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Grupo de relacionamento entre pessoas com esclerose lateral amiotrófica, familiares, cuidadores, profissionais e interessados.

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TODO DIA É DIA DE LUTA, DIA DE FÉ, DIA DE ESPERANÇA!

 

Que a semana seja repleta de amor, flor, abraços e luta!

Mensagens de blog

Nota de Falecimento

Postado por Vania de Castro em 18 setembro 2016 às 12:08 2 Comentários

Meus queridos,

CLECIA MARCIA FARIAS GUIMARAES, integrante…

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Riluzol

Postado por ELIANE ALVES DE JESUS em 18 setembro 2016 às 3:43 6 Comentários


Oi Marcia, como devo proceder? Já que eu também não tenho

condições financeiras de arcar com essa despesa. Tô meio

perdida... vou à Defensoria primeiro? Em 13 anos de diagnóstico

nunca fiquei tanto tempo sem o remédio.

Riluzol

Postado por ELIANE ALVES DE JESUS em 17 setembro 2016 às 5:00 6 Comentários

Amigos,

Alguém do grupo enviou-me uma mensagem sobre ter encontrado Riluzol em BH.

Só isso que lembro... solicito a essa pessoa que me reenvie a mensagem,

pois eu, tentando ser autossuficiente no uso da smart tv, apaguei a mensagem

toda ao invés de aumentar a fonte. (Só eu mesmo!)

No entanto, qualquer pessoa que tiver uma pista, mande-me uma mensagem,

por favor! Estou à caça dele, aqui no Rio o Governo não entrega há pelo menos

4 meses.

email…

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BIPAP

Postado por Márcia Pimentel em 7 setembro 2016 às 16:58 0 Comentários

Boa tarde!

Meu marido é portador da ELA e vim compartilhar, através deste canal, como consegui o BIPAP aqui no RJ. 

TDN (Tratamento de Doenças Neuromusculares) no Rio de Janeiro 

Em fevereiro de 2014, foi inaugurada a primeira filial do TDN no Rio de Janeiro. No bairro de Botafogo, o instituto oferece atendimento para tratamento de doenças neuromusculares pelo sistema SUS. Para ter acesso aos serviços do TDN, o paciente precisa dirigir-se à…

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Fórum

Riluzol onde comprar?

Iniciado por Luiz Fernando Mendes. Última resposta de Vania de Castro 20 minutos atrás . 8 Respostas

Boa Noite Pessoal!Como tenho pouco tempo por aqui, ainda estou me familiarizando com a ferramenta. De qualquer forma gostaria de agradecer as boas vindas que recebi. Obrigado mesmo.Alguém sabe onde…Continuar

Agradecimento

Iniciado por Maria Elisa Figueiredo Monteiro. Última resposta de Vania de Castro 24 minutos atrás . 1 Resposta

Obrigado por fazer parte dessa comunidade. AbsContinuar

Riluzol

Iniciado por Nádia. Última resposta de Vania de Castro 28 minutos atrás . 2 Respostas

Bom dia a todos...Meu pai foi diagnosticado com ELA há 1 mês... demos entrada no NAC de nossa cidade... mas o remédio está em falta... n estamos encontrando pra comprar... não sabemos o que fazer....…Continuar

Medicamento RILUZOL 50 MG

Iniciado por Maria Elisa Figueiredo Monteiro. Última resposta de Michelle Gomes Costa 22 Set. 1 Resposta

Bom dia, Meu marido está sem receber o Riluzol a três meses, entrei com uma ação judicial e mesmo assim, fui no local destinado pela Justiça para apanhar o remédio, infelizmente alegam que está em…Continuar

Últimas atividades

Vania de Castro respondeu à discussão Riluzol onde comprar? de Luiz Fernando Mendes
"Querida Tamara, bom dia!!! Na página inicial clique nos tópicos em FÓRUM. Tem várias perguntas e informações sobre a falta do Riluzol. Leia e pergunte caso haja dúvidas. A falta do Riluzol e outros…"
20 minutos atrás
Vania de Castro respondeu à discussão Agradecimento de Maria Elisa Figueiredo Monteiro
24 minutos atrás
Vania de Castro respondeu à discussão Riluzol de Nádia
" Querida Nádia, Amei conhecer você e seu pai! Lindos!!!! Carinho, Vania"
28 minutos atrás
Vania de Castro respondeu à discussão Riluzol de Nádia
"Querida Nádia, estamos enfrentando sérios problemas no país na distribuição de medicamentos de alto custo. Aqui na comunidade muitas pessoas não estão conseguindo também. Fique à vontade…"
31 minutos atrás
Vania de Castro deixou um comentário para Nádia
"Querida Nádia, bom dia! Uma sugestão: amanhã haverá a reunião da AbrELA. Sugiro que você ou alguém da sua família esteja presente. No cabeçalho da página principal da…"
43 minutos atrás
Nádia postou uma discussão

Riluzol

Bom dia a todos...Meu pai foi diagnosticado com ELA há 1 mês... demos entrada no NAC de nossa cidade... mas o remédio está em falta... n estamos encontrando pra comprar... não sabemos o que fazer.... alguém pode ajudar? A doença está avançando muito rápido. ObgVer mais...
44 minutos atrás
Vania de Castro deixou um comentário para Michelle Gomes Costa
54 minutos atrás
Vania de Castro deu um presente para Débora
1 hora atrás
Vania de Castro deixou um comentário para Débora
"Querida Débora, é um prazer tê-la conosco! Que o conhecimento seja mútuo. Fique à vontade, coloque uma foto no perfil e aceite as solicitações de amizade. Beijos e abraços. Com carinho, Vania "
1 hora atrás
Marcelo Vrezinski deixou um comentário para Marcio Aurelio Crispim
"Muito obrigado Marcio!Um bom final de semana!"
1 hora atrás
Marcelo Vrezinski deixou um comentário para Vania de Castro
"Muito obrigado Vania! Um bom final de semana!"
1 hora atrás
Maria Lucia Rizzo Smaniotto deixou um comentário para Janaina
7 horas atrás
Vania de Castro deu um presente para Janaina
10 horas atrás
Vania de Castro deixou um comentário para Janaina
"Querida Janaina, é um prazer recebê-la. Procure conversar com as pessoas aqui da comunidade e trocar as informações que você sentir vontade. Sabemos que a situação que você, sua mãe e sua…"
11 horas atrás
Janaina e Vania de Castro agora são amigos
11 horas atrás
Ícone do perfilDébora e Janaina entraram em Comunidade ELA-Brasil
11 horas atrás
 
 
 

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