Comunidade ELA-Brasil

Espaço para reinventar a vida

O QUE É ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA?

Por Vania de Castro Moreira

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), conhecida também como Doença do Neurônio Motor (DNM) é uma afecção neurodegenerativa e progressiva, que afeta os neurônios motores superiores (NMS) que se localizam na área motora do cérebro e os neurônios motores inferiores (NMI) situados no tronco cerebral e na porção anterior da medula espinhal.

Etimologicamente, “Esclerose é um termo genérico que significa endurecimento e cicatrização. Esclerose Lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal decorrente de morte dos neurônios motores superiores (neurônios da região cortical, mais precisamente no giro pré-central – área motora). significa não. Mio refere-se a músculo. Atrofia é um termo médico usado quando alguma coisa torna-se menor ou se enfraquece. Amiotrófica refere-se à fraqueza dos músculos que se tornam atróficos devido a morte dos neurônios motores inferiores (originados da porção anterior ou ventral da medula espinhal).Esclerose Lateral Amiotrófica significa fraqueza muscular secundária a comprometimento dos neurônios motores”. (AbrELA, s/d)

Na ELA, em geral, a inteligência, juízo, memória e os órgãos dos sentidos,

função sexual mantêm-se preservados.

A pessoa que está com ELA pode perder a capacidade de falar, porém não perde a capacidade de se comunicar e escutar; pode perder a força muscular para abraçar, mas não perde o desejo de abraçar e ser abraçada; pode não andar, mas não perde o desejo de ir e vir; pode não se movimentar, não se alimentar, não fazer a higiene pessoal sozinha, porém sente e pensa. Sua maneira de existir pode ser silenciosa, entretanto se nos permitirmos fazer uma leitura do seu olhar e, ao mesmo tempo expressar nosso afeto incondicional compreenderemos os sentimentos, pensamentos e funcionaremos como um instrumento facilitador para a realização dos seus desejos e necessidades.

 *****

Doença Neurológica
A vida com ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como Doença de Neurônio Motor (DNM), é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala e, até mesmo, a respiração.

Por Acary Souza Bulle de Oliveira
Artigo Publicado na Psique Ciência & Vida ed.61

31/Janeiro/2011

     

     Nas sombras do plátano, árvore nativa da Eurásia, Hipócrates foi responsável pela padronização do cunho científico através da substituição da superstição pela observação. Seus preceitos transformaram os ideais éticos, que continuam modernos, mesmo 2.400 anos após a sua existência. Na sua obra Corpus Hipocraticum, contendo 53 tratados com 72 livros, destacam-se os aforismos (secção VII, número 87), dentre eles: "As moléstias que não são curadas com remédio, curam-se com ferro; As que não são curadas com ferro, curam-se com fogo; e as que não são curadas com fogo, são consideradas incuráveis".

     Esse aforismo se aplica a diversas doenças da vida moderna, tendo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) como o seu mais verdadeiro representante. Perguntando-se para residentes norte-americanos de Neurologia, no final de seus cinco anos de curso, qual a doença que não gostariam para eles próprios ou para a sua família, de cada dez, seis referiam a ELA como a mais temida das enfermidades neurológicas. A cada 90 minutos alguém é diagnosticado comELA no mundo.

     Após o meu curso médico e o meu programa de residência médica, os meus sentimentos não eram diferentes. Considerava a ELA uma enfermidade nebulosa, de difícil diagnóstico, incurável, com quase nada para ser feito para o paciente ou para os seus familiares.

     Nos anos que se seguiram após a realização da pós-graduação, tenho vivenciado uma profunda transformação no entendimento da ELA, o que ela representa como enfermidade e, principalmente, o que ela proporciona para o entendimento do que significam as quatro letras da palavra VIDA.

Aspectos gerais

     ELA é uma enfermidade neurodegenerativa, devastadora, que resulta na perda seletiva dos motoneurônios no Sistema Nervoso Central (SNC), levando à morte, em média, cerca de três a cinco anos após o início dos sintomas.  

     Os sinais, os sintomas clínicos peculiares e a forma de progressão não compartilhada por outras enfermidades fazem da ELA uma doença praticamente única, causando grandes transformações na vida daquele com ELA e em seus familiares. Os efeitos profundos vivenciados estão relacionados como consequência de:

  • Transformações físicas e psicossociais muito rápidas;
  • Ausência de terapia curativa conhecida;
  • Alto custo de tratamento;
  • Prognóstico reservado;
  • Morte representando a principal marca clínica.
Embora reconhecida como uma doença rara (com incidência ao redor de 1,5 casos/100 mil pessoas por ano) e incurável, a ELA tem sido pesquisada sob forma intensa e até exaustiva.

   A ELA foi descrita, pela primeira vez, pelo neurologista francês Jean-Martin Charcot, em 1869, durante uma apresentação clínica magistral, mas que trazia consigo um prognóstico sombrio. Os pacientes eram diagnosticados, mas não tratados: nada poderia ser feito para amenizar a evolução dramática da enfermidade. Alguma mudança ocorreu em 1939, logo após o famoso jogador norte-americano de beisebol, Lou Gehrig, aos 35 anos, ser diagnosticado com ELA. Um tratamento experimental com injeções de vitamina E foi tentado. Apesar de referir-se melhor, Lou Gehrig continuou a apresentar os sintomas e os sinais devastadores da moléstia, vindo a falecer cerca de dois anos após o início da sintomatologia.

     Na década de 1950, novas formas da doença foram reconhecidas, entre elas a forma familiar e o complexo demência / Parkinson / ELA, visto na Ilha de Guam (pertencente às Ilhas Marianas, no Pacífico Oeste).

     Em 1969, ocorreu a maior transformação para o entendimento dessa enfermidade. Num Simpósio Internacional específico para o entendimento das doenças que comprometiam o neurônio motor, foram apresentadas novas técnicas de eletromiografia que permitiam a realização mais precisa do diagnóstico. Novas teorias de possíveis etiologias começaram a fazer parte da literatura médica, embora publicações permanecessem esparsas.


Pesquisas exaustivas

     Embora reconhecida como uma doença rara (com incidência ao redor de 1,5 casos/ 100 mil pessoas por ano) e incurável, a ELA tem sido pesquisada sob forma intensa e até exaustiva. Considerada uma enfermidade progressiva, irreversível e rapidamente incapacitante, tendo a fraqueza muscular a sua manifestação principal, que pode ser mais facilmente acompanhada, os pesquisadores têm elegido a ELA como uma das principais doenças neurológicas para se identificar uma causa definida e para ensaios clínicos terapêuticos. Acredita-se que outras doenças degenerativas do Sistema Nervoso Central (SNC), mais incidentes e prevalentes, como Doença de Parkinson e Doença de Alzheimer, tenham causas semelhantes, qualquer descoberta na ELA poderá ser transferida para essas outras enfermidades.

     Cada descoberta apresentada ao longo dos anos (veja abaixo) permitiu conhecer melhor a célula, o SNC e o indivíduo. Cada descoberta aumentava a esperança de um momento melhor.

     Entretanto, a cada descoberta vivenciamos a magnitude e a complexidade da vida. Às vezes, em vez de simplificar, ela traz outros questionamentos que só são resolvidos com mais pesquisas. Os desafios foram feitos para serem ultrapassados. Existem para valorizarmos o simples, o cotidiano, a ética e a moral.

      Em todos os momentos somos confrontados com dificuldades aspectos contraditórios e são exatamente esses aspectos que fazem a ciência ser bela. Essas pesquisas e suas descobertas têm mantido as esperanças dos pacientes e dos familiares para dias melhores.

Aspectos gerais

     Dentre os principais sintomas de ELA, os mais comuns são: fraqueza ou cãibra muscular nos membros, contrações musculares espontâneas no corpo, enrigecimento dos membros, fala comprometida e dificuldade para deglutir. O termo ''esclerose lateral'' refere-se ao ''endurecimento'' da porção lateral da medula espinhal, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral. A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. O termo ''amiotrófica'' se refere à atrofia muscular relacionada com o comprometimento das células no corno anterior da medula. O estágio final da doença é dramático: os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.

Diagnóstico

     Informar um paciente que ele tem ELA é um momento angustiante para o médico e de extrema importância para o paciente e os familiares. Honestidade e entendimento do neurologista são os principais requisitos para ajudarem opaciente a confrontar-se com essa enfermidade e cultivar uma relação médico/paciente adequada, muito necessáriaem seu transcorrer. O diagnóstico deve ser dado sob forma clara e bem informativa, com medidas terapêuticas apropriadas para aquele momento, mas sem esquecimento de informações do atual momento da ciência e as suas mais recentes conquistas. 

     A esperança deve ser sempre alimentada. Se a informação não for oferecida sob forma adequada, o efeito pode ser devastador, deixando os pacientes coma sensação de abandono, sendo destruída qualquer relação médico/paciente. A perda da esperança é o caminho mais curto para experimentos não baseados em evidências científicas, içando o paciente refém de pessoas pouco escrupulosas, com utilização de procedimentos caros e até prejudiciais à sua saúde.

     Uma vez que o diagnóstico seja estabelecido, um plano terapêutico deve ser proposto, com envolvimento de equipe multidisciplinar de acordo com as necessidades do paciente.

     Discussões a respeito das pesquisas devem ser iniciadas desde o momento do diagnóstico. O neurologista deve explicar para o seu paciente que, embora não haja cura no momento, as pesquisas na área são inúmeras com demonstração de muitos progressos no entendimento da enfermidade e as suas repercussões.

     Com a oportunidade de acompanhar pacientes com ELA, somos surpreendidos, frequentemente, com a forma de reação dos pacientes às suas perdas e limitações. Mesmo em situações muito graves, com incapacidade de se locomover, de falar, de deglutir e de respirar, os pacientes não deixam de acreditar na vida, em uma mudança, em uma novidade. Os pacientes com ELA são diferentes. Eles vivem todos os momentos, valorizando o hoje, o agora e a oportunidade oferecida por Deus. Os milagres acontecem, dizem alguns pacientes; mas só são testemunhados por aqueles que mantêm a esperança.

     Os ensinamentos propiciados pelos pacientes, sobretudo na última década, têm proporcionado aos médicos uma grande transformação na forma de se relacionar com os pacientes, com os familiares e com os seus cuidadores. O Decálogo do Bom Médico, aparentemente novo, nada mais representa o que foi aprendido com milênios de História:

 

1)FACILITE TODA INFORMAÇÃO PEDIDA, BUSCANDO A FORMA QUE CAUSE MENOR IMPACTO EMOCIONAL;


2)DEIXE SEMPRE UMA PORTA ABERTA À ESPERANÇA;

3)TRATE DE EXPLICAR A TODA A FAMÍLIA O QUE ESTÁ ACONTECENDO

(o sofrimento compreendido e dividido é menor);

4)NUNCA DEIXE O PACIENTE SENTIR-SE SOZINHO OU ABANDONADO

(participação em ensaios clínicos é um bom método para consegui-lo);

5)NÃO DEIXE O PACIENTE PEREGRINAR INUTILMENTE. 

(encaminhe-o para um colega se há solicitação de uma confirmação diagnóstica);

6)MANTENHA-O ENVOLVIDO EM SEU PRÓPRIO TRATAMENTO 

(a participação ativa melhorará a eficácia das terapias);

 

7)NÃO ASSUMA TODA A RESPONSABILIDADE, TRABALHE EM EQUIPE 

(a multidisciplinaridade é a melhor forma de manter a qualidade de vida

do paciente e da família);

 

8)PROCURE OFERTAR TRATAMENTO EM DOMICÍLIO

(o hospital está reservado para os casos ou tratamentos específicos);

 

9)PLANTE NA FAMÍLIA AS ESTRATÉGIAS PARA OS PROBLEMAS QUE VÃO SURGINDO (você pode prevê-losa família, não);

 

10)FAÇA-O ENTENDER QUE ELE TEM DIREITO À TODA A ATENÇÃO DA SAÚDE

(não o deixe sentir que ele é uma carga, sendo inútil qualquer esforço).

 

     Ao médico não cabe simplesmente realizar um diagnóstico. Ao médico não cabe castigar alguém só com um prognóstico sombrio. Ao médico exige-se o compromisso do cuidar bem, propiciando o alívio do sofrimento, o conforto e o consolo daquele que sofre. 
     Pelas razões expostas, o trabalho da Psicologia é fundamental para ajudar pessoas que estão com ELA e seus familiares. O trabalho deste profissional se fundamenta na relação empática, escuta atenta e acolhimento do sofrimento psí­quico decorrente das perdas provocadas pela evolução da doença.

 

Sugestão de leitura:
Viver sem Morrer - A VIDA COM ELA - esclerose lateral amiotrófica

Autora - Flora Cukierkorn Diskin

Minha Editora - Selo Editorial Manole, 2010

Páginas - 112 páginas

 

REFERÊNCIAS

adELA Informa. Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Guia para la atención de la ELA en España, 2008, número 62. 

BROMBERG M. Accelerating the diagnosis of Amyotrophic Lateral Sclerosis. The Neurologist, 1999, 5: 63-74.

Eisen A.A. & Shaw P (ed). in Motor Neuron Disorders and Related  Diseases, Vol 82 - 3rd series - Elsevier, 2007, 434 páginas.

Müller R. Progressive motor neuron disease in adults. A clinical study with special reference to the course of the disease. Acta Psychat Neurol 1952;27:137-156.

Silani V, Borasio D. Honesty and hope: announcement of diagnosis in ALS. Neurology, 1999, 53 (Suppl 5): S37-S39.

Schiffman NI, Schiffman MG. The legacy of Lou Gehrig''''''''s disease: notable people with ALS. In: Belsh JM, Schiffman PL, eds. Amyotrophic lateral sclerosis: diagnostic and management for the clinician. Armonk, NY: Futura, 1996: 219-256.

FONTE: http://psiquecienciaevida.uol.com.br/ESCV/edicoes/0/Artigo208201-1.asp

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Comentário de Marina Moura em 29 julho 2015 às 16:41

Após a leitura , posso hoje entender e atender melhor, pois trabalho num espaço do qual atendemos pacientes com esta patologia e no decorrer do tempo, acabamos  que não procurando tantas informações de algumas patologias como esta ELA, hoje posso dizer que terei mais e mais atenção ao cuidar de um paciente com  ELA, ja trato com muito amor e carinho mais terei uma atenção redobrada afinal suas sensibilidades estão vivas .

Quero entender cada vez mais pois sei que podemos fazer mais e sempre melhor não só para o paciente mais também com a família que  ficam sensíveis e resistentes até o momento da aceitação.

O importante de quem vive com esta situação tão delicada é fazer de cada dia um momento especial acredito que todos os dias sejam marcantes , mais que em alguns sejam de alegria, para que se possa suportar um momento quanto este difícil para todos .

Temos sempre que acreditar no nosso SUPERIOR e termos em nossa volta família e amigos sinceros .

Comentário de joseny luiz da silva em 9 maio 2013 às 9:33

Sobre tudo,acreditar em DEUS,faz toda a diferença!  OREI e ORO pela cura de quem está enfermo. Minha sogra recentemente, acometida de cancer, já com "metastases" na coluna cervical no cérebro e membros inferiores,recebeu  do médico a noticia pelos exames que  elas tinhaqm desaparecido.LÓGICO, que já dei este testemunho na IGREJA.!!! Força gente, o que estiver a meu alcance farei para ajudar a COMUNIDADE enfrentar essa LUTA !!! 

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