Comunidade ELA-Brasil

Espaço para reinventar a vida

PSICOLOGIA E ELA

Queridos membros da comunidadeELA-Brasil,

que todos estejam bem!

Criei a página PSICOLOGIA e ELA com o objetivo de dialogar

sobre questões específicas relacionadas

ao cotidiano das pessoas com ELA,

familiares e cuidadores.

Algumas perguntas foram feitas a mim pessoalmente,

por telefone ou pela internet.

Como as dúvidas são comuns decidi

levá-las ao conhecimento de vocês

para ajudar um número maior de pessoas.

Fiquem à vontade para perguntar e comentar as respostas.

Recebam meu forte abraço,

Vania

TEXTO 1

Falar ou Não Falar Sobre a Morte de Entes Queridos

FALAR OU NÃO FALAR SOBRE A MORTE DE PESSOAS QUERIDAS

Vania de Castro

Psicóloga, CRP 06/15.110

Lembro-me que quando trabalhava como psicóloga voluntária, no ambulatório de Investigação em Doenças Neuromusculares, da UNIFESP, muitos pacientes se queixavam e se assustavam no momento em que reencontravam outro paciente. Muitos familiares diziam, "não quero trazê-lo aqui porque ele ficará deprimido por ver outras pessoas com ELA em estado pior que o dele". Nas reuniões da AbrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) também ouvi diversas vezes o mesmo comentário.

O fato de falar a respeito e outra pessoa escutar, abre espaço para a comunicação de assuntos difíceis, como por exemplo, a evolução da doença, as perdas, o sofrimento psíquico e o medo da morte.

Falar sobre os próprios dramas pode gerar sofrimento, mas pode, também, gerar possibilidades de reflexão, contato com o outro de maneira a produzir efeitos saudáveis.

Ao falar sobre a própria dor e ao escutar a dor do outro temos a oportunidade de refletir acerca dos nossos medos e temores.

Há períodos nos quais as pessoas não querem ouvir ou falar a respeito da morte, pois isto as remete ao ente querido que sofre ou que morreu. Devemos respeitá-las no seu sentimento. O fato de a pessoa expressar que não quer tocar no assunto, ou que se incomoda profundamente quando está num grupo cujo assunto é morte, nos dá a oportunidade de fazer uma reflexão e perguntarmos a nós mesmos o que pensamos e sentimos a respeito dos comentários sobre as pessoas queridas que perdemos, porque a ELA as tirou da nossa convivência e dos nossos cuidados.

A educação que recebemos nos coloca em situações complexas, uma vez que, dor, tristeza, sofrimento psíquico, perdas, morte e luto são assuntos pouco conversados e comumente evitados. É como se fossemos impelidos a não pensar porque é similar ao fracasso.

A nossa sociedade é imediatista, busca a todo custo o ter, a perfeição, a juventude e parece que doença, morte e sofrimento são sinônimos de algo que deu errado.

Morte é um assunto tabu, por isto é vivida como tragédia e desvendada aos poucos. Mas vemos na literatura e comprovamos no cotidiano profissional, que o falar e o ser ouvido a respeito da dor, do sofrimento e da morte produz efeito saudável nas pessoas. Assim, quando a pessoa escreve ou fala sobre os sentimentos dela, relacionados ao ente querido que morreu, ela está vivendo o luto. E só vive o luto quem conseguiu se vincular ao outro.

As formas de enfrentar a morte e viver o luto são particulares e sofrem influências da cultura, da história, da religião, da ciência, entre outros.

É muito difícil conviver com a ausência da pessoa que amamos. Por isso, falar sobre a perda e ser acolhido nessa dor, é um gesto que produz benefícios. Ao falar, ao chorar, ao expressar os sentimentos e emoções decorrentes da perda de alguém amado, ressignificamos dentro de nós a existência da pessoa que se foi e criamos novos sentidos para a nossa vida. Então, expressar o sentimento é saudável mesmo quando o ponto central é o luto e o pesar. Apressar ou negar a vivência do processo de luto pode sim trazer danos à pessoa.

Sejamos solidários com a dor do outro, porque ela pode ser diferente da nossa, mas é dor e precisa ser respeitada.

www.comunidadeelabrasil.ning.com

TEXTO 2

ELE SE RECUSA A USAR A CADEIRA DE RODAS. E AGORA?

ELE SE RECUSA A USAR A CADEIRA DE RODAS. E AGORA?

Vania de Castro

Psicóloga CRP 06/15.110

É provável que você cuidador, familiar ou profissional já tenha passado por uma situação assim. O paciente pode recusar-se a fazer uso da cadeira de rodas por vários motivos, no entanto, ele deve ser ouvido nas suas dúvidas, incertezas, medos e justificativas.

O momento certo de passar a usar a cadeira de rodas deve ser resultado de uma decisão conjunta: paciente, familiares e profissionais. Evidentemente que, caberá ao paciente tomar a decisão.

Profissionais, familiares e cuidadores querem, muitas vezes, proteger a pessoa com esclerose lateral amiotrófica/doença do neurônio motor (ELA/DNM) e, por isso oferecem a cadeira de rodas como uma solução, que na verdade é uma solução, porém alguns pacientes necessitam de um tempo maior para conseguir aceitar fazer uso da cadeira de rodas. Lembre-se: é muito importante conversar com a pessoa que usará a cadeira, ouvi-la, compreendê-la nessa etapa de evolução da doença que a cadeira de rodas representa. No entanto, expressar a importância para o cuidador, também, é necessário. Não é algo fácil de propor e, por outro lado, também, não é fácil decidir usá-la.

É interessante lembrar que usar a cadeira de rodas tem um significado extremamente importante do ponto de vista psicológico. São mudanças necessárias cujo principal motivo é o avanço da doença e a perda de funções que fizeram parte da vida da pessoa desde quando começou a andar. Por isso, é imprescindível compreender a resistência que a pessoa pode ter para decidir quando usar a cadeira de rodas.

Imagine-se na situação: você sempre andou com as suas pernas e pés. A sua liberdade de ir e vir esteve preservada. Como será receber uma imposição de andar sob quatro rodas e ser levado de lá para cá por um cuidador ou familiar? Não há outra possibilidade. Pense e imagine-se na situação. O fato de não existir outra opção não significa que será fácil e simples aceitá-la. Trata-se de olhar o mundo pela ótica da pessoa que está perdendo a capacidade de ir e vir, por si, para compreendê-la na sua essência.

Vejamos então psicologicamente como esta perda poderá ser sentida: você nasceu, engatinhou, andou, correu e cresceu. Tornou-se adulto. Comprou um carro, ou uma bicicleta ou uma moto. Movimenta-se com facilidade para todos os lados. Como você sente-se ao saber que não andará mais com as próprias pernas? Que dependerá de alguém para levá-lo onde quiser ir? Então, aceitar fazer uso da cadeira de rodas significa conscientizar-se e aceitar a perda do ir e vir por si só. Aceitar a perda de algo que você aprendeu, não esqueceu e até fazia sem pensar. Agora terá muito tempo para pensar o que significa não andar e sofrerá as consequências dessa impossibilidade.

É necessário, portanto, compreender as razões implícitas no comportamento de não aceitação da cadeira de rodas. Ouça o que o paciente tem a lhe dizer. Converse com ele sobre o assunto. Ajude-o a refletir acerca dos possíveis benefícios, como por exemplo, locomover-se com segurança e sem gasto de energia.

Por mais óbvio que possa parecer, a tomada de decisão sobre o uso da cadeira de rodas, pode tornar-se um grande obstáculo na vida do paciente. Procure compreendê-lo, respeitá-lo, colocar-se no lugar dele e ajudá-lo nessa etapa, porque o impacto emocional provocado pela mudança é muito grande e o ser humano se conhece em movimento desde o útero materno. Perder os movimentos e a força nas pernas e ter que usar a cadeira de rodas para a sua locomoção, é quase um sacrilégio.

O cuidador principal e os familiares também sofrem muito nesta fase. Sofrem pela resistência do paciente ao uso da cadeira de rodas, sofrem por ver as perdas avolumando-se, sofrem por ver a pessoa com ELA/DNM diferente do que sempre foi, sofrem por ver as quedas e a insistência para andar por si só.

O sofrimento resultante do processo de adoecimento é real para todos e gera estresse, no entanto, é preciso desenvolver recursos de enfrentamento das situações que se apresentam e até então eram desconhecidas.

No próximo texto trarei o conceito de empatia segundo a abordagem desenvolvida pelo psicólogo americano, Carl Rogers(1902-1987), uma das abordagens da psicologia que me identifico. Assim, acredito que facilitará a compreensão da resistência no uso da cadeira de rodas e outras situações enfrentadas por pessoas com ELA/DNM.

www.comunidadeelabrasil.ning.com 

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Comentário de Maria José Chantal F. Dias em 18 agosto 2016 às 13:53

OUVI-LA É UMA LIÇÃO! SOBRE O PACIENTE E.L.A. ...E OS OUTROOOOOS ...
GRATA Silvania Almeida POR TER PARTILHADO QUE BOOOMMMM!!! <3  tenho mesmo que partilhar e dar relevo!!

Comentário de Marina Moura em 2 agosto 2016 às 7:47

Parabens

Cada dia aprendendo mais

adorei esta pagina.

abraços querida Vania

Comentário de Vania de Castro em 14 junho 2016 às 19:32

Querida Neide,

como está? E seu filho?

Seu filho é atendido por algum fisioterapeuta respiratório?

O fisioterapeuta respiratório é o profissional que poderá afirmar qual o melhor tratamento respiratório para ele.

Temos em Associações, no cabeçalho da página principal

da comunidade, uma relação de fisioterapeutas.

Veja o que está mais próximo da sua residência. E o neurologista, o que diz? 

Beijos e abraços.

Com carinho,

Vania

Comentário de Neide pires fortes em 25 abril 2016 às 19:45

Oi eu tenho tantas perguntas que nem sei,por onde começar,meu filho tem muita falta de ar,se fizer o mínimo de esforço,tenho que pedir o Bibap por isso ou pode ser um aparelho de fazer nebulização?

Comentário de Vania de Castro em 7 abril 2016 às 15:54

Querida Maria Lucia,

RecadosOnline.com

meu carinho, admiração e respeito por você

crescem todos os dias.

Obrigada pelos ensinamentos!

Beijos e muitos abraços.

Com amor,

Vania

Comentário de Maria Lucia Rizzo Smaniotto em 6 abril 2016 às 21:07

Eu sempre que possível, falo sobre a vivencia e morte de meu filho, aceitei quando Deus o chamou para junto de si, pois era muita dor ver como ele não aceitava essa doença e pedia sim para que Deus o levasse para junto de si. Agora ficou a lembrança dos momentos lindos que tive com ele, dos passeios e brincadeiras que fazíamos, eu ele, minha filha e minha neta. A saudades permanece, mas é nas lembranças lindas que me apego.

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