Comunidade ELA-Brasil

Espaço para reinventar a vida

Apoio ao Deputado Maurício Quintella ( Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras )

Amigos portadores e familiares quero fazer um apelo a todos. Não fiquem alheios ao que está acontecendo. Há um Deputado Federal chamado Maurício Quintella que está tentando mudar o cenário nacional da ELA no Brasil. É hora de nós portadores de ELA apoiarmos incondicionalmente esta causa e também exigir que as associações, grupos e entidades que nos representam façam o mesmo. As diferenças pessoais devem ser esquecidas e o interesse dos portadores de ELA deve prevalecer. Compartilhem esse poste com o maior número de pessoas possível. Vamos juntos a luta. 

Ass.: Claudionor Pereira.
GDMQ-OF. N.º 050/2013


Brasília, 22 de novembro 2013.


A sua Excelência o Senhor
RICARDO FERRAÇO
Senador da República
Brasília - DF


Assunto: Esclerose Lateral Amiotrófica.


Senhor Senador,


Cumprimentando-o cordialmente, gostaria de esclarecer que a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA é uma doença rara, que afeta os neurônios superiores e inferiores, permanecendo normal o cognitivo.

Atualmente, no Brasil, existem 14.000(quatorze mil) pacientes catalogados e algumas pesquisas sobre a doença, sendo o único tratamento disponível feito à base de Riluzol, que é gratuitamente fornecido pelo governo. Porém, o referido tratamento apenas aumenta, um pouco, a sobrevida do paciente.
Existem estudos sendo desenvolvidos em várias partes do mundo; em Tel-aviv – Israel, um Centro de Referência de Pesquisa para ELA desenvolveu um tratamento com células tronco, testado em humanos, onde, em alguns casos, a doença foi interrompida e em outros houve a regeneração dos músculos. Esta pesquisa consiste em recolher células da medula óssea, e por meio de processos químicos, as células são transformadas em componentes que ajudam os neurônios na recuperação dos movimentos dos músculos. 

Em Curitiba, a Associação Paranaense de Cultura tem interesse em desenvolver a referida pesquisa em parceria com o Centro de Referência de Tel-aviv, visando o tratamento dos pacientes brasileiros com Esclerose Lateral Amiotrófica.

Sendo assim, gostaria de solicitar de Vossa Excelência apoio para incluir no Orçamento Geral da União, por meio de Emenda Parlamentar, recursos para a concretização da citada pesquisa a ser realizada em Curitiba – PR.

Desde já agradeço a atenção dispensada, confiante na colaboração de Vossa Excelência.

Atenciosamente,

MAURÍCIO QUINTELLA LESSA
Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras
Deputado Federal – PR/AL

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