Comunidade ELA-Brasil

Espaço para reinventar a vida

Vamos ajudar o nosso colega de infortúnio, enviando um cópia dessa carta para o politico do nosso estado. Veja a lista completa dos políticos no link abaixo: http://www.congressonacional.leg.br/portal/parlamentar

CARTA ABERTA AOS PARLAMENTARES E AO GOVERNO BRASILEIRO

A E.L.A entrou na minha vida no ano de 2012. Anteriormente eu era um homem de meia idade, 45 anos, totalmente dedicado a medicina, onde exerço na cidade de Maceió /AL a especialidade de cirurgia cardiovascular. Um ano antes eu havia decidido retornar as minhas atividades esportivas as quais me dediquei na juventude, e diante do meu desempenho, resolvi me tornar um triatleta, nunca imaginaria que o exercício e o esporte, os quais sempre prescrevi aos meus pacientes, poderia estar relacionado ao desencadeamento de uma doença tão terrível quanto a esclerose lateral amiotrófica. Recebi o diagnóstico de um grande médico alagoano, e procurei confirmar em alguns centros, como recomenda a medicina. Passei a descobrir nessa caminhada uma série de fatos relacionados à atenção dada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e mesmo pelo sistema privado de saúde a esta patologia. Como também passei a observar fatos relacionados as opções terapêuticas que não existem para a esclerose lateral amiotrófica, mas que principalmente no nosso país nada estava sendo desenvolvido ou ninguém no Brasil participava de estudos ou terapias experimentais com instituições estrangeiras para que pudéssemos acompanhar a evolução das pesquisas, na esperança da descoberta de um tratamento eficaz que pudesse ao menos parar a progressão e reduzir a mortalidade nesta doença que é tão alta, com sobrevida média de 5 anos. 
Acho que a minha vida dedicada à medicina, como ciência, como sacerdócio e aliado a um papel social importantíssimo que desenvolvemos ao exercer o oficio de médico no sistema único de saúde, avivou os meus sentimentos e elevoua minha atenção para fatos relacionados a minha doença. Passei a me questionar o que deveria fazer por mim e o que poderia fazer pelos outros, passei a estudar, passei a viajar para visitar outras instituições e viajei a países como Cuba, China, Rússia, Itália, Alemanha, Israel e EUA. Nestes países percebi uma coisa muito importante, havia uma organização e cooperação muito grande, uma participação intensa das unidades universitárias e acadêmicas aliadas ao poder público, no sentido de desenvolver estudos que pudessem levar ao tratamento medicamentoso ou a terapia celular que está sendo muito cogitada como um possível tratamento para essa doença neurológica. Fiquei frustrado ao perceber que alguns centros que visitei, os cientistas não conheciam nenhum pesquisador brasileiro, e isso demonstrava claramente o nosso isolamento e um comportamento inócuo da ciência brasileira no tocante as pesquisas em relação às doenças neuromusculares, principalmente a esclerose lateral amiotrófica.
Não quero aqui de forma audaciosa julgar a capacidade dos cientistas, a força das instituições universitárias brasileiras, o empenho das fundações fomentadoras de pesquisas, e a organização da ciência como um todo, regida pelo Ministério da Ciência e Tecnologia. Não quero aqui também ser um crítico ferrenho, sobre a ausência de uma politica clara de atenção à saúde e aos portadores de necessidades especiais. Sei da existência da secretaria especial para este fim, entretanto, o portador de ELA possui uma necessidade especial dinâmica. Vale ressaltar que esta é uma doença progressiva, degenerativa, portanto a minha realidade hoje poderá não ser a mesma no amanhã. Resolvi então virar um ativista, resolvi usar a ELA como uma forma de viver. Primeira coisa que fiz, foi esclarecer todos meus amigos, pacientes, familiares e as pessoas da sociedade alagoana e brasileira sobre a minha doença, sobre o que sinto, sobre o que havia feito e o que poderia acontecer comigo. Todos ficaram cientes e passaram a ter uma reação bastante curiosa. Todos passaram a voltar-se a Deus em oração e passaram a desenvolver uma corrente de solidariedade para ajudar a mim e a minha família, nas nossas necessidades. Isso causou em mim um enorme contentamento e eu passei a me envolver de forma mais profissional através de uma solicitação do Deputado Maurício Quintela de Alagoas, para que eu participasse das reuniões e das decisões da comissão parlamentar de combate às doenças raras, então tudo o que havia pensado transformava em possibilidade para que a comissão pudesse analisar e ver uma forma de colocar em prática. Foi então que propus um convênio entre o Laboratório de Terapia celular BrainStorn de Israel, com o centro de Terapia celular da PUC do Paraná e o Instituto de Neurologia de Curitiba. Ninguém achava que seria possível no início, porém de forma insistente e com as minhas viagens à Israel conseguimos trazer o grupo israelense ao Brasil e o convênio foi firmado mais infelizmente a emenda do deputado Maurício Quintela, que necessitava levantar fundos no montante de U$ 5 milhões, somente com a ajuda da bancada de Alagoas e do Senador Ricardo Ferraço do Espírito Santo, conseguiu arrecadar apenas U$ 1,5 milhões o que não é suficiente para o início das pesquisas. Esse estudo causaria na comunidade científica acadêmica do Brasil uma grande mudança. Geraria necessidade de discussões, geraria uma reação entre outras instituições, e um treinamento maior de profissionais de ambos os países, um aumento nas relações cientificas acadêmicas de ambos os países e abriria um leque de oportunidades colocando o Brasil num circuito internacional de pesquisadores de doenças neuromusculares. Hoje eu luto por três causas:
1ª- Que haja uma organização da atenção a saúde de portadores de esclerose lateral amiotrófica. Sendo a ELA uma doença rara, o Ministério da Saúde tem que exercer de forma clara nos governos municipais e estaduais um plano que possa ser posto em prática, para que qualquer paciente em qualquer lugar do Brasil, que tenha uma suspeita diagnóstica desta terrível doença, possa realizar consulta através de um médico especializado, num centro de exames de referência e receber tratamentos possíveis e os mais modernos possíveis. 
2ª- Precisamos de financiamento por parte do Governo Federal, através do Ministério da Saúde para que possamos de forma urgentíssima trazer para o país os estudos BrainStorm de Israel e NeuralStem dos Estados Unidos, estes estudos são baseados em terapia celular e específico para Esclerose Lateral Amiotrófica, não há outra alternativa que possa trazer resultados mais imediatos. 
3ª- O fomento à pesquisa no Brasil deve ser estimulado e descentralizado para que o maior número de institutos de pesquisas e de cientistas possam ser incentivados à desenvolver pesquisas dentro do nosso país e em consórcio com instituições estrangeiras dedicadas a Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualmente existe uma concentração muito grande de investimentos em organizações como a FAPESP e isto limita a expansão dos nossos estudos nas outras regiões do Brasil. Cerca de 5 mil estudos estão sendo desenvolvidos no mundo, na tentativa de descobrir a cura da ELA e o Brasil não participa em nenhum destes estudos, o que reflete o nosso isolamento, isto deve ser combatido com a promoção de patrocínios por parte do Poder Público e de instituições privadas para a construção de centros de investigação em ELA, aumento no número de cientistas com Doutorado e Pós Doutorado em Esclerose Lateral Amiotrófica e o investimento em estudos internacionais o que pode gerar o desenvolvimento de patentes em terapias e medicamentos. Peço perdão pela extensa narrativa, o que poderia ser resumido em três palavras: PRECISO DE AJUDA. Há muito a ser feito por esta terrível doença em nosso país e me coloco à inteira disposição para ser um novo menestrel das Alagoas.

Cordialmente,

Hemerson Casado Gama


Att.
José Claudionor Pereira

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