico para essa doença, mas a dedicação, paciência, afeto, carinho, sorriso, a atenção, é um conjunto de ações que só me faziam bem e eu não podia deixar que a doença me tomasse conta mim eu que tinha que tomar conta dela.
Mesmo com essa trovoada e outras que talvez poderão surgir, continuarei sorrindo, e agradecendo a DEUS por cada dia vivido e por não sentir o tal de depressão, tristeza da vida, ... etc,
Outras tempestades,fiquei 59 dias na UTI por causa de uma cirurgia de retirada de intestino.
Finalizando a palavra chave para tudo isso é FÉ, ESPERANÇA E ACREDITAR QUE A NOSSA MÃE MARIA ESTA NA NOOSSA FRENTE E JESUS NOS COLOCANDO EM SEU COLO. AMÉM!!!.
Qual a sua expectativa em relação a Comunidade ELA Brasil?
FUI APRESENTADO HOJE

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Blog de JOSE SEBASTIAO MOURA

Postado em 21 junho 2018 às 13:58 0 Comentários

VOLTEI!!!

Postado em 14 junho 2018 às 15:22 6 Comentários

EIS -ME AQUI - Depois de uma temporada durante o mes de maio na UTI  to voltando,agradeçendo as orações e forças enviadas. 

DESCREVO O QUE OCORREU -

Mais uma experiência e aprendizagens com a Esclerose, e confiando e entregando sempre nas mãos de DEUS a minha vida.

Tudo começou…

Continuar

MEUS QUERIDOS ESTOU DE VOLTA

Postado em 14 junho 2018 às 15:19 0 Comentários

EIS -ME AQUI - Depois de uma temporada durante o mes de maio na UTI  to voltando,agradeçendo as orações e forças enviadas. 

DESCREVO O QUE OCORREU -

Mais uma experiência e aprendizagens com a Esclerose, e confiando e entregando sempre nas mãos de DEUS a minha vida.

Tudo começou dia 6 de maio – sábado – quando comecei a sentir pequena dor no peito, fraca e não continua, da mesma forma também no domingo, .

Na segunda cedo minha esposa Ana Maria ligou para SAD – Serv.…

Continuar

BOM DIA !

Postado em 6 maio 2018 às 11:15 3 Comentários

Caixa de Recados (22 comentários)

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Em 5:22am on janeiro 15, 2019, Maria Lucia Rizzo Smaniotto deu para JOSE SEBASTIAO MOURA um presente...
Presente
Com afeto e amizade
Às 17:55 em 8 julho 2018, Sônia Maria Santos Ferreira disse...

Oi José,

Voltaste da UTI com um lindo sorriso...

Que Deus contemple o teu sorriso e te faça sorrir mais com paz no coração

Abraço carinhoso.

Às 15:32 em 23 maio 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

Como você esta querido Amigo!?

Desejo intenso que fique bem!!!!

Às 16:16 em 18 maio 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

QUERIDO AMIGO!! 

SOUBE POR NOSSA QUERIDA VÂNIA QUE ESTEVE HOSPITALIZADO E BEM DOENTE!! 

aNSIOSA POR VÊ-LO DE NOVO POR AQUI E NOS ALEGRAR COM SEUS MOMENTOS!

DESEJO RÁPIDAS MELHORAS RECEBA ABRAÇOS GRANDES GRANDES E CHEIOS DE CARINHO 

Beijos 

chantal

Às 20:15 em 19 abril 2018, Janayna Irys disse...
Muito obrigado por me aceitar como amiga... que vc continue feliz e amando a vida cada vez mais! Estamos juntos nesta batalha! Que Deus nos abençoe sempre! Abraços, Janayna
Às 14:52 em 19 abril 2018, Sônia Maria Santos Ferreira disse...

Muito obrigada por me aceitar com amiga.

Um abraço.

Às 13:34 em 16 abril 2018, Maria José Chantal F. Dias disse...

ADOREI SEU BOM DIA DE DOMINGO!!!

QUE SUA SEMANA SEJA 

M-A-R-A-V-I-L-H-O-S-A!!!

ADMIRO-TE MUITO!

estou melhor e faço menos ...

apesar de fazer pela vida rsrs!!

ainda faço minhas refeições ...mas abençoo

quando minha filha está e cozinha ela!! :D rs rs

beijos e meu abraço grande no ramo de mimosa!!

.

Às 21:34 em 14 abril 2018, Gessica Pereira Rodrigues disse...

Muito obrigada pela ajuda!

Está sendo muito válido os vídeos!

Às 16:22 em 13 abril 2018, Gessica Pereira Rodrigues disse...

Não, este face não é meu!

https://www.facebook.com/gessica.rodrigues.353?ref=bookmarks

Este é o link do meu facebook

Às 20:48 em 11 abril 2018, Gessica Pereira Rodrigues disse...

Não estou conseguindo ver e n consigo entrar agora no facebook, mas vou tentar!

Caso você consiga mandar por email para mim, eu agradeceria muito!

gprgessicarodrigues@gmail.com

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