Comunidade ELA-Brasil

Espaço para reinventar a vida

PSICOLOGIA E ELA

Queridos membros da comunidadeELA-Brasil,

que todos estejam bem!

Criei a página PSICOLOGIA e ELA com o objetivo de dialogar

sobre questões específicas relacionadas

ao cotidiano das pessoas com ELA,

familiares e cuidadores.

Algumas perguntas foram feitas a mim pessoalmente,

por telefone ou pela internet.

Como as dúvidas são comuns decidi

levá-las ao conhecimento de vocês

para ajudar um número maior de pessoas.

Fiquem à vontade para perguntar e comentar as respostas.

Recebam meu forte abraço,

Vania

TEXTO 1

Falar ou Não Falar Sobre a Morte de Entes Queridos

FALAR OU NÃO FALAR SOBRE A MORTE DE PESSOAS QUERIDAS

Vania de Castro

Psicóloga, CRP 06/15.110

Lembro-me que quando trabalhava como psicóloga voluntária, no ambulatório de Investigação em Doenças Neuromusculares, da UNIFESP, muitos pacientes se queixavam e se assustavam no momento em que reencontravam outro paciente. Muitos familiares diziam, "não quero trazê-lo aqui porque ele ficará deprimido por ver outras pessoas com ELA em estado pior que o dele". Nas reuniões da AbrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) também ouvi diversas vezes o mesmo comentário.

O fato de falar a respeito e outra pessoa escutar, abre espaço para a comunicação de assuntos difíceis, como por exemplo, a evolução da doença, as perdas, o sofrimento psíquico e o medo da morte.

Falar sobre os próprios dramas pode gerar sofrimento, mas pode, também, gerar possibilidades de reflexão, contato com o outro de maneira a produzir efeitos saudáveis.

Ao falar sobre a própria dor e ao escutar a dor do outro temos a oportunidade de refletir acerca dos nossos medos e temores.

Há períodos nos quais as pessoas não querem ouvir ou falar a respeito da morte, pois isto as remete ao ente querido que sofre ou que morreu. Devemos respeitá-las no seu sentimento. O fato de a pessoa expressar que não quer tocar no assunto, ou que se incomoda profundamente quando está num grupo cujo assunto é morte, nos dá a oportunidade de fazer uma reflexão e perguntarmos a nós mesmos o que pensamos e sentimos a respeito dos comentários sobre as pessoas queridas que perdemos, porque a ELA as tirou da nossa convivência e dos nossos cuidados.

A educação que recebemos nos coloca em situações complexas, uma vez que, dor, tristeza, sofrimento psíquico, perdas, morte e luto são assuntos pouco conversados e comumente evitados. É como se fossemos impelidos a não pensar porque é similar ao fracasso.

A nossa sociedade é imediatista, busca a todo custo o ter, a perfeição, a juventude e parece que doença, morte e sofrimento são sinônimos de algo que deu errado.

Morte é um assunto tabu, por isto é vivida como tragédia e desvendada aos poucos. Mas vemos na literatura e comprovamos no cotidiano profissional, que o falar e o ser ouvido a respeito da dor, do sofrimento e da morte produz efeito saudável nas pessoas. Assim, quando a pessoa escreve ou fala sobre os sentimentos dela, relacionados ao ente querido que morreu, ela está vivendo o luto. E só vive o luto quem conseguiu se vincular ao outro.

As formas de enfrentar a morte e viver o luto são particulares e sofrem influências da cultura, da história, da religião, da ciência, entre outros.

É muito difícil conviver com a ausência da pessoa que amamos. Por isso, falar sobre a perda e ser acolhido nessa dor, é um gesto que produz benefícios. Ao falar, ao chorar, ao expressar os sentimentos e emoções decorrentes da perda de alguém amado, ressignificamos dentro de nós a existência da pessoa que se foi e criamos novos sentidos para a nossa vida. Então, expressar o sentimento é saudável mesmo quando o ponto central é o luto e o pesar. Apressar ou negar a vivência do processo de luto pode sim trazer danos à pessoa.

Sejamos solidários com a dor do outro, porque ela pode ser diferente da nossa, mas é dor e precisa ser respeitada.

www.comunidadeelabrasil.ning.com

TEXTO 2

ELE SE RECUSA A USAR A CADEIRA DE RODAS. E AGORA?

ELE SE RECUSA A USAR A CADEIRA DE RODAS. E AGORA?

Vania de Castro

Psicóloga CRP 06/15.110

É provável que você cuidador, familiar ou profissional já tenha passado por uma situação assim. O paciente pode recusar-se a fazer uso da cadeira de rodas por vários motivos, no entanto, ele deve ser ouvido nas suas dúvidas, incertezas, medos e justificativas.

O momento certo de passar a usar a cadeira de rodas deve ser resultado de uma decisão conjunta: paciente, familiares e profissionais. Evidentemente que, caberá ao paciente tomar a decisão.

Profissionais, familiares e cuidadores querem, muitas vezes, proteger a pessoa com esclerose lateral amiotrófica/doença do neurônio motor (ELA/DNM) e, por isso oferecem a cadeira de rodas como uma solução, que na verdade é uma solução, porém alguns pacientes necessitam de um tempo maior para conseguir aceitar fazer uso da cadeira de rodas. Lembre-se: é muito importante conversar com a pessoa que usará a cadeira, ouvi-la, compreendê-la nessa etapa de evolução da doença que a cadeira de rodas representa. No entanto, expressar a importância para o cuidador, também, é necessário. Não é algo fácil de propor e, por outro lado, também, não é fácil decidir usá-la.

É interessante lembrar que usar a cadeira de rodas tem um significado extremamente importante do ponto de vista psicológico. São mudanças necessárias cujo principal motivo é o avanço da doença e a perda de funções que fizeram parte da vida da pessoa desde quando começou a andar. Por isso, é imprescindível compreender a resistência que a pessoa pode ter para decidir quando usar a cadeira de rodas.

Imagine-se na situação: você sempre andou com as suas pernas e pés. A sua liberdade de ir e vir esteve preservada. Como será receber uma imposição de andar sob quatro rodas e ser levado de lá para cá por um cuidador ou familiar? Não há outra possibilidade. Pense e imagine-se na situação. O fato de não existir outra opção não significa que será fácil e simples aceitá-la. Trata-se de olhar o mundo pela ótica da pessoa que está perdendo a capacidade de ir e vir, por si, para compreendê-la na sua essência.

Vejamos então psicologicamente como esta perda poderá ser sentida: você nasceu, engatinhou, andou, correu e cresceu. Tornou-se adulto. Comprou um carro, ou uma bicicleta ou uma moto. Movimenta-se com facilidade para todos os lados. Como você sente-se ao saber que não andará mais com as próprias pernas? Que dependerá de alguém para levá-lo onde quiser ir? Então, aceitar fazer uso da cadeira de rodas significa conscientizar-se e aceitar a perda do ir e vir por si só. Aceitar a perda de algo que você aprendeu, não esqueceu e até fazia sem pensar. Agora terá muito tempo para pensar o que significa não andar e sofrerá as consequências dessa impossibilidade.

É necessário, portanto, compreender as razões implícitas no comportamento de não aceitação da cadeira de rodas. Ouça o que o paciente tem a lhe dizer. Converse com ele sobre o assunto. Ajude-o a refletir acerca dos possíveis benefícios, como por exemplo, locomover-se com segurança e sem gasto de energia.

Por mais óbvio que possa parecer, a tomada de decisão sobre o uso da cadeira de rodas, pode tornar-se um grande obstáculo na vida do paciente. Procure compreendê-lo, respeitá-lo, colocar-se no lugar dele e ajudá-lo nessa etapa, porque o impacto emocional provocado pela mudança é muito grande e o ser humano se conhece em movimento desde o útero materno. Perder os movimentos e a força nas pernas e ter que usar a cadeira de rodas para a sua locomoção, é quase um sacrilégio.

O cuidador principal e os familiares também sofrem muito nesta fase. Sofrem pela resistência do paciente ao uso da cadeira de rodas, sofrem por ver as perdas avolumando-se, sofrem por ver a pessoa com ELA/DNM diferente do que sempre foi, sofrem por ver as quedas e a insistência para andar por si só.

O sofrimento resultante do processo de adoecimento é real para todos e gera estresse, no entanto, é preciso desenvolver recursos de enfrentamento das situações que se apresentam e até então eram desconhecidas.

No próximo texto trarei o conceito de empatia segundo a abordagem desenvolvida pelo psicólogo americano, Carl Rogers(1902-1987), uma das abordagens da psicologia que me identifico. Assim, acredito que facilitará a compreensão da resistência no uso da cadeira de rodas e outras situações enfrentadas por pessoas com ELA/DNM.

www.comunidadeelabrasil.ning.com 

Comentar

Você precisa ser um membro de Comunidade ELA-Brasil para adicionar comentários!

Entrar em Comunidade ELA-Brasil

Comentário de Maria José Chantal F. Dias em 19 abril 2018 às 22:57

E cá  está  aquilo que eu falava na semana passada quando respondia à Andreia....

Reparem só como a página se tornou mais activa, desde que José Sebastião Moura aqui está !!!! Reparem o que é um paciente interventivo que responde que participa...que FALA de tudo, que transmite o que lhe vai na alma!!! Eu em parte sou assim ou fui assim mas falta eco !

é como se estivesse sozinha numa ilha... vale a Vânia amada, para não nos sentirmos ilhéus desamparados!!! e a Maria Lúcia Smainotto!!! ah! e o Marcio Crispim! :) 

Têm que estimular vossos familiares a participarem de contactos com outros pacientes e falarem de tudo e de nada! Não é só falar da doença!  Não é só falar de novos tratamentos! queremos vida e viver! aprender coisas diferentes e novas! Criar! ocupar as nossas meninges e mãos se activas com coisas e partilhar com os outros e criar neles o estímulo e a vontade de fazer e ir mais longe!!

de se reinventarem!! reinventarmo-nos!

de  reinventar a vida!

É isto que faz falta: o paciente falando com outros pacientes! Vencer o medo! vencer o silencio, que nos é imposto pela doença (e  não só rsrs) e VENCER O ISOLAMENTO! Isto é o mais importante: VENCER o isolamento, enquanto paciente ELA.

Entendo! não pensem que não lembro, que nem todos os doentes podem à vontade participarem! sei que alguns têm já muita dificuldade ... mas será que são todooooooooossssss....???!!!!

E tem que se falar nas coisas com os pacientes ELA e sim as familias etc, mas os pacientes têm que participar, naquilo que é deles, que se refere a eles, e que é do foro deles!

Não temos Alzeihmer ,nem estamos senis, nem atacados de velhice galopante! Somos seres inteligentes e nada desprovidos de capacidades intelectuais nem desprovidos de vontade e saber!

Ao nos alhearmos das nossas vidas e deixarmos as decisões cruciais nas mãos de todos e pondo as nossas de fora, estamos a negar a nossa propria existência, e a negar as nossas capacidades praticas,  de vontade e as intelectuais! 

Como costumo dizer aqui em casa, quando me arrelio e me querem anular a vontade (sim acontece isso!) eu rebelo-me e digo: NÃO SOMOS AUTISTAS! 

Mesmo que já não falemos, há as tabelas há sistemas para explicitar o que gostamos.

Peço tambem desculpa de não ter visto o texto acima  que é o que está no filme e que nossa amada Vania colocou em texto o que ela fala no filme ! Que bom! Pena é que ficou ridiculo o que  escrevi sobre  assistir ao video kkkkkkkkkk!!! Mas não importa!! 

Comentário de Vania de Castro em 19 abril 2018 às 20:35

É verdade, queridas Andreia e Chantal!!!!

Alguns assuntos são temidos, são tabus e o não falar a respeito

pode complicar mais a situação ou

pode significar proteção à pessoa doente, à criança, enfim...

Muitas vezes o não falar pode significar proteção

a nós mesmos e não ao outro.

São temas difíceis, complexos, tristes,

nos levam ao choro, é bem verdade!

No entanto, podemos conversar a respeito!

E com todos os nossos medos e as nossas dificuldades,

 podemos conversar a respeito.

Assistir alguns filmes, ler alguns livros, etc 

e comentar em seguida pode ser um meio de

iniciar um assunto temido, difícil de falar

porque mexe emocionalmente conosco.

E, às vezes, não temos ninguém 

por perto com quem falar.

Vamos aproveitar o espaço que temos aqui na

ComunidadeELA-Brasil.

Abraços cheios de esperança,

Vania

Comentário de Maria José Chantal F. Dias em 12 abril 2018 às 17:36

abraço Andreia

Comentário de Maria José Chantal F. Dias em 12 abril 2018 às 17:35

Querida Andreia!

Sei que sou por vezes contundente e faço com certeza afirmaçoes meio-polémicas pelo meu feitio, em coisas particularmente emocionais e onde é preciso manter uma atitude de cerrar de dentes!! E que se resume a esta frase:

" O que tem de ser tem muita força!!!" 

E se bem que é uma frase de gente simples, aqui em Portugal, a verdade é que expressa tuuuudooo o que, em momentos-chave tem de ser

  • pensado
  • falado
  • gerido 

Pacientes e familiares têm receio de falar em coisas que, obrigatoriamente, têm de ser faladas.....

A morte

a reanimação

o Testamento Vital

a cadeira 

a assistência no banho

a falta de independência...

Não significa que se tenha de passar a vida, a falar nos assuntos chatos dramaticos e afins!!! Mas significa que têm mesmo que ser falados enquanto nós conseguimos falar!!

Por vezes têm que ser por tentativas repetidas, quando se misturam as emoções! 

Mas veja só querida Andreia, tem um óptimo começo de conversa a partir deste video, onde Vânia nos fala dum modo tão doce, e tão tão pessoal, quase que directamente a cada um de nós!!!! É MARAVILHOSO!!!

ideia: "Amor! Vê só que interessante a Dra Vânia falando! Olhe só que jeitinho ...parece que fala só para si e para mim! Olhe só!"...... e depois de ouvir aí chegaaaa o abençoado dialogo!!!!! o Desbloqueio!!!!!!

Alem de que nem sempre é dramatico!!! Eu pedi-a!! porque queria fazer andar etc e não conseguia muito pelo cansaço!!!

A outra coisa que noto, e que há 10 antes não se via na Comunidade ELA Portugal, é o seguinte: a grande maioria dos membros e que participavam mesmo eram PACIENTES!

E uns com os outros se conversava e se falava, desses tabus que se evita falar...........Hoje em dia a maioria são os familiares...

Isso é complicado, Porque acaba por não se "ouvir" o lado onde reside o problema!! rs

Não há a hipotese de se provocar a discussão-desabafo de paciente a paciente! porque o paciente salvo rarissimas excepções hoje em dia, não comunica nos seus sitios que para ele foram feitos!!!

Será que não fui muito mázinha!!??? Será que ajudei um pouquinho?! ahahahahah

Beijos querida Andreia 

Comentário de Andreia em 12 abril 2018 às 15:05

Essa tem sido uma das minhas duvidas qual o momento pra introduzir.a cadeira no dia a dia do meu esposo sem.causar constrangimemto a ele 

Comentário de Maria José Chantal F. Dias em 18 agosto 2016 às 13:53

OUVI-LA É UMA LIÇÃO! SOBRE O PACIENTE E.L.A. ...E OS OUTROOOOOS ...
GRATA Silvania Almeida POR TER PARTILHADO QUE BOOOMMMM!!! <3  tenho mesmo que partilhar e dar relevo!!

Comentário de Marina Moura em 2 agosto 2016 às 7:47

Parabens

Cada dia aprendendo mais

adorei esta pagina.

abraços querida Vania

Comentário de Vania de Castro em 14 junho 2016 às 19:32

Querida Neide,

como está? E seu filho?

Seu filho é atendido por algum fisioterapeuta respiratório?

O fisioterapeuta respiratório é o profissional que poderá afirmar qual o melhor tratamento respiratório para ele.

Temos em Associações, no cabeçalho da página principal

da comunidade, uma relação de fisioterapeutas.

Veja o que está mais próximo da sua residência. E o neurologista, o que diz? 

Beijos e abraços.

Com carinho,

Vania

Comentário de Neide pires fortes em 25 abril 2016 às 19:45

Oi eu tenho tantas perguntas que nem sei,por onde começar,meu filho tem muita falta de ar,se fizer o mínimo de esforço,tenho que pedir o Bibap por isso ou pode ser um aparelho de fazer nebulização?

Comentário de Vania de Castro em 7 abril 2016 às 15:54

Querida Maria Lucia,

RecadosOnline.com

meu carinho, admiração e respeito por você

crescem todos os dias.

Obrigada pelos ensinamentos!

Beijos e muitos abraços.

Com amor,

Vania

Comentário de Maria Lucia Rizzo Smaniotto em 6 abril 2016 às 21:07

Eu sempre que possível, falo sobre a vivencia e morte de meu filho, aceitei quando Deus o chamou para junto de si, pois era muita dor ver como ele não aceitava essa doença e pedia sim para que Deus o levasse para junto de si. Agora ficou a lembrança dos momentos lindos que tive com ele, dos passeios e brincadeiras que fazíamos, eu ele, minha filha e minha neta. A saudades permanece, mas é nas lembranças lindas que me apego.

Administração Comunidade ELA-Brasil

Mantenedora do Site 

Vania de Castro

Psicóloga CRP 06/15110

Administração do Site: Equipe da ComELA-Brasil

Badge

Carregando...

Sobre

GENTILEZA GERA GENTILEZA

Há abraços que nos fazem sorrir

Imagem: Pinterest

© 2018   Criado por Vania de Castro.   Ativado por

Badges  |  Relatar um incidente  |  Termos de serviço