Comunidade ELA-Brasil

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Ines Mariotto Machado
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"Obrigada Ines pelo carinho!!!!"
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"Bom dia! Minha mae precisa de ambu para o tratamento, sabem se consigo emprestado ou doação, sou de SP, por favor me orientar, obrigada"
25 Abr
ARA CORREIA CAMELO comentou a postagem no blog Pedido de orientações de Ines Mariotto Machado
"Boa noite Claudia, Minha mãe começou a usar a metilcobalamina há duas semanas, e teve uma pequena, mas sensível melhora a nível do cansaço físico que ela sente.Ela não teve efeitos colaterais…"
21 Abr
ARA CORREIA CAMELO comentou a postagem no blog Pedido de orientações de Ines Mariotto Machado
21 Abr
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"Em principio e por principio, há um ponto que ouço e leio e é sabido entre médicos da ELA.... OS ELAs DEVEM EVITAR OPERAÇÕES CIRURGICAS pois as anestesias aceleram o processo da doença! De resto…"
21 Abr
Vania de Castro comentou a postagem no blog Pedido de orientações de Ines Mariotto Machado
"Querida Claudia, sei que tudo é muito novo para a sua mãe e para você, mas não desista de buscar as orientações que precisa. Abaixo orientações elaboradas pela Dra. Ana Lucia Langer, a pedido da…"
21 Abr
Silvana Alves Scarance comentou a postagem no blog Pedido de orientações de Ines Mariotto Machado
"Boa noite Inês. Creio que a cirurgia pode ser feita com tranquilidade em pacientes com ELA, mesmo que tenha que ficar imobilizado pelo período de recuperação pós cirúrgico."
18 Abr
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17 Abr
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17 Abr
Maria Lucia Rizzo Smaniotto curtiu a postagem no blog Pedido de orientações de Ines Mariotto Machado
17 Abr
Posts no blog por Ines Mariotto Machado

Pedido de orientações

Bom dia! Minha mãe foi diagnosticada com ELA há uns 20 dias, depois de 1 ano a procura de um diagnostico.Gostaria por gentileza de opniões sobre dois assuntos: O primeiro sobre o uso da Metilcobalamina, vcs usam ou já usaram acham que vale a pena? Foi positivo o uso desse medicamento? O que sentiram? Tem efeitos colaterais desagradáveis?  O outro seria que ela está com os tendões dos 2 ombros rompidos, e sente dores além do que dessa maneira não consegue fazer fisioterapia nos braços e ombros,…Ver mais...
17 Abr
Ines Mariotto Machado deixou um comentário para Maria Geralda Marques Veríssimo
"Seja bem vinda Maria Geralda!"
17 Abr

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em consulta dia 24/3/17 recebemos o diagnostico que ha mais de 1 ano estavamos investigando, muitos medicos, agora que a doença esta avançada foi possivel verificar, não sei por onde começar ela precisa do remedio urgente um medico receitou riluzol
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Blog de Ines Mariotto Machado

Pedido de orientações

Postado em 17 abril 2017 às 10:07 5 Comentários

Bom dia! Minha mãe foi diagnosticada com ELA há uns 20 dias, depois de 1 ano a procura de um diagnostico.

Gostaria por gentileza de opniões sobre dois assuntos: O primeiro sobre o uso da Metilcobalamina, vcs usam ou já usaram acham que vale a pena? Foi positivo o uso desse medicamento? O que sentiram? Tem efeitos colaterais desagradáveis?  

O outro seria que ela está com os tendões dos 2 ombros rompidos, e sente dores além do que dessa maneira não consegue fazer fisioterapia…

Continuar

Informação

Postado em 12 abril 2017 às 14:38 5 Comentários

Pessoal, boa tarde! gostaria de pedir uma informação não sei se o lugar mais apropriado seria por aqui. Minha mãe tem ELA e reclama constantemente de dores cansativas/fraquezas nos braços, na nuca, cervical... Vcs também sentem isso? Tem algum remédio que possa dar um conforto? Ela toma o medicamento Dorene 1 x dia, já faz uns 5 meses não resolve a dor, alguém me dá uma dica por favor... obrigada

Caixa de Recados (13 comentários)

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Às 16:37 em 9 maio 2017, Alexandra Maler Guapo disse...

Obrigada Ines pelo carinho!!!!

Às 0:05 em 9 abril 2017, Vania de Castro disse...

Querida Claudia,

dê notícias de sua mãe!

E você, como está?

Abraços com carinho,

Vania

Às 12:55 em 5 abril 2017, Vania de Castro disse...

Queridas Ines e Claudia,

é tudo muito novo e, às vezes, o desespero aparece,

mas lembrem-se: vivam um dia de cada vez! 

Assim pode ficar mais fácil, porque a nossa imaginação

é veloz e a criação de obstáculos, medos

e impossibilidades crescem dentro da gente

como semente em terra fértil.

Fique à vontade e faça perguntas.

Você e a sua mãe não estão sozinhas.

Uma dica:

inscreva-se na Abrela,

no IPG (peça um exemplar do Manual da ELA),

na Associação Pró-cura da ELA.

Os e-mails estão no canto esquerdo superior da tela.

E conte conosco.

Abraços com carinho e esperança em dias melhores.

Vania

Às 22:11 em 29 março 2017, Ines Mariotto Machado disse...

Obrigada a todos! Muito bom receber esse carinho!

Às 19:21 em 29 março 2017, Maria José Chantal F. Dias disse...

Esqueci de dizer uma coisa!!

Que bom existir uma foto onde se pode dar uma cara a um nome!! Muito obrigada! Enriquece-nos a todos e enriquece a nossa pagina! Por vezes penso que deveria ser obrigatório colocar uma foto!!! rsrs

Sabe uma coisa! Para nós aqui de Portugal, muitas vezes se torna dificil saber através do nome só, saber se é um homem ou uma mulher!! Pois há nomes que não se aprecebe se é Femenino se Masculino! Claro que Inês é fácil!!!!! kkkkk

Uma vez dei os parabens a um senhor tratando-o por senhorA!!!! kkkkkkkkkk Só depois de ver os parabens da Vania compreendi que era im senhOr!!!

Jinhos

Chantal

Às 19:03 em 29 março 2017, Maria José Chantal F. Dias disse...

Desculpe Inês!

troquei seu nome ao fazer este cartão

de Boas Vindas!!

Mas aproveito para dizer

para a sua Mãe e você aqui participarem e muito!!! rs

Jinhos

Chantal

Às 18:57 em 29 março 2017, Maria José Chantal F. Dias disse...

http://img1.picmix.com/output/pic/original/5/9/8/2/6342895_00cd3.gif

beijos e mil abraços de

Chantal Fournet

Às 14:56 em 29 março 2017, Vania de Castro disse...

Querida Claudia,

agora que entendi que você é a filha e Ines é a sua mãe rsrs!.

Caso a sua mãe goste de mexer no computador, será um prazer vê-la aqui conosco.

Aí vc também poderá se registrar na comunidade.

Veja se você colocou a data de aniversário da sua mãe não a sua.

Aqui gostamos muito de comemorar os aniversários do dia!!

Carinho,

Vania

Às 12:58 em 29 março 2017, Vania de Castro disse...

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Querida Ines,

bom dia!!!

Qual o nome da sua linda mãe!!!!!

Amei conhecê-la!!!

Carinho,

Vania

Às 9:05 em 29 março 2017, Marcio Aurelio Crispim disse...

Claudia seja bem-vinda!

 
 
 

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